Паллиативная помощь

Содержание

Паллиативная помощь онкологическим больным: типы, методы и особенности оказания услуг

Люди, страдающие онкологическими заболеваниями IV стадии, нуждаются в особом уходе, сочетающем в себе медицинскую, психологическую и социальную помощь. Нередко после того, как лечение по тем или иным причинам оказывается безрезультатным, человек остается один на один со своей проблемой. Родственники такого больного тоже часто не знают, как повысить качество его жизни, как помочь ему справиться со страхами и облегчить боль. Профессиональная паллиативная помощь онкологическим больным оказывает позитивное влияние на разные аспекты жизни самого пациента и его близких.

В чем особенности оказания паллиативной помощи в онкологии

По определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) паллиативная помощь — это подход, имеющий своей целью улучшение качества жизни пациента и членов его семьи, оказавшихся перед лицом заболевания, угрожающего жизни. Цель достигается путем облегчения и предупреждения страданий, что подразумевает раннее выявление, оценку и купирование боли и других тягостных симптомов, а также оказание психологической, социальной и духовной помощи.

Таким образом, паллиативная помощь складывается из двух компонентов. Первый — облегчение страданий больного на протяжении всего периода болезни (наряду с радикальным лечением); второй — медицинская помощь в последние месяцы, дни и часы жизни.

Задачей паллиативной помощи является обеспечение лучшего, насколько это возможно, качества жизни пациента. Смерть в этом случае рассматривается как естественный процесс. Паллиативная медицина не имеет намерений отсрочить или приблизить ее наступление.

Паллиативная помощь должна быть оказана всем без исключения больным с неблагоприятным прогнозом для жизни. По данным статистики, в Европе ежегодно от онкологических заболеваний умирает 1,6 млн человек. В паллиативной помощи одновременно нуждаются 320 тысяч больных. В России количество смертей по причине онкологических заболеваний стоит на втором месте после заболеваний сердечно-сосудистой системы. В среднем за год от рака умирает 295 тысяч человек.

Эффективная паллиативная помощь в нашей стране может быть организована в тесном взаимодействии специализированных медицинских учреждений с представителями альтернативных или волонтерских организаций.

Принципы и стандарты помощи

Как мы уже говорили, сущность паллиативной помощи — не в лечении основного заболевания, а в снятии симптомов, ухудшающих качество жизни больного. Такой подход, кроме медицинского аспекта, включает в себя психологическую, социальную, культурную и при необходимости, духовную помощь. Принципы и стандарты оказания паллиативной помощи изложены в так называемой Белой книге, разработанной Европейской ассоциацией паллиативной помощи.

  • Автономия и достоинство пациента. Каждый больной должен иметь право выбора, как и где получать помощь. Паллиативный уход может осуществляться только с согласия больного или его близких (в случае неспособности пациента самостоятельно принять решение). В процессе оказания паллиативной медицинской помощи к больному необходимо относиться с уважением и чуткостью, принимая во внимание его личные и религиозные ценности.
  • Постоянное взаимодействие с пациентом и его родственниками в процессе планирования и осуществления помощи. Следует избегать неожиданных изменений в ходе лечения без согласования с больным или его близкими.
  • Непрерывность оказания помощи. Она заключается в постоянном мониторинге состояния пациента, назначении необходимых медикаментов и уходе с первого дня обращения и до последнего.
  • Общение. Доказано, что доброжелательное общение увеличивает эффективность паллиативного лечения. Тяжелобольной человек нередко замыкается в себе, уходит от контактов. Специалисты по паллиативной помощи обязаны владеть навыками общения в сложной ситуации. С одной стороны, необходимо максимально честно донести до пациента информацию о его состоянии и перспективах, с другой стороны, с уважением отнестись к его надеждам на благоприятный исход.
  • Мультипрофессиональный и междисциплинарный подход. Для достижения наибольшего эффекта в оказании паллиативной помощи онкологическим больным приглашаются врачи различных специальностей, психологи, социальные работники, волонтеры и служители церкви.
  • Поддержка членов семьи больного.> Это один из важных компонентов паллиативной помощи. На протяжении всего периода болезни родственникам оказывается помощь в подготовке к утрате и при необходимости продолжение поддержки после смерти члена семьи.

На заметку!

Белая книга — официальное сообщение в письменном виде, содержащее документацию или информацию о принятии решения. Белая книга Европейской ассоциации паллиативной помощи — основной документ, на положениях которого основана паллиативная медицина многих стран.

Паллиативные подходы и методы

Паллиативная помощь включает в себя три подхода, каждый из которых имеет значение для достижения максимального эффекта.

Купирование боли и симптоматическая терапия

Симптоматическая терапия направлена на борьбу с болями и другими соматическими проявлениями. Имеет своей целью обеспечение максимально удовлетворительного качества жизни при минимальном благоприятном прогнозе.

Обычно боль возникает уже на последней стадии заболевания, утрачивая физиологическую защитную функцию и становясь крайне отягощающим жизнь фактором. В ряде случаев она связана непосредственно с опухолью, может быть постоянной или появляться периодически. Для эффективного купирования боли необходимо правильно оценить ее характер, разработать терапевтическую тактику и обеспечить постоянный уход. Наиболее доступным и простым в купировании боли способом является фармакотерапия. При получении необходимого препарата в правильной дозировке и через определенные промежутки времени этот метод эффективен в 80% случаев.

Психологическая поддержка

Онкологический больной постоянно находится в стрессовой ситуации. Тяжелое заболевание, изменение привычных условий жизни, госпитализация, сложные операции и лечение, потеря трудоспособности и инвалидность, угроза смерти не могут не действовать отрицательно на психологическое состояние человека. Больной не способен адаптироваться к новым условиям существования, он постоянно испытывает чувство страха, обреченности, что неблагоприятно влияет на общее состояние. Родственники больного чаще всего тоже находятся под воздействием стресса и неспособны оказать ему психологическую поддержку.

При оказании паллиативной помощи с больным и его родственниками работают профессиональные психологи. Также в работе могут участвовать и волонтеры, восполняя пациенту недостаток общения. Если пациент нуждается в духовной поддержке, его посещает священнослужитель. По желанию больного могут быть проведены религиозные обряды.

Социальная поддержка

Психологические проблемы могут усугубляться и социальными трудностями, связанными с расходами на лечение и уход. У 80% онкологических больных в тяжелой стадии имеются материальные проблемы, 40% нуждаются в улучшении жилищных условий. При этом две трети пациентов не имеют информации о доступной социальной помощи.

При организации паллиативной помощи обязательно нужно оказывать и социальную поддержку больному и членам его семьи. В функции специалиста по социальной работе при этом рекомендуется включать:

  • диагностику социальных проблем больного;
  • разработку совместно с врачами индивидуального плана социальной реабилитации;
  • проведение мероприятий по соцзащите, поддержке, бытовому устройству;
  • информирование больного о правах и льготах и помощь в их получении;
  • организацию и проведение медико-социальной экспертизы.

Формы оказания помощи

Существует несколько форм оказания паллиативной помощи больным с онкологическими заболеваниями.

Хосписная помощь

Основной целью хосписной помощи является постоянная забота о пациенте как о личности. Хоспис помогает в решении всех проблем больного — начиная от снятия болевого синдрома до предоставления места для проживания и обеспечения других физических, эмоциональных, духовных и социальных потребностей человека в последние дни жизни. Сотрудники хосписа и волонтеры работают совместно, направляя все усилия на обеспечение больному максимально комфортных условий.

Хосписы оказывают не только стационарную, но и амбулаторную паллиативную помощь. Стационар в хосписе может быть как дневным, так и круглосуточным. Большинство хосписов располагает выездной патронажной службой.

Больной попадает в хоспис по направлению лечащего врача-онколога. Для такого направления существуют определенные основания:

  • наличие онкологического заболевания на тяжелой стадии, подтвержденное медицинскими документами;
  • наличие болевого синдрома, устранить который в домашних условиях невозможно;
  • наличие социально-психологических показаний, таких как глубокая депрессия, невозможность ухода со стороны родственников, конфликты в семье.

Помощь в конце жизни

Этот термин может быть использован как синоним хосписной помощи в том случае, когда под «концом жизни» подразумевается период, в течение которого врачи и пациент знают, что болезнь закончится смертельным исходом.

Под помощью в конце жизни может пониматься как паллиативный уход в последние двое или трое суток перед смертью, так и помощь пациентам, умирающим в неспециализированных клиниках.

В некоторых странах в это понятие также входит последняя медицинская помощь больным, не нуждающимся в паллиативном уходе.

Терминальная помощь

Под терминальной помощью раньше понималась всесторонняя паллиативная помощь онкологическим больным с ограниченным сроком жизни. В новых определениях понятие паллиативной помощи не ограничивается финальной стадией заболевания. Европейская ассоциация паллиативной помощи не рекомендует широкое использование термина «терминальная помощь», кроме как для описания ухода за больным в самые последние дни и часы его жизни.

Помощь выходного дня

Целью организации такой помощи служит предоставление родственникам, ухаживающим за больным, кратковременного отдыха. Такой вид паллиативного ухода осуществляется в дневных стационарах, специальных отделениях или с участием выездных патронажных служб при хосписах.

Варианты организации

Организация оказания паллиативной помощи может осуществляться одним из трех способов.

Стационарная форма

На сегодняшний день действует приказ Минздрава России от 15 ноября 2012 г. № 915н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «онкология» (далее — Порядок), в пунктах 19 и 20 которого предусмотрена паллиативная медицинская помощь в стационарных условиях и условиях дневного стационара. Она оказывается медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию паллиативной медицинской помощи, и включает в себя комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли, в том числе с применением наркотических средств, и облегчение других тяжелых проявлений онкологических заболеваний. Оказание паллиативной медицинской помощи в онкологическом диспансере, а также в медицинских организациях, располагающих отделениями паллиативной помощи, осуществляется по направлению участкового врача-терапевта, врача общей практики (семейного врача), врача-онколога первичного онкологического кабинета или первичного онкологического отделения. Правила организации деятельности, штатная численность и стандарт оснащения оборудованием отделений анестезиологии и реанимации, реанимации и интенсивной терапии приводятся в приложениях № 8–36 к указанному выше Порядку.

Амбулаторная форма

Согласно пункту 19 Порядка паллиативная медицинская помощь может оказываться амбулаторно.

Амбулаторной формой учреждений, оказывающих паллиативную помощь, являются кабинеты противоболевой терапии. Медицинский персонал такого кабинета ведет прием больных, оказывает необходимую консультативную помощь и проводит лечение в дневном стационаре. При отсутствии дневного стационара за противоболевым кабинетом закрепляют койки онкологического профиля в непрофильных больницах.

Обратите внимание!

Рекомендации по вопросам обезболивающей терапии даны в письмах Минздрава России: от 20 ноября 2014 г. № 25-4/10/2-8738 «По вопросу совершенствования доступности оказания обезболивающей терапии» и от 27 февраля 2014 г. № 25-4/10/2-1277 «Об обезболивающей терапии нуждающимся пациентам при оказании им медицинской помощи».

Специалисты кабинета противоболевой терапии также оказывают психологическую и моральную поддержку больному и его родственникам.

Паллиативная медпомощь в домашних условиях

Если кабинет противоболевой терапии имеет собственный транспорт, то врачи могут оказывать необходимую помощь на дому. Из-за недостаточного количества специализированных отделений и хосписов многие больные после прекращения противоопухолевого лечения выписываются домой. Поэтому организация паллиативной помощи на дому — одно из важных направлений работы кабинетов противоболевой терапии и бригад патронажной помощи. Основой паллиативного ухода на дому является постоянный профессиональный надзор за пациентом. Фактически он предполагает преемственность лечения в стационаре, включающего противоболевую терапию, поддерживающий уход, психологическую и социальную помощь в полном объеме. Нередко в работе патронажных бригад принимают участие волонтеры, прошедшие специальное обучение.

Типы учреждений, оказывающих услуги

Паллиативная помощь может быть оказана как в специализированных, так и в неспециализированных медицинских учреждениях. Поскольку количество узкопрофильных клиник еще слишком невелико, их обязанности вынуждены выполнять обычные больницы.

Неспециализированные учреждения паллиативной помощи

К ним относятся:

  • районные службы сестринского ухода;
  • врачи общей практики;
  • амбулаторные службы сестринского ухода;
  • отделения больниц общего профиля;
  • дома для престарелых.

Персонал в этих учреждениях не всегда имеет специализированную подготовку, поэтому клиники должны иметь возможность консультации со специалистами по мере необходимости. Работа служб в неспециализированных учреждениях должна быть налажена таким образом, чтобы неизлечимо больной пациент мог получить необходимую помощь вне очереди и максимально быстро.

Специализированные учреждения и центры

В перечень специализированных учреждений входят:

  • стационарные отделения паллиативной помощи;
  • стационарные хосписы;
  • команды паллиативной помощи в больницах;
  • патронажные бригады паллиативной помощи на дому;
  • дневные хосписы;
  • стационары на дому;
  • амбулаторные клиники.

Оказание профессиональной паллиативной помощи требует взаимодействия команды специалистов разного профиля.

Среди крупных центров и отделений паллиативной медицины можно выделить 1-й Центр паллиативной медицины в Москве, открытый на базе городской больницы № 11. Профессиональную паллиативную помощь оказывают в специализированных отделениях Московского научно-исследовательского онкологического института им. П.А. Герцена, ГКБ № 51, Морозовской и Юсуповской больниц, в клинике Экстрамед г. Москвы, в государственных и частных хосписах.

Ежегодно в разных регионах страны открываются платные хосписы и отделения паллиативного ухода, что в какой-то степени снимает остроту проблемы недостатка мест в государственных клиниках.

Порядок оказания паллиативной медицинской помощи в России

Порядок оказания паллиативной медицинской помощи, как говорилось выше, регламентируется приказом Минздрава России от 15 ноября 2012 г. № 915н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «онкология».

Претендовать на получение паллиативной помощи могут пациенты, у которых диагностировано неизлечимое прогрессирующее заболевание, в том числе различные формы злокачественных образований. Показанием к паллиативному лечению также является развитие хронического болевого синдрома, значительно ухудшающего качество жизни.

Паллиативная помощь может быть оказана медицинскими или иными организациями, осуществляющими медицинскую деятельность. Что касается медработников, то отдельной нормы, регламентирующей оказание паллиативной помощи, нет. Основное требование — прохождение специального обучения.

Порядок оказания паллиативной помощи описывает все этапы процесса: от направления больных в медицинские учреждения до правил организации хосписов.

Важно!

Государственная паллиативная помощь является бесплатной! В частности, об этом сказано в постановлении Правительства РФ от 10 декабря 2018 года «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2019 год и на плановый период 2020 и 2021 годов».

К сожалению, учреждений, обеспечивающих паллиативный уход в России, все еще недостаточно. Особенно это касается регионов, где большинство тяжелобольных вынуждены находиться дома. В стране сейчас всего около ста профильных клиник и отделений. По подсчетам специалистов, для того чтобы предоставить помощь всем нуждающимся, необходимо открыть еще пятьсот.

Уровень сервиса в государственных клиниках, что и говорить, зачастую не слишком высокий. Это обусловлено недостаточным финансированием, низкими зарплатами медсестер, нехваткой нужных медикаментов, слабой мотивацией всего персонала. Тем не менее все учреждения паллиативной помощи предоставляют комплекс мер по улучшению качества жизни больного, включая психологическую и социальную поддержку, а также располагают необходимым оборудованием. При решении ухаживать за тяжелобольным самостоятельно важно не только проявить заботу и участие, но и создать особые условия. Возможно, придется приобрести специальную мебель и различные приспособления для ухода. Получение качественной паллиативной помощи — принципиальный момент для неизлечимо больного человека на тяжелейшем этапе его жизни.

Уход за больным в домашних условиях

Решиться на оказание домашней паллиативной помощи близкому человеку — непростой шаг, требующий большой самоотдачи, терпения и заботы. И очень важно создать тяжелобольному родственнику комфортные, насколько это возможно, условия.

Приспособления для ухода за тяжелобольными по доступным ценам предлагает, к примеру, российская компания «Армед», которая уже более двух десятилетий является импортером и производителем медицинского оборудования и средств реабилитации.

В ассортименте компании более трех тысяч наименований. В частности, удобные ходунки и трости, которые помогают ослабленным больным передвигаться по квартире. Для малоподвижных людей также пригодятся кресла-стулья с санитарным оснащением. Помимо этого, «Армед» предлагает большой выбор кроватей, механических и с электроприводом. Они регулируются по высоте, а благодаря особенностям конструкции у них можно настраивать уровень подъема головы и ног. Есть также кровати с санитарным отверстием. Такая мебель помогает не только обеспечить комфорт больному, но и облегчить усилия родственников, ухаживающих за ним.

К тому же компания производит противопролежневые матрасы: обычные и секционные, с отверстием для санитарной емкости и без. Чехол для матраса может быть выполнен из водоотталкивающей ткани, искусственной кожи или нейлона. В ассортименте «Армед» также есть многоразовые впитывающие пеленки, которые помогают поддерживать гигиену больного и защищают постель. Для удобства переноски, переворачивания и застилания пеленки имеют специальные лямки.

Облегчить проведение санитарно-гигиенических процедур может надувная ванна. Благодаря компрессору с несколькими насадками она легко надувается и сдувается. А для быстрого слива воды предусмотрена специальная система. В комплекте идет удобная съемная подушка.

Помимо этого, полезным предметом обихода могут стать и облучатели-рециркуляторы, обеззараживающие воздух в помещении и подавляющие развитие болезнетворных вирусов. Ведь на фоне ослабленного иммунитета онкологические больные чаще подвергаются инфекционным заболеваниям. «Армед» также предлагает большой выбор концентраторов кислорода. Такой аппарат позволяет ослабленному организму насыщаться кислородом и набираться сил для борьбы с недугом. Использование кислородного концентратора может компенсировать прогулки на свежем воздухе, которых лишены малоподвижные или лежачие онкопациенты. Чтобы оценить состояние больного при домашней кислородотерапии, можно приобрести пульсоксиметры «Армед». Также компания производит компактные ингаляторы-небулайзеры, которые могут облегчить прием лекарственных средств паллиативным больным.

Компания «Армед» предлагает бесплатную доставку по Москве, а для некоторых категорий товаров и по всей России. По запросу покупателя сотрудники «Армед» распакуют, соберут и продемонстрируют работоспособность оборудования.

Тяжело больные нуждаются в выбросе эмоций

В основе сестринского подхода лежит сострадание. Это не научный, но человеческий подход. Медик только с научным подходом без сострадания не медик, он не нужен больному. Тяжело больной нуждается в выбросе эмоций. Он сердится, раздражается, гневается. Когда он гневается и раздражается, он борется, и это знак жизни

Публикуем доклад старшей сестры патронажной службы Свято-Дмитриевского сестричества Ольги Егоровой на секции «Духовно-нравственные, социальные и медицинские задачи в работе с паллиативными больными» Пятого направления («Церковь и общество») Семнадцатых международных Рождественских образовательных чтений. Москва, 17 февраля 2009 года.

***

Когда мы говорим о неизлечимых заболеваниях, прежде всего имеем ввиду онкологических больных со злокачественными новообразованиями. Мы принимаем этих больных, сочувствуем и понимаем их. Вся паллиативная помощь основана на их нуждах, купировании болевого синдрома, психологической и духовной поддержке.

Другая нозологическая группа больных – больные с ВИЧ-инфекцией. Вакцина от ВИЧ-инфекции пока не найдена и нет оснований рассчитывать на ее скорое создание. Этим больным сочувствуют меньше. Многие люди просто никогда не задумывались о них. Другие их не понимают, отворачиваются и отвергают. «Не греши и болеть не будешь» — можно услышать даже от верующих православных мирян, а иногда и от священников. Поэтому эти больные очень нуждаются в нашем сочувствии и поддержке.

Но чаще всего сестры милосердия востребованы к больным с прогрессирующими хроническими заболеваниями, осложненными соматическими проявлениями. Оказание паллиативной помощи этим больным является основной заботой сестер милосердия, так как они имеют выраженные функциональные нарушения, приводящие к ограничению способности к самообслуживанию и необходимости сестринского ухода.

Принципы паллиативной медицины относятся ко всем видам паллиативной помощи независимо от характера заболевания пациента, нуждающегося в ней.

Представляя патронажную службу Свято-Димитриевского сестричества – общины сестер милосердия при 1 Городской клинической больнице им. Н.И. Пирогова, следует дать пояснения почему патронажная служба Сестричества названа службой паллиативной помощи. Дословно перевод позднелатинского слова “pallio” означает — покрываю, защищаю, что предполагает окружение нуждающегося теплой заботой, защитой.

Паллиативная помощь (согласно определению ВОЗ, 2006) это деятельность, направленная на улучшение качества жизни, раннее выявление болезни и предупреждение физических, психологических, социальных и духовных страданий больных со смертельным диагнозом. с различными нозологическими формами хронических заболеваний Паллиативная терапия включает комплекс активной и сострадательной терапии, направленной на поддержку не только пациента, но и членов его семьи, его друзей.

Многие больные живут и умирают в неоправданных страданиях без адекватного лечения боли и других патологических симптомов, без решения психо-социальных проблем и удовлетворения духовных запросов, зачастую в состоянии постоянного страха и одиночества. Эти страдания можно предотвратить или облегчить с помощью паллиативной медицины. Декларация ВОЗ (1990) и Барселонская декларация (1996) призывают все государства мира включить паллиативную помощь больным в национальные системы здравоохранения.

Согласно клиническим протоколам ВОЗ оказание паллиативной помощи и предоставление специфического лечения при хроническом неизлечимом заболевании не должны представлять собой два отдельных подхода, а составлять единое целое.

Паллиативная помощь занимается целым рядом аспектов жизни инкурабельного пациента — медицинских, психологических, социальных, культурных и духовных. Помимо ослабления боли и купирования других патологических симптомов, необходимы психосоциальная и духовная поддержка пациента, а также оказание помощи близким умирающего при уходе за ним и в горе утраты. Целостный подход, объединяющий разные аспекты паллиативной помощи, является признаком высококачественной медицинской практики, существенную часть которой составляет паллиативная помощь.

Лечение и забота складываются из свободного общения, отличного ухода, непрерывной адекватной всесторонней медицинской помощи, предотвращения кризисов, систематической оценки состояния пациента и помощи его близким.

Принципы паллиативной медицины относятся ко всем видам паллиативной помощи независимо от характера заболевания пациента, нуждающегося в ней.

Относительно облегчения страданий и ухода за больными с неизлечимыми заболеваниями Церковь имеет бесценный многовековой опыт не только пастырей, но и сердобольных вдов, хожалок за больными, сестер милосердия.

Зарождение этих основ можно отнести к 1715 году, когда по указу Петра I были созданы воспитательные дома, в которых должны были служить женщины.
Затем привлечение женщин для работы в больницах было отменено.

В 1803 году была выдвинута идея создания службы «сердобольных вдов» , которая и явилась прообразом патронажной службы. Но только в 1813 году эти планы были реализованы в Санкт- Петербурге. Императрица Мария Федоровна писала по этому поводу: » … я решилась сделать опыт употребления некоторого числа вдов для присмотра за больными в больнице для бедных, дабы приучая их тем к хождению за ними и к оказыванию страждущим всякой помощи составить таким образом особый разряд вдов, которые не только в одной больнице употреблены быть могли с великой для больных пользою, но и отпускались бы в частные дома, для хождения за больными по добровольному их согласию». » Должность не многосложна, но важна для страждущих и требует хорошего рассудка и многого терпения и человеколюбия и кроткого обхождения с больными».

Дореволюционные училища сестер милосердия давали выпускницам не только духовные основы, но и высокий профессионализм. К сожалению и то и другое постепенно было утрачено.

Современные общины сестер милосердия унаследовали и возродили этот опыт. Сестры милосердия сегодня там, где радикальная медицина исчерпывает свои возможности, где необходим профессиональный, терпеливый, длительный, пожизненный уход. Такой опыт сестер милосердия, накопленный в области ухода за онкологическими больными, сегодня востребован при оказании помощи ВИЧ-инфицированным больным, имеющим тяжелые клинические проявления и нуждающимся в постоянном сестринском уходе.

Православные общины сестер милосердия регионов России уже развивают или планируют развитие медико-социальной деятельности, направленной на оказание паллиативной помощи больным с неизлечимыми заболеваниями. Возникают новые сестричества и братства.

Свято-Димитриевское Сестричество — община сестер милосердия — имеет восемнадцатилетний опыт практической работы с тяжелыми больными, требующими многолетнего профессионального ухода, в ведущих государственных лечебно-профилактических учреждениях г. Москвы: Городской клинической больнице № 1 им.Н.И.Пирогова, Институте скорой помощи им.Склифосовского, Центральной Клинической больницы Св. Алексия, Митрополита Московского Московской Патриархии Русской Православной Церкви, Детских домах-интернатах для детей с врожденными отклонениями развития.

Свято-Димитриевское Сестричество является учредителем Свято-Димитриевского училища сестер милосердия, имеет опытных преподавателей сестринского дела, разработало собственную концепцию, модель и практическую школу сестринского ухода. Основным направлением деятельности сестричества является оказание комплекса паллиативной помощи тяжелым и неизлечимым больным. Последние два года одним из приоритетных направлений деятельности сестричества стало оказание такой помощи ВИЧ-инфицированным.

В нашей организации – Свято-Димитриевской общине сестер милосердия — патронажная служба сестринского ухода существует с 1991 года одновременно с основанием нашего сестричества.
В 1994 году наша организация получила государственную лицензию правительства Москвы на право осуществления медицинской деятельности: доврачебную медицинскую помощь, сестринское дело.
Срок действия лицензии продлен до 2012 года.

Личностно-ориентированный подход
Особенностью оказания паллиативной помощи сестрами милосердия является использование в работе с пациентами личностно- ориентированного подхода.
— Это предполагает длительное и непрерывное наблюдение на основании потребностей пациента;
— Пациент рассматривается как личность с его мыслями, опасениями, ожиданиями и предполагает живой отклик сестры;
— Сестра принимает во внимание условия жизни в семье, влияние культуры и религии;
— Стимулирует самостоятельность пациента, предоставляет информацию, привлекает к принятию решений.
Все это обеспечивает длительное партнерство с пациентом.

В основе сестринского подхода лежит сострадание. Это не научный, но человеческий подход. Медик только с научным подходом без сострадания не медик, он не нужен больному. Тяжело больной нуждается в выбросе эмоций. Он сердится, раздражается, гневается. Когда он гневается и раздражается, он борется, и это знак жизни. Он живет и действует. Он как ребенок скверно себя ведет, тогда сестра может что-то делать. Больной имеет право воевать, кричать, разбираться со своей болезнью.

Что же такое сострадание? Сострадание не идентично сочувствию.
Сострадание это сочувствие особого рода, это не попытка испытать туже боль. Что же это? Это способность отзываться. Это способность отзываться, но не вбирать в себя Чужие эмоции, которые принадлежат не нам, у нас свои эмоции и своя боль.

Больной нуждается в нашей творческой отзывчивости к его боли и болезни. «Не сидеть с ним вместе в одной яме, но молиться. Быть рядом в присутствии Божием. Нам дано это для того, чтобы включить в нашу жизнь. Это память смерти, которая помогает радоваться. И все становится важным и радостным». Страдание – это нить из которой соткана материя радости».

Личностно-ориентированный подход дает возможность сестре не забывать и о себе
— Помнить, что ухаживающая сестра тоже личность, имеющая собственные ценности и хранящая эти ценности.
Ей необходимо размышление о себе, своих действиях и чувствах.
Самооценка. Анализ и мониторинг качества своей работы. Анализ работы в группе, в команде. Наставничество.
— В компетенцию сестры входит умение решать определенные проблемы пациента
— умение отбирать и оценивать информацию, полученную в ходе сбора анамнеза, использовать эту информацию при составлении плана ухода с учетом принципов:
— последовательности назначений,
— сохранения толерантности в случае недостижения результатов
— умение принимать решения при неотложных состояниях
— наблюдение и выявление новых симптомов и стадий болезни
— постановка сестринского диагноза на основе выявленных проблем.
Сестринский паллиативный уход предполагает осуществление комплексного подхода при оказании медицинской помощи:

Надо научиться работать с пациентом, предъявляющим большое количество жалоб и имеющим несколько заболеваний — острых и хронических.
Научиться побуждать к здоровому образу жизни, профилактике, лечению и его приверженности.

Психологические, социальные и духовные аспекты паллиативной помощи
Духовные и экзистенциальные переживания являются серьезным источником клинических проблем:
Каждый человек, верит он в Бога или нет, имеет внутреннюю духовную жизнь. Духовность определяет цель и смысл жизни человека. Духовность определяет восприятие и отношение человека к другим людям, живым существам и событиям. Духовная жизнь каждого человека уникальна
Духовные и экзистенциальные проблемы терминальных больных можно примерно сгруппировать следующим образом.

— смысл и значение жизни человека;
— ценность взаимоотношений;
— значение человеческой жизни; смысл страданий.
— надвигающаяся разлука;
— безнадежность;
— бессмысленность существования;
— мысли о смерти.
— сила веры;
— существование после смерти.

Ча ще всего духовные и экзистенциальные переживания выливаются в физические и психологические проблемы.
Боль и другие симптомы, не купируемые адекватной терапией, должны указать клиницисту на вероятность скрытых духовных или экзистенциальных проблем. (из Учебного пособия под редакцией профессора Г.А. Новикова и академика РАМН, академика В.И. Чиссова
«Паллиативная помощь онкологическим больным»)

И это согласуется со святоотеческим пониманием взаимосвязи духа души и тела «…всякая жизнь нашего тела и души, все мысли, чувства, волевые акты, имеющие начало в сенсорных восприятиях теснейшим образом связаны с жизнью духа. В духе отпечатлеваются, его формируют, в нем сохраняются все акты души и тела» — учит нас врач-хирург святитель Лука (Войно-Ясенецкий).

Поэтому при планировании работы и ведении своего сестринского процесса мы учитываем всю совокупность жизненных потребностей нашего больного, а, главное стараемся принять его в свое сердце и стоять с ним перед Богом, по опыту зная, что прежде чем больного лечить надо его любить. В этом мы и видим основную идею сестринского дела.

Необходимые условия эффективной паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ
— Паллиативную помощь целесообразно оказывать преимущественно на дому.
— Организация паллиативной помощи должна предусматривать возможность ее оказания круглосуточно.
— На одного из членов команды должна быть возложена координирующая функция, обеспечивающая ее слаженную работу и эффективную помощь больному. Важно, чтобы команда собиралась не менее одного раза в месяц для анализа ситуации и решения текущих вопросов.
— Мероприятия, проводимые в рамках паллиативной помощи, должны быть отражены в соответствующей медицинской документации.

Основными составляющими паллиативной помощи являются:
— облегчение физических страданий больного, путем купирования или смягчения симптомов заболевания и клинически выраженных побочных эффектов, связанных с терапией
— обеспечение ухода за больным, имеющим сниженные функциональные возможности
— оказание медико-социальной и правовой помощи больным с ограниченными функциональными возможностями
— психологическая и эмоциональная поддержка на этапе прогрессирования заболевания, включая уход из жизни
— помощь больному, испытывающему духовные страдания
— профилактика профессиональных стрессов и синдрома выгорания у медицинских работников и добровольцев, оказывающих паллиативную помощь

Общины и сестричества имеют свой положительный потенциал:
Общины имеют готовую структуру иерархической организации профессиональных медицинских сестер, готовую к перестройке работы в соответствии с требованиями сегодняшнего дня.

Центром этой структуры является сестринская команда, универсальность которой заключается в готовности к работе со всеми категориями больных от детей в семьях до тяжелобольных, включая и ВИЧ +.

Принимая методику ведения сестринского процесса Вирджинии Хендерсон как основу своей модели ухода, мы ставим на первое место потребность нашего пациента в том, чтобы его любили, а свою сестринскую цель ухода за ним видим не только в заботе о его физиологических и социальных потребностях, но и в попечении о его душе. Цель нашего сестринского дела – «любовь ко всякой душе скорбящей и озлобленной». А задача сестры – стяжать эту любовь, приобрести милостивое сердце, приобрести чувство сострадания.

Такой подход дает возможность подготовки универсальной сестринской команды, обеспечивающей поддержку на дому пациентов из любой группы заболеваний, что безусловно требует всесторонней многопрофильной подготовки профессиональной сестры по уходу.

Обеспечение динамичной, надежной бесперебойной работы службы сестринского ухода возможно только благодаря четкой и отлаженной организации.

Организационная структура службы дифференцирована и разделена на несколько направлений, каждое из которых организуется своей старшей сестрой и подчиняется главной сестре службы.

Диспетчерская служба и координатор постов обеспечивают круглосуточную связь с патронажными постами, дисциплинарный и профессиональный контроль работы сестер, а также помощь и поддержку.

Единственное ограничение – мера наших возможностей. Веселыми смайликами обозначены сестры, которые находятся на стадии подъема, грустными — на стадии профессионального выгорания

В течение года патронажная служба принимает около 1500 просьб о помощи. Никаких ограничений при приеме просьб нет. Территориально мы обслуживанием больных из всех округов города Москвы и Подмосковья. Нам очень хотелось бы помочь всем, кто к нам обращается. Единственное ограничение – мера наших возможностей.

При таком объеме поступающих просьб важно не потерять ни одну из них, поэтому необходим строгий учет, обязательная запись, контроль выполнения, строгое архивное хранение информации, создание базы данных.

Просьбы принимаются от родственников, попечителей или иных ответственных за больных лиц, но в первую очередь мы помогаем одиноким и неимущим, старикам, инвалидам и детям, людям, попавшим в крайне тяжелые жизненные ситуации. На каждого больного заводится документация.

Объем оказываемой помощи согласно учету движения больных около 400 больных в год.
Ежедневно служба помогает 60 больным.
Сейчас порядковый номер последней принятой просьбы 5790 (за 4 года) .
Средний срок ухода 1.5 – 2 года.
Есть случаи ухода в течении 1-2 дней и до 12 лет.
Критерии срока ухода – потребность пациента, иногда пожизненная и наши возможности.

Ограничения: — ресурс сестринских сил, сверхтребовательность больного, не принятие помощи.

Помощь оказываем в объеме наших возможностей с последующим усилением помощи по необходимости.

От каких организаций может получить помощь больной на дому?
Районная поликлиника.
Центр социального обслуживания.
Добровольческие организации и общественные фонды.
Сестры милосердия.
Часто именно сестры милосердия являются организующим центром, вокруг которого соединяют свои усилия все службы, обслуживающие больного: врачи районной поликлиники, врачи специалисты-консультанты, социальные работники, а также знакомые и соседи больного. Это происходит потому, что сестры милосердия больше чем кто-либо другой проводят время с больным у его постели.

Направления медицинской деятельности сестер милосердия разнообразны. Но самым значимым социальным проектом Русской православной Церкви сегодня является Церковная больница. На базе церковной больницы работает ресурсный центр паллиативного ухода. Центр занимается как практической, так и информационно-образовательной деятельностью. Учебно-методический центр объединяет методический класс для проведения обучающих семинаров, аудиторию для отработки навыков паллиативного ухода и базовую палату паллиативного ухода в отделении терапии.
В палате с начала ее работы 50 пациентов получили комплексную паллиативную помощь и квалифицированный сестринский уход, прошла курс лечения первая ВИЧ-инфицированная пациентка.

Образовательная деятельность:
Разработаны и выпущены комплекты методических руководств по паллиативной помощи и уходу для специалистов и информационных материалов для пациентов.

Священники и сестры принимают участие в региональных и международных конференциях.

Основная единица организации – многопрофессиональная команда
Паллиативная помощь должна быть комплексной, а ее оказание возможно только силами многопрофессиональной команды, включающей врача-, координатора команды, специалиста по социальной работе, медицинскую сестру, священника, объединенных единым подходом к решению проблем пациента.

Опыт патронажной службы Свято-Димитриевского сестричества – пример создания и работы такой службы. Эта служба создана как универсальная служба сестринского ухода, работающая как в стационарах, так и на дому, обладает динамичностью и мобильностью, что позволяет открывать новые направления деятельности, отвечая на острые социальные вопросы, поставленные самой жизнью, одним из которых в настоящее время является уход за ВИЧ-инфицированными больными в терминальной стадии.

Патронаж осуществляется группой — старшая сестра — координатор и команда, бригада.

Создание многопрофессиональной команды
Наиболее эффективный метод работы – работа группой, в которую входят разные по профессиональному уровню члены команды: врач, медицинские сестры, младшие медицинские сестры, сестры по социальной работе, добровольцы, требная сестра, ухаживающие родственники, соседи. Сам пациент рассматривается как основной член команды, вокруг и с участием которого строится вся работа. Духовным центром команды является священник, окормляющий больного или его духовник.

Оптимальный размер команды 5–11 человек, но возможна группа даже из 3-х человек, которые взаимодействуют для достижения общей цели. Работа в команде дает сестрам чувство принадлежности единому делу, взаимопомощь, защищенность, общение, а также создает возможность работы по индивидуальному гибкому графику, согласованному с руководителем с учетом занятости сестры в других местах (учеба, семья, другая работа).

В команде обязательно должна быть старшая сестра, которая организует работу команды, составляет график работы, помогает группе в достижении ее целей, поддерживает ее существование и заботится о нуждах и здоровье ее членов. Ни руководитель службы, ни больной, ни родственник не должны опасаться, что команда многочисленна и ее составляют разные и непохожие сестры. Известно, что наиболее оптимальное решение могут принять группы, состоящие из людей непохожих.

В самом начале работы усилия команды направлены на формирование у больного приверженности к принятию помощи и терапии, желание лечиться.
Ресурс развития команды и взаимоотношений внутри нее — общение и обсуждение ситуаций в группах.

Периодически бригада в полном составе с участием врача и старшей сестры собирается для того, чтобы выявить проблемы работы на своем посту, выслушать предложения и наметить решения. Такие встречи дают возможность проговорить вслух свои размышления, разрешить сомнения и недоразумения и просто быть услышанным. Часто бывает, что проблему сначала надо проговорить на эмоциональном уровне (то есть дать сестре выговориться и ее выслушать), а затем приходит решение на рациональном уровне. В результате встреч принимается новый план ведения больного, разрешаются конфликтные ситуации между сестрами, определяются конкретные темы для занятий с сестрами. Обычно беседа заканчивается традиционным чаепитием. Для поддержки сестер в трудном и напряженном деле служения больным надо заботиться о правильном распределении их энергетических возможностей, не забывая, что кроме работы есть еще живая природа, музыка, поэзия, семья и друзья.

Больному, требующему продолжительного по времени ухода, иногда в течение 5 -7 и более лет, такая команда сможет не только обеспечить бесперебойный уход (взаимозаменяемость сестер во время отпусков, болезни, отъезда, учебы, богослужений, праздников), но и даст больному человеку широкий круг общения с людьми разного профессионального уровня, интеллекта, образования, кругозора, душевных и духовных качеств. В таких условиях при длительном уходе складывается некое единение, соборность, малая церковь. Это создает возможность больному постепенно прийти к Богу, подготовиться к исповеди и причастию, воцерковиться.

«В одиночестве человек становиться почти всегда беден. Живя в одиночку, мы как бы отрезаем себя от общей жизни, от жизни целого организма и в этой самости засыхаем, так как не питаемся тогда соками общей жизни. Через общение с людьми происходит извлечение нераскрытых сил человека: через соприкосновение сродных начал силы эти приходят в движение. Общение с людьми обогащает таким образом нашу душу, она расцветает через полноту нашего сближения с другими людьми. Каждый человек ведь индивидуален, но каждый человек может восполнить в себе недостающее через общение с целым организмом человечества» .
(Архиепископ Пражский Сергий Королев)

Профессиональная подготовка кадров для оказания паллиативной помощи:

В процессе оказания паллиативной помощи наша задача создать условия для повышения качества жизни наших пациентов, подразумевая достижение христианского качества жизни согласно основам и ценностям веры во Христа.

Понятие «качество жизни» является интегральной характеристикой, на которую следует ориентироваться при оценке эффективности помощи пациентам на всех этапах ее оказания. На протяжении многих лет в понятие «качество жизни» разные исследователи вкладывали разный смысл – чувство удовлетворения жизнью, субъективное восприятие здоровья, психосоциальную и физическую адаптацию. К оценке качества жизни применим многомерный интегральный подход, где наряду с показателями физической активности, эмоционального статуса, удовлетворения жизнью, социальной адаптации присутствует или отсутствует духовная компонента. В случаях оказании паллиативной помощи больным с неизлечимыми заболеваниями именно духовная компонента понятия «качество жизни» встает на первый план. С нее начинается паллиативная помощь, ею она пронизана и не отнимается со смертью больного. Особенности оказания паллиативной помощи сестрами милосердия больным с неизлечимыми заболеваниями, в том числе и с ВИЧ/СПИДом, заключаются именно в понимании сестрами своей задачи в достижении вместе с больным христианского качества жизни. При этом от сестер требуется высокий профессионализм в выполнении медицинских задач, обеспечивающих физическую адаптацию пациента на всех стадиях заболевания и, особенно, в терминальную стадию. Понятие христианского качества жизни непосредственно связано с пониманием христианской кончины – безболезненной, непостыдной, мирной.

Все святые и подвижники благочестия искали памяти о смерти и старались пользоваться всеми средствами, чтобы укрепить ее в себе. Память о смерти, как и все другие добродетели, есть Божий дар душе, и усвоение этой памяти есть великое приобретение для христианина.

Отношение христианина к приближению смерти является показателем его духовной зрелости. «Мы становимся свидетелями обратного порядка творения человека, когда персть земная расстается с дыханием, данным Творцом» (священник Алексей Тимаков, в прошлом врач-реаниматолог)

Сестры милосердия, оказывающие паллиативную помощь, имеют бесценный дар помощи умирающим людям проходящим свой жизненный путь. Имеют возможность донести весть о Боге тогда, когда человек в этом больше всего нуждается.

Сестры стараются обогатить и украсить жизнь своих больных, устраивают праздники и концерты.

Паллиативная помощь

У этого термина существуют и другие значения, см. Помощь.

Паллиати́вная помощь (от фр. palliatif от лат. pallium — покрывало, плащ) — подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов (детей и взрослых) и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с опасным для жизни заболеванием, путём предотвращения и облегчения страданий за счёт раннего выявления, тщательной оценки и лечения боли и других физических симптомов, а также оказания психосоциальной и духовной поддержки.

Термин «паллиативный» происходит от паллиатив (паллий, покрывало, греческий плащ, верхнее платье) — неисчерпывающее, временное решение, полумера, закрывающее как «плащ» саму проблему — что отражает принцип паллиативной помощи: создание защиты от тягостных проявлений болезни, но не лечение самой болезни.

Цели и задачи

Паллиативная помощь:

  • облегчает боль и другие доставляющие беспокойство симптомы;
  • утверждает жизнь и относится к умиранию как к естественному процессу;
  • не стремится ни ускорить, ни отдалить наступление смерти;
  • включает психологические и духовные аспекты помощи пациентам;
  • предлагает пациентам систему поддержки, чтобы они могли жить насколько возможно активно до самой смерти;
  • предлагает систему поддержки близким пациента во время его болезни, а также в период тяжёлой утраты;
  • использует мультидисциплинарный командный подход для удовлетворения потребностей пациентов и их родственников, в том числе в период тяжёлой утраты, если возникает в этом необходимость;
  • повышает качество жизни и может также положительно повлиять на течение болезни;
  • применима на ранних стадиях заболевания в сочетании с другими методами лечения, направленными на продление жизни, например с химиотерапией, радиационной терапией, ВААРТ.
  • включает проведение исследований с целью лучшего понимания и лечения доставляющих беспокойство клинических симптомов и осложнений.

Цели и задачи паллиативной помощи:

  • Адекватное обезболивание и купирование других тягостных симптомов.
  • Психологическая поддержка больного и ухаживающих за ним родственников.
  • Выработка отношения к смерти как к закономерному этапу пути человека.
  • Удовлетворение духовных потребностей больного и его близких.
  • Решение социальных и юридических, этических вопросов, которые возникают в связи с тяжёлой болезнью и приближением смерти человека.

Паллиативная медицина

Паллиативная медицина является частью паллиативной помощи. Это раздел медицины, задачами которого является использование методов и достижений современной медицинской науки для проведения лечебных процедур и манипуляций, призванных облегчить состояние больного, когда возможности радикального лечения уже исчерпаны (паллиативные операции по поводу неоперабельного рака, обезболивание, купирование тягостных симптомов).

Российская Ассоциация паллиативной медицины

В настоящее время в России действует Российская Ассоциация паллиативной медицины. История этой ассоциации берёт начало в 1995 году, когда была организована одна из первых в стране некоммерческих негосударственных общественных организаций — Фонд «Паллиативная медицина и реабилитация больных». В 2006 году Фонд учредил Общероссийское общественное движение «Медицина за качество жизни». С момента создания движение проводит Общероссийский медицинский форум, в рамках которого обсуждаются важнейшие проблемы отечественной медицины и здравоохранения, в том числе вопросы паллиативной помощи. 2011 год стал моментом создания Российской Ассоциации паллиативной медицины. Фонд был учреждён по инициативе медицинских работников из 44 регионов страны.

Своими основными целями Российская Ассоциация паллиативной медицины называет:

  • консолидацию медицинского сообщества в решении проблем здравоохранения,
  • профессиональная поддержка специалистов, занятых в области паллиативной медицинской помощи;
  • содействие разработке и внедрению в здравоохранение оптимальных, призванных улучшить качество жизни пациентов:
    • организационно-методологических форм,
    • методов,
    • новых технологий.

Ассоциация уделяет пристальное внимание созданию новых региональных отделений в субъектах РФ, а также открыто для индивидуального членства.

В настоящий момент состав правления Российской Ассоциации паллиативной медицины насчитывает 30 членов. Среди них — Арам Адверикович Даниелян, главный врач петербургского Социального Гериатрического Центра «ОПЕКА».

Хоспис

Основная статья: Хоспис

Хоспис — паллиативное медицинское учреждение для постоянного и дневного пребывания в нём пациентов с терминальной стадией заболевания, находящихся между жизнью и смертью, чаще всего в последние 6 месяцев своей жизни.

См. также

Паллиативная помощь на Викискладе

  • Психоонкология

Примечания

  1. WHO | WHO Definition of Palliative Care. www.who.int. Проверено 15 февраля 2017.
  2. Определение паллиативной помощи. ВОЗ. 2002 (англ.)
  3. Паллиативная помощь — современное направление общественного здравоохранения
  4. Российская Ассоциация паллиативной медицины
  5. Социальный Гериатрический Центр «ОПЕКА»

Литература

Эту статью следует викифицировать. Пожалуйста, оформите её согласно правилам оформления статей.

Кто имеет право на паллиативную помощь и как ее получить?

Паллиативная медицинская помощь — это комплексный подход, который повышает качество жизни пациентов, столкнувшихся с опасным для жизни заболеванием, и их семей. По данным фонда «Вера», в России в этом виде помощи ежегодно нуждаются 1,3 миллиона человек.

В июле вступило в силу Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи. «Такие дела» выяснили, решатся ли благодаря новому документы проблемы пациентов.

Волонтеры фонда «Вера» играют перед пациентами хосписа «Ростокино»Фото: Владимир Гердо/ТАСС

Кто нуждается в паллиативной помощи?

В паллиативной помощи нуждаются люди с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями или состояниями, которые приводят к преждевременной смерти. Помощь также требуется людям с заболеваниями в той стадии, когда возможности радикального лечения уже исчерпаны.

В приложении №1 к документу прописаны медицинские показания для паллиативной помощи взрослым. Как отметила эксперт фонда «Вера» Людмила Кочеткова, приложение конкретизировало показания по группам заболеваний или состояний, но при этом перечень не является исчерпывающим. Она считает, что нововведения помогут быстро принимать решение об оказании паллиативной помощи пациенту не только узкопрофильным специалистам, но и врачебной комиссией.

Директор по методической работе детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва объясняет, что паллиативная помощь нужна не только на терминальных стадиях неизлечимых заболеваний, но и при состояниях, которые ограничивают жизнь с самого постановки диагноза, в том числе и с рождения. «Большая группа пациентов, которые имеют ограничивающие жизнь заболевания, скорее всего не доживут до 18 лет, но при хорошей паллиативной помощи и хорошем сопроводительном лечении они могут жить месяцы и годы», — подчеркивает эксперт.

Какие бывают виды паллиативной помощи?

Новое положение разделяет паллиативную помощь на доврачебную, первичную и специализированную. Первые два вида помощи предполагают, что медицинский работник выявляет, нужна ли пациенту паллиативная помощь, рассказывает пациенту о его состоянии и обучает уходу его самого и родственников, а также направляет в соответствующую организацию для получения специализированной помощи.

Специализированная паллиативная помощь теперь может оказываться в условиях дневного стационара или в респираторном центре, где есть оборудование для искусственной вентиляции легких — эти возможности для пациентов добавило новое положение. Кроме того, пациентам также доступна амбулаторная помощь, в том числе на дому, для этого в регионе должны быть выездные патронажные службы или кабинеты паллиативной медицинской помощи. Помощь оказывают и в стационаре: в отделении паллиативной медицинской помощи, в отделении или больнице сестринского ухода (для взрослых) или в хосписе.

Как получить паллиативную помощь?

В государственных учреждениях паллиативная помощь бесплатна, рассказывает юрист фонда помощи хосписам «Вера» Анна Повалихина. Но, как и любую другую медицинскую помощь, ее можно получить только по направлению. Для этого пациент должен получить заключение, что ему требуется такая помощь. Заключение взрослым выдает либо врачебная комиссия медицинской организации, которая наблюдает пациента, либо врачебный консилиум, говорит Повалихина. Взрослые со злокачественными новообразованиями могут получить заключение и от врача-онколога, но при условии, если их диагноз подтвержден. Дети получают заключение только от врачебной комиссии.

Больница, где было выдано заключение, направляет пациента на медико-социальную экспертизу, чтобы ему установили инвалидность, и в медицинскую организацию, которая оказывает специализированную паллиативную помощь в стационарных условиях, амбулаторно или на дому. Юрист уточняет, что человек с официальным медицинским заключением, подтверждающим, что ему показана паллиативная помощь, может претендовать:

  • на бесплатную паллиативную помощь;
  • на медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека, которые государство выдает для пользования на дому. Их перечень утвержден Приказом Минздрава РФ и вступил в силу 11 июля;
  • на технические средства реабилитации (пеленки, подгузники, противопролежневые матрасы и прочие ТСР, включенные в федеральный перечень) в соответствии с индивидуальной программой реабилитации. Срок их предоставления для пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, сокращен (при заключенном контракте) до семи дней;
  • на социальное обслуживание на дому;
  • на психологическую поддержку пациента и его семьи.

Сколько людей нуждаются в паллиативной помощи?

По данным отчета фонда «Вера» с заседания Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ, в паллиативной помощи в России ежегодно нуждаются 1,3 миллиона человек. При этом в 2018 году, по данным Минздрава РФ, ее получили только 358 тысяч человек.

Эксперт фонда «Вера» Людмила Кочеткова объясняет, что есть проблема как с расчетом потребности в паллиативной помощи, так и с учетом тех, кто за ней обратился. Официальная статистика Минздрава может «посчитать» одного и того же человека несколько раз, поскольку часто он получает помощь в разных подразделениях: например, в кабинете паллиативной помощи и хосписе, в отделении выездной патронажной паллиативной помощи и отделении сестринского ухода и так далее. Это связано с отсутствием единой системы учета пациентов. «Как только выстроится единая информационная система, статистика будет более объективной» — говорит эксперт.

Другая проблема в том, что паллиативные койки зачастую заняты непрофильными пациентами. По данным экспертов проекта ОНФ «Регион заботы», который курирует Нюта Федермессер, до 85% коек в отделениях паллиативной и сестринской помощи занимают люди не только с самыми разными медицинскими проблемами, но и социальными. Из них до 20% — люди, которым требуется лечение и реабилитация, до 10% — одинокие инвалиды, за которыми некому ухаживать, а около 8% мест в ряде паллиативных отделений занимают асоциальные граждане и бездомные.

В исследовании фонда «Детский паллиатив» за 2015 год говорится, что в России паллиативная помощь ежегодно требуется более 180 тысячам детей до 18 лет. Наталья Савва говорит, что из этих нуждающихся ежегодно умирают около 9,5 тысяч детей — все остальные живут годами и нуждаются в помощи. «Возможно, если посчитать детей по головам, их будет больше, — добавляет эксперт. — Но это тот минимум, который должен быть в стране. От этих цифр можно отталкиваться, если планировать ресурсы».

«В Москве минимум должен составлять около 3,5 тысячи детей, — продолжает Савва. — На учете сейчас стоит примерно половина пациентов.

Все остальные пациенты — «невидимы».

Они сидят по домам, как правило, даже редко обращаются в поликлиники и стабильно и тихо ухудшаются. Никто не думает, что они нуждаются в паллиативной помощи. А она им нужна уже с момента постановки диагноза».

Директор фонда Ройзмана в Екатеринбурге Степан Чиганцев добавляет, что часто «невидимыми» для паллиативной помощи оказываются те, кто неизлечимо болен, но не умирает: «Огромное количество людей находятся дома (инфаркт, инсульт, обездвиженные, последствия аварий, врожденные заболевания), им не оказывается даже сестринский уход». По словам главврача АНО «Самарский хоспис» Ольги Осетровой, «скрытыми» остаются паллиативные пациенты за решеткой или в психоневрологических интернатах – «те, которые сами позвать не могут, а выявить, что они в таком состоянии, достаточно сложно».

Что происходит в регионах?

Европейская ассоциация паллиативной помощи вывела формулу: из 100% умерших людей от 40 до 60% нуждались в паллиативной помощи. По этой формуле директор омского фонда «Обнимая небо» Наталья Карпетченко посчитала количество нуждающихся по Омску за пять месяцев – получилось минимум четыре тысячи человек. По словам Карпетченко со ссылкой на медико-социальное бюро, за этот же период официально на учет поставили всего 37 человек.

Главврач АНО «Самарский хоспис» Ольга Осетрова говорит, что в Самаре более тысячи пациентов в год получают паллиативную помощь. «Но нуждаются в помощи все-таки больше», — подчеркивает она.

София Лагутинская, директор благотворительного центра «Верю в чудо» в Калининграде, рассказывает, что по формуле Европейской ассоциации, в регионе чуть больше тысячи детей нуждается в паллиативной помощи. По данным минздрава, в области нуждается всего 76 детей, добавляет Лагутинская.

Заместитель главврача Иркутского областного хосписа Елена Шиманская говорит, что в год их отделение обслуживает около 1600 человек. По формуле Европейской ассоциации, нуждающихся в помощи только в Иркутске больше три тысяч.

Что мешает людям получать паллиативную помощь и как с этим работает новое положение?

В первую очередь, не хватает специалистов и мест в больницах. По данным фонда «Вера», в Центральном федеральном округе только 31% нуждающихся в паллиативной помощи может получить ее при необходимости. В Северо-западном округе доступность паллиативной помощи наибольшая — 36%, на Дальнем Востоке это всего 7%, на Кавказе — 4%.

Бывают и такие ситуации: директор фонда Ройзмана Степан Чиганцев говорит, что Екатеринбурге детское паллиативное отделение работает как реанимация. В Горнозаводовском округе Свердловской области, население которого около 700 тысяч, единственные паллиативные койки находятся в далеком селе. В Новосибирске, население которого более 1,5 миллионов, всего 30-50 коек для взрослых, говорит президент фонда «Защити жизнь» Евгения Голоядова.

В новом положении есть рекомендации по штатным нормативам для разных подразделений паллиативной помощи: сколько должно быть врачей и оборудования на единицу населения. Но территориальные программы паллиативной помощи финансируются из региональных бюджетов, и не каждый регион может выполнить эти нормативы. «Региональный бюджет Омской области не потянет качественную паллиативную помощь, как, например, в Москве, — говорит Наталья Карпетченко. — Если в больнице не хватает денег на дорогой аппарат, который может спасти людей, система здравоохранения скорее потратит деньги на этот аппарат, а не на паллиатив. Это правильный подход, но и паллиативная помощь должна быть стабильно финансируема».

Эксперты из разных регионов сходятся во мнении, что механизм межведомственного взаимодействия не всегда налажен. Из-за этого одинокие люди и те, кто оказался в тяжелой жизненной ситуации, могут остаться на улице после паллиативной помощи в стационаре. В приложении 38 к положению прописан порядок взаимодействия медицинских, социальных, общественных организаций. В идеале медицинская организация должна «вести» пациента в другие организации помощи, но, по словам Людмилы Кочетковой, регионам понадобится время, чтобы адаптироваться к нововведению. «Только на уровне региона можно выстроить эффективную маршрутизацию пациентов как в медицинские организации, так и организации социального обслуживания», — предполагает эксперт фонда «Вера».

Кроме того, получить паллиативную помощь мешает неосведомленность врачей и пациентов. Согласно всероссийскому опросу «Левада-центра» 2018 года, 69% респондентов ничего не слышали о паллиативной помощи больным, а 96% опрошенных врачей не могут назвать телефон горячей линии помощи паллиативным больным. «Бывает, что родители отказываются от паллиативной помощи, потому что врачи не могут объяснить, зачем она нужна», — говорит Наталья Савва.

Многие врачи все еще воспринимают умирающего пациента как собственную «неудачу»

Наталья Савва подчеркивает, что выпускники медицинского университета, колледжа, психосоциального вуза «не могут понять, кто же такие люди, которые нуждаются в паллиативной помощи», поскольку основы этого вида помощи не включены в образовательные программы. Новое положение предписывает привлечение студентов медицинских вузов и научных работников в организации, оказывающие паллиативную помощь, но более детального развития эти направления работы пока не получают.

На заседании Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ говорилось и о проблеме с доступностью обезболивающих. До сих пор нет подходящих детям форм опиатов для снятия сильной боли и судорог, а врачи боятся сильных обезболивающих, поскольку им грозит уголовная ответственность, даже если, например, они случайно разобьют ампулу. Новое положение не регулирует эти моменты, лишь отсылая к законодательству по работе с наркотическими средствами.

НКО, которые предоставляют адресную помощь и информационную поддержку для паллиативных пациентов и их семей.

  • Фонд помощи хосписам “Вера” (в проекте «Помощь детям» фонда «Вера» юристы консультируют родителей по вопросам получения паллиативной помощи и добиваются исполнения государством взятых на себя обязательств)
  • Детский хоспис «Дом с маяком » в Москве
  • Фонд Ройзмана в Екатеринбурге
  • Фонд «Защити жизнь» в Новосибирске
  • Благотворительный центр «Верю в чудо» в Калининграде
  • Фонд Анжелы Вавиловой в Казани
  • Благотворительный надомный хоспис «Дом Фрупполо» в Калининграде
  • «Детский хоспис» в Санкт-Петербурге
  • Самарский хоспис
  • Омский фонд паллиативной помощи «Обнимая небо»
  • Детский хоспис «Дом радужного детства» в Омской области

Кроме того, информационную поддержку можно получить:

  • по горячей линии помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера» (работает по Москве и регионам круглосуточно и бесплатно) — 8 800 700 84 36
  • в фонде «Детский паллиатив»
  • по интерактивной карте контактов паллиативных служб по всей России
  • на просветительском портале фонда Про паллиатив
  • в Ассоциации паллиативной медицины

Закладка Постоянная ссылка.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *