Проблемы семей имеющих инвалидов

Выделяют три типа семей по реакции родителей на появление ребенка инвалида:

-с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы;

-с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов -светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т. д.;

-со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций,советов врачей, психологов.

Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком – единственный добытчик. Имея специальность,образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и, практически, не имеет времени заниматься ребенком.Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно – это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного,постоянно тревожного семейного климата.

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения).Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная депривация может привести к личностным расстройствам (например,эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире.Особенно это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах.

Общество не всегда понимает проблемы таких семей и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма,социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение,профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях,связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ограниченными возможностями обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам(общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Получив информацию о такой семье, составив план оказания ей помощи, педагог-психолог составляет рекомендации родителям, как следует ухаживать за таким ребенком.План реабилитации ребенка-инвалида составляется на каждого ребенка отдельно.

В центре с детьми-инвалидами работают психолог, невропатолог, психоневролог,логопед, массажист, дефектолог, инструктор по лечебной физкультуре.

Учитывая,что эти дети плохо ориентируются в жизни, плохо знают то, что их окружает,социальный педагог выделяет ряд проблем, которые ребенок решает только с ним.Составляются программы, которые включили бы ребенка в окружающий мир. Часть из них относится к личности ребенка, его поведению и часть – к его поведению в обществе.

Работа педагога-психолога направлена на то, чтобы помочь ребенку приобрести умения и навыки общения в окружающей его среде.

Для преодоления трудностей общения детей-инвалидов со здоровыми детьми педагог-психолог составляет программу, по которой ребенок подготавливается к такому общению. Это может быть конкурс, обсуждение книг и фильмов, участие в днях рождения.

Включение детей-инвалидов в трудовую деятельность (фото, швейное дело, ремонт обуви,работы по дереву) также ложится на плечи социального педагога-психолога. Здесь нужно не только подготовить и заключить договоры, но и научить ребят профессии,дать необходимые умения и навыки.

Долг родителей, а в частности матери – успокоить ребенка, облегчить его переживания,создать в семье атмосферу оптимизма. Поможет в этом только социальный педагог-психолог.

Пример:когда Анне, старшей из троих детей, в возрасте 8 лет было впервые назначено лечение, ее родители уже впали в отчаяние и ощущали вину из-за неспособности контролировать поведение дочери. Анна испытывала серьезные трудности в общении со сверстниками, часто раздражалась дома, а некоторые специалисты по психическим заболеваниям и работники школы, с которыми консультировались родители, видели причину в неправильном воспитании девочки. Поскольку родители Анны были выходцами из семей, в которых было не принято обсуждать психические заболевания, семейный анамнез выяснить не удалось. Многие семьи живут по принципу «страусиной политики»: если не упоминать о семейных проблемах, они,возможно, исчезнут сами собой. Однако проблема существует и, мешает ребенку получить помощь.

Только после того как у Анны начался эпизод выраженной депрессии с последующей маниакальной симптоматикой, родители по-новому взглянули на семейный анамнез.Теперь, когда симптомокомплекс дочери все больше походил на биполярное расстройство, стало ясно, что родственники по материнской и отцовской линии также страдали теми или иными расстройствами настроения. Поняв истоки проблемы,родители стали более терпимо относится к поведению дочери. Вместо того чтобы в очередной раз обвинять друг друга в огрехах воспитания или реагировать на вызывающее поведение девочки, они стали активно участвовать в ее лечении. В роли тренера выступал психотерапевт Анны; с его помощью родители приступили к планированию стратегий преодоления болезненной симптоматики дома. Родители также договорились с администрацией школы, чтобы обсудить, как помочь девочке.И что особенно важно, под руководством психотерапевта родители Анны также приложили все усилия, чтобы помочь дочери разобраться с возникшими у нее проблемами: неумение сдерживаться, возмутительное поведение, трудности с засыпанием, громкий голос, навязчивая манера говорить были не столько ее виной,сколько проявлением расстройства настроения. Они также сообщили дочери, что решение проблем зависит только от нее. Анна, ее родители, психиатр и психотерапевт действовали как одна команда, помогая девочке справиться с болезненными проявлениями.

Совет матери, как справиться с проблемой инвалидности ребенка:

1. Избавьтесь от чувства вины и начинайте действовать.

2. Будьте реалистичны.

3. Не злоупотребляйте, но и не пренебрегайте правилами.

4. Будьте проще.

5. Проявляйте гибкость.

6. Тщательно выбирайте темы для споров.

7. Станьте специалистом в решении проблем.

8. Наладьте общение:

а)выслушивайте, не критикуя, ребенка с его чувствами и проблемами;

б)прежде чем давать советы, поинтересуйтесь у ребенка, хочет ли он их выслушать;

в)открыто обсуждайте с ребенком вопросы, вызывающие у вас беспокойство, но при этом тщательно выбирайте темы для дискуссий;

г)старайтесь своевременно обсуждать и решать проблемы, не позволяя им накапливаться и обостряться;

д)делайте акцент на хорошем;

е)делайте замечания спокойным тоном;

ж)высказывайте больше позитивных, чем негативных комментариев;

з)не забывайте о значении языка тела;

и)избегайте игры «Двадцать вопросов» (не следует постоянно мучить ребенка,расспрашивая о его самочувствии).

9.Назовите врага по имени.

10.Делите радость и боль.

Установите доверительные отношения с людьми, которые непосредственно участвуют в воспитании ребенка. Если ваш партнер имеет сходные представления о заболевании ребенка и важности лечения, это замечательно. Когда родители действуют сообща,им удается справиться даже с самыми трудными ситуациями. Если же родители противостоят друг другу, простейшая задача кажется неразрешимой. В одних случаях родителям довольно легко договориться и найти выход из положения. В других – лучше признать существующие разногласия и поручить решение проблемы одному из родителей. Налаженное общение служит основой эффективного сотрудничества. Чтобы улучшить взаимодействие с супругом, используйте те же стратегии, что и в общении с ребенком. Деятельное участие в лечении ребенка принесет пользу ему, семье и лично вам.

Отличительной особенностью сложившейся в настоящее время консультативной практики является различная частота обращений родителей по поводу детей инвалидов. Необходимым,хотя и недостаточным условием психического развития в онтогенезе являются нормальное состояние здоровья ребенка в целом и полноценность его органического субстрата, обеспечивающего соответствующую нейрофизиологическую активность мозга. Специфика онтогенетического развития в значительной мере определяется тем, что оно происходит в условиях активного формирования морфофункциональных мозговых систем, происходящего не только на протяжении внутриутробного развития ребенка и раннего детства, но и как показывают данные последних исследований,продолжающегося вплоть до 20 – 25-летнего возраста.

В последние годы заметное место среди разнообразных соматических болезней стали занимать состояния, основными причинами которых служат эмоциональные факторы.Показательно, что многие специалисты-медики признают первостепенную роль психологического исследования в ранней диагностики негрубых нарушений нервной деятельности у детей.

Основные задачи психологического консультирования детей инвалидов.

Практика,таким образом, показывает, что современный этап развития нашего общества не столько способствует снятию многообразных социально-психологических проблем детства, сколько умножает и усугубляет их. Поэтому на данном этапе становления психологической службы индивидуальная работа с населением по консультированию матерей детей с ограниченными физическими и умственными возможностями должна быть направлена на активную пропаганду психологических знаний среди матерей и учителей, на профилактику отклонений от нормального хода психического развития ребенка, а также на разработку рекомендаций по организации коррекционно-педагогической работы с детьми-инвалидами. Однако потенциальные возможности помощи детям с ограниченными физическими и умственными возможностями и их матерям со стороны социальных педагогов-психологов далеко не исчерпываются контролем и рекомендациями. Одним из наиболее действенных направлений расширения работы является организация при консультациях специализированных психолого-коррекционных групп для детей-инвалидов и родителей– ведь по многим причинам родители далеко не всегда могут самостоятельно проводить успешную коррекцию. Между тем, как подчеркивал Д. Б. Эльконин, «без педагогической коррекции контроль бессмыслен».

Итак,какова же роль социальных педагогов-психологов в решении обозначенных выше проблем? Вначале 30-х гг. ХХ века Л. С. Выготский утверждал, что «решительно все практические мероприятия по охране развития ребенка, по его воспитанию и обучению, поскольку они связаны с особенностями того или иного возраста,необходимо нуждаются в диагностике развития». И хотя сегодняшняя действительность еще далека от «применения диагностики развития к решению бесчисленных и бесконечно многообразных практических задач», и общество зачастую обходится интуитивным а не научным пониманием логики возрастного развития, тем не менее реальное участие психологов в решении проблем детского развития заметно расширяется. Что же касается конкретных задач психологического консультирования в областях жизни матери с ребенком-инвалидом, то они уже обозначились достаточно четко. Кратко перечислим их.

Общую задачу психологического консультирования составляет психологическая помощь матери, имеющей ребенка с ограниченными физическими и умственными возможностями, контроль за ходом психического развития ребенка на основе представлений о нормативном содержании и возрастной периодизации этого процесса. Указанная общая задача на сегодняшний день включает в себя следующие конкретные составляющие:

1. ориентация родителей, учителей и других лиц, участвующих в воспитании, в возрастных и индивидуальных особенностях психического развития ребенка;

2. своевременное первичное выявление детей с различными отклонениями и нарушениями психического развития и направление их в психолого-медико-педагогические консультации;

3. предупреждение вторичных психологических осложнений у детей с ограниченными физическими и умственными возможностями, с ослабленным соматическим или нервно-психическим здоровьем, рекомендации по психогигиене и психопрофилактике (совместно с детскими патопсихологами и врачами);

4. составление рекомендаций по психолого-педагогической коррекции трудностей в школьном обучении для учителей, родителей, и других лиц;

5. составление(совместно со специалистами по семейной психотерапии) рекомендаций по воспитанию детей в семье;

6. коррекционная работа индивидуально или(и) в специальных группах при консультации с детьми-инвалидами и их родителями;

7. психологическое просвещение населения с помощью лекционной и других форм работы.

Типичные проблемы семей с детьми-инвалидами

Семья с ребёнком-инвалидом — это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работ у матери, но главное — специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вместе с другими факторами, может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности. К сожалению, в настоящее время поддержка семьи с ребенком-инвалидом со стороны общества недостаточна для сохранения самой семьи — главной опоры детей .

В жизни детей с ограниченными возможностями и в семьях, в которых они воспитываются, возникает много трудностей и проблем.

  • 1. Проблемы социально-медицинского и амбулаторного обслуживания.
  • 2. Материально — бытовые и жилищные проблемы.
  • 3. Финансовые проблемы.
  • 4. Психолого-педагогические проблемы.
  • 5. Проблемы психологического климата в семье и взаимоотношений.
  • 6. Проблема профессиональной подготовки детей-инвалидов.
  • 7. Проблема организации безбарьерной среды.
  • 8. Проблема достаточного правового обеспечения.
  • 9. Проблема информационного обеспечения социальной поддержки семей с детьми-инвалидами.
  • 10. Проблема оказания комплексной социальной поддержки семьям с детьми-инвалидами.

Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Нет достоверного специального учета детей с ограниченными возможностями ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации .

Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке .

Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6м 2 полезной площади на одного члена семьи, редко — отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Отец в семье с больным ребенком — единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком.

Количество разводов в семьях, воспитывающих детей-инвалидов намного выше — отцы чаще не в состоянии выдерживать постоянные трудности и уходят из семьи.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями. .

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми-инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

Лечение, уход, обучение и реабилитация детей происходят при непосредственном участии родственников и предполагают большие затраты времени. В каждой второй семье неоплачиваемый труд матерей по уходу за детьми-инвалидами эквивалентен по времени средней продолжительности рабочего дня (от 5-ти до 10 часов). Особую роль в вынужденном высвобождении матерей детей-инвалидов из сферы оплачиваемой занятости играет отсутствие механизмов исполнения законодательных норм, регулирующих права работников с детьми-инвалидами.

Трудовыми льготами (неполным рабочим днем с сохранением рабочего места, гибким режимом работы, частым использованием больничного листа по уходу или отпуска без сохранения заработной платы), пользуются менее 15% работников.

Ограничения по предоставлению этих льгот возникают, когда они осложняют производственный процесс, организацию производства, ведут к потере прибыли предприятия. Переходу матерей детей-инвалидов в статус домохозяек способствует и отсутствие специальных программ, которые бы обеспечивали переквалификацию родителей, позволяли им пользовать надомный труд, организовывали оплачиваемую занятость, предполагающую совмещение работы с уходом за детьми-инвалидами. Неработающие родители, осуществляющие уход за детьми, сегодня фактически не имеют компенсаций за свой труд (вряд ли можно считать реальной компенсацией установленную законодательно выплату в размере 60% от минимального размера оплаты труда, покрывающую лишь одну десятую часть первоочередных потребностей человека) .

В отсутствие адекватной социальной поддержки неработающим родителям со стороны государства увеличивается иждивенческая нагрузка в семьях, в особенно тяжелом положении оказываются неполные семьи. В этой связи сохранение занятости родителей детей-инвалидов (в равной степени мужчин и женщин), поддержание их экономической активности могло бы стать важным ресурсом и условием преодоления бедности семей с детьми-инвалидами, их успешной социально-экономической адаптации.

Уход за ребенком занимает все время матери. Поэтому уход за ребенком ложится на мать, которая, сделав выбор в пользу больного ребенка, оказывается в полной зависимости от больниц, санаториев, от частых обострений недугов. Себя она отодвигает на столь дальний план, что оказывается за бортом жизни. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата .

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно, если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения).

Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих.

В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Большинство родителей отмечают недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией.

Дети-инвалиды, лишенные квалифицированной реабилитирующей и развивающей помощи, иногда ведут практически биологическое существование, не получая тех навыков и умений, которые помогут им хотя бы в самообслуживании, если не в трудовом самообеспечении.

Основными проблемами взаимоотношений в семье, имеющей инвалида, являются:

  • * воспитание, сопровождающееся чувством обременительности родительских обязанностей;
  • * заниженный уровень требовательности к ребенку, часто связанный с незнанием его потенциальных возможностей;
  • * вынужденная авторитарность воспитания, обусловленная ограниченными способностями и недостаточным общением ребенка;
  • * вынужденная жертвенность матери и ее постоянная потребность в опоре;
  • * постоянная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью родительских возможностей.

Все семьи, воспитывающие детей-инвалидов, характеризуются определенными признаками:

  • * родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка (это можно обозначить как нарушение временной перспективы);
  • * личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей, и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность;
  • * семейные взаимоотношения нарушаются и искажаются;
  • * социальный статус семьи снижается — возникающие проблемы затрагивают не только внутрисемейные взаимоотношения, но и приводят к изменениям в ее ближайшем окружении; родители стараются скрыть факт нарушения психического и физического развития у ребенка от друзей и знакомых, соответственно круг внесемейного функционирования сужается;
  • * особый психологический конфликт возникает в семье как результат столкновения с общественным мнением, не всегда адекватно оценивающим усилия родителей по воспитанию и лечению такого ребенка;
  • * в семьях, воспитывающих детей-инвалидов, роли, как правило, изменены .

В личности ребенка-инвалида идет постоянная борьба между социальным и биологическим. Если общество оставляет его без внимания и заботы, то он попадает под власть физических недугов, которые определяют его характер, отношения с людьми, семейное положение, уровень образования, карьеру, в общем, весь жизненный путь. Если же социум берет человека под свою опеку, то влияние инвалидности отступает на задний план.

Значительное место в жизни детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются, занимают проблемы получения информации. Инвалиды затруднены в получении информации как общего плана, так и имеющий непосредственное значение для них (исчерпывающие средства о своих функциональных нарушениях, о мерах государственной поддержки инвалидов, о социальных ресурсах их поддержки. Это вызвано и экономическими причинами. Например, если родители этих детей не могут купить или отремонтировать телевизионный или радиоприемник, испытывают дефицит специальных носителей информации (телепередачи с сурдопереводом, книги брайлевского шрифта, кассеты и диски для слепых и т.д.), а также имеет место неразвитость современных глобальных информационных систем (типа Интернет) в нашей стране. Задача создания и ведения банка данных по проблемам инвалидов не решена в полной мере, хоты первые шаги в этой сфере предпринимаются .

Дети-инвалиды имеют трудности с получением образования. Российская Федерация подготовила Федеральный закон «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья — специальное образование».

В законе сказано, что специальное образование — это система условий, которую создает государство для лиц, имеющих специальные образовательные потребности, с целью обеспечения их равными возможностями в получении образования посредством ликвидации физических, финансовых или психологических барьеров, которые исключают или ограничивают участие этих лиц в жизни общества; специальное образование — это дошкольное, общее и профессиональное образование, для получения которого человек нуждается в специальных индивилизирующих методах обучения и воспитания, связанных с наличием у него физического и/или психического недостатка. Специальное образование помогает детям-инвалидам развить свои психические и физические способности в целях приспособления к социальной среде, подготовки к трудовой деятельности, самообслуживанию, самообеспечению и семейной жизни. Для таких обучающихся проектируются техникумы, профессиональные учебные заведения (ПТУ), а так же учебные заведения смешенного типа — ПТУ-техникумы. Основные зоны техникумов и ПТУ: учебная, учебно-производственная, физкультурно-оздоровительная, отдыха, хозяйственная, жилая (при наличии жилых корпусов для учащихся инвалидов непосредственно на территории учебного заведения) .

Законы Российской Федерации и субъекты Российской Федерации гарантируют таким лицам обязательное обучение независимо от степени физической и/или психической недостаточности с момента ее обнаружения, при этом продолжительность начального основного общего образования устанавливается специальными образовательными стандартами и не может быть менее девяти лет. Также гарантируется бесплатность обучения; свободный доступ к образованию любого уровня; обучение с возможно минимальной изоляцией от общества.

Из-за своей патологии подростки-инвалиды с ограниченными возможностями имеют крайне узкий доступ к рабочим местам или не имеют вообще. В условиях нашей страны барьер между личностью инвалида и продуктивным трудом может обусловливаться и отсутствием трудовой мотивации с его стороны. По данным отечественных и зарубежных экспертов, трудовая деятельность доступна примерно 2/3 всех инвалидов, работает же не более 11% из них. Это вызвано не столько отсутствием специальных рабочих мест, сколько доминирующей ориентацией на получение льгот и пособий вместо труда .

К сожалению, формирование современной трудовой мотивации и трудовой этики в нашем обществе блокируется тем обстоятельством, что нередко инвалидная пенсия является более солидным источником дохода, чем заработная плата работающего, во всяком случае, она выплачивается более регулярно.

И очень часто бывает, что родители вынуждены содержать всю жизнь детей с отклонениями. Такое положение обусловлено не только ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами. В условиях «дикой» рыночной экономики адаптация рабочих мест для таких инвалидов рассматривается работодателем как невыгодная и нежелательная. В ряде случаев инвалид абсолютно не способен к трудовой деятельности, даже самой простой. Однако в других ситуациях инвалидам предоставляются (или оказываются доступны) рабочие места, требующие низкой квалификации, предусматривающие монотонный, стереотипный труд и невысокую заработную плату. То есть при таких условиях ребенок-инвалид практически не имеет возможности самостоятельно выйти во взрослую жизнь.

Комплексный характер имеет коммуникативный барьер, который обусловлен кумуляцией действия всех вышеперечисленных ограничений, деформирующих личность человека. Расстройство общения, одна из наиболее трудных социальных проблем детей-инвалидов, является следствием внешних и физических ограничений, и эмоциональной защиты самоизоляции, и выпадение из трудового коллектива, и дефекта привычной информации. Закономерно, что восстановление нормальных для возраста и социального статуса коммуникацией является одной из наиболее наружных целей социальной реабилитации инвалида.

Важным и трудно преодолимым барьером для инвалида является пространственно-средовой. Даже в тех случаях, когда лицо с физическими ограничениями имеет средства передвижения (протез, кресло-коляска), сама организация жилой среды и транспорта не является пока дружественной к инвалиду. Недостает оборудования и приспособлений для бытовых процессов, самообслуживания, свободного передвижения. Дети с сенсорными нарушениями испытывают дефицит специальных информационных средств, извещающих о параметрах окружающей среды. Для лиц с интеллектуально-психическими ограничениями отсутствуют возможности ориентироваться в среде, безопасно передвигаться и действовать в ней .

Исходя из этого, необходимы различные подходы к определению инвалидности с детства и общего заболевания, только медицинских критериев явно недостаточно. Необходима комплексная социальная оценка.

Таким образом, развитие ребенка-инвалида в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. В связи с этим необходимо проводить целенаправленную работу с родителями, в первую очередь, с матерями больных детей. Эта работа должна включать обследование внутреннего состояния матерей, выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей, оказание консультативной и практической помощи.

Необходимо, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы инвалидность ребенка не становилась только личным делом семьи. Родители детей-инвалидов должны поверить в свои силы и активно совместно решать насущные проблемы своих детей и своей семьи. Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ОВ носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе .

Важным представляется межведомственное взаимодействие в организации единого реабилитационного пространства для детей с ограниченными возможностями, объединение усилий органов управления здравоохранением, комитетов по вопросам семьи, матерей и детей, ученых ведущих научных медицинских учреждений.

Актуальность исследования обусловлена тем, что семья с ребёнком инвалидом, это семья с особым статусом. Статус семьи определяется не только личностными особенностями ее членов и характером взаимоотношений между ними, но большей занятостью решением проблем ребенка-инвалида, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное специфическим положением в семье ребёнка инвалида, которое обусловлено его болезнью.

В настоящее время общая численность детей-инвалидов в Якутии по данным Федеральной службы государственной статистики по РС(Я) составляет 6227. За последние годы наблюдается тенденция к увеличению количества детей инвалидов. Уровень инвалидности среди детей является показателем состояния здоровья детского населения и напрямую связано с экономическим и социальным благополучием региона. Болезни, которые обуславливают детскую инвалидность в регионе, это болезни нервной системы, врожденные аномалии (пороки развития), психические расстройства и расстройства поведения, болезни уха, болезни глаз, болезни органов дыхания и т.д.

Согласно ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» инвалид – это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящие к ограничению жизнедеятельности и вызывающими необходимость его социальной защиты». Категория «ребенок-инвалид» устанавливается гражданину в возрасте до 18 лет в зависимости от степени ограничений жизнедеятельности, обусловленного стойким расстройством функций организма, возникшего в результате заболеваний, последствий травм или дефектов. Основными причинами детской инвалидности являюятся: ухудшение экологической обстановки; детский травматизм; ослабленное здоровье родителей; отсутствие культуры здорового образа жизни; недостаточное развитие сети реабилитационных учреждений; алкоголизм родителей; экономические показатели и т.д. .

В работе предпринята попытка выявить социальные проблемы семей с детьми инвалидами, проживающих в г. Якутске.

Всего в опросе приняли участие 50 семей. Социальный паспорт семей:

-возраст родителей: от 30-39 л. (40 %), от 40-49 л. (36 %), от 50-59 л. (15 %) и от 60 л. и свыше (9 %);

-уровень образования родителей: большинство имеют высшее образование (50 %), средне – специальное (38 %), среднее (12 %). Американская исследовательница Дж. Мерсер отмечает, что чем ниже уровень образования, тем позже диагностируется болезнь ребенка.

-По социальному статусу, 6 % семей относит свою семью к семьям с рабочей профессией, 31 % – к служащим, 21 % – к интеллигенции, 4 % – предприниматели, 4 % указали, что их семья относится к категории «безработных семей», 15 % – пенсионеры, 15 % – это матери-одиночки и 4 % респондентов не указали социальную принадлежность своей семьи.

-43 % семей с ребёнком-инвалидом – это неполная семья, 31 % полная семья и 26 % семей, из категории многодетных семей.

В качестве основных проблем, большинство семей назвали потребность в психологической помощи. Но к психологической службе обращались только 12 % из опрошенных семей, 21 % семей, указали, что даже если нуждаются, то они сами пытаются решить свои проблемы. Льготы, которые предоставляет государство, семьи, оценивают как недостаточные. Большинство семей хотят улучшить обеспечение лекарствами, получать путевки на санаторно-курортное лечение, проходить реабилитацию в специализированных учреждениях. Одним из главных проблем семей с ребёнком-инвалидом является нехватка денежных средств. Большинство семей указали, что их доходы ниже прожиточного минимума по городу (37 %).

В анкете был вопрос: «Сталкивались ли вы с нарушением законных прав ребенка-инвалида?». Только 40 % семей ответили, что не сталкивались, тогда как большинство (60 %) отметили, что очень часто сталкиваются с нарушением прав ребёнка-инвалида. Родители отмечают, что сталкиваются с нарушением прав ребёнка в медицинских учреждениях, при оказании медицинской помощи (56 %), при устройстве в реабилитационные центры (28 %) и в общеобразовательную школу (9 %).

Таким образом, основными проблемами семей с ребёнком-инвалидом являются психологические, материальные проблемы, а также нарушение законных прав ребёнка, именно со стороны медицинских и образовательных учреждений. Среди семей с ребёнком-инвалидом, много больше неполных семей, в основном это матери-одиночки. Семья, попав в трудную жизненную ситуацию, возможно, в силу своей не осведомлённости, либо «закрытости», пытается сама решать свои психологические проблемы, практически не обращаясь к помощи специалиста – психолога, социального работника.

Основываясь на полученных данных можно дать следующие рекомендации:

– обеспечить психологическую поддержку родителей и родственников, осуществляющих уход за детьми-инвалидами, которая будет способствовать разрешению возникающих проблем семейного взаимодействия и воспитания детей-инвалидов;

– организовать помощь малообеспеченным семьям в виде привлечения средств через благотворительные организации, фонды помощи, обеспечить информационно-консультационную поддержку по получению субсидий, льгот предоставляемых государством, территориальными или районными центрами социального обслуживания или социальной защиты населения;

– обеспечить информацией о реабилитационных центрах для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья, в задачу которых входит оказание медицинской, социальной и психолого-педагогической помощи детям и их семьям;

– проводить индивидуальную и групповую психосоциальную работу с семьями, проводить просветительские лекции и тренинги для родителей;

– проводить мероприятия, направленные на объединение семей, имеющих детей инвалидов в виде групп-встреч, круглых столов и т.д.;

– необходимо регулярно мониторить потребности семей, воспитывающих детей-инвалидов, в предоставлении услуг в сфере социальной защиты, здравоохранения, образования, занятости;

– усилить работу социальных работников с семьями с детьми-инвалидами, разработать индивидуальную программу поддержки семей.

Литература

1. Курбатов В.И. Социальная работа. – Р/ на Д: Феникс, 2005. 2. Нестерева Г.Ф. Технология и методика социальной работы. – М.: Издательский центр «Академия», 2011. 3. Платонова Н.М. Теория и методика социальной работы. – М.: Издательский центр «Академия», 2010. 4. Технологии социальной работы / Под общей ред. Е.И. Холостовой. – М.: ИНФРА-М, 2004. Социальные проблемы семей с детьми-инвалидами Рассказать друзьям: Метки:дети инвалиды инновации семья

Закладка Постоянная ссылка.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *