Мой ребенок даун

Содержание

***

Идти домой у Денисова не было ни желания, ни возможности. Жена, с которой прожили последние двадцать девять лет, устав от службы мужа, его ранних побудок и «спартанского» образа жизни в итоге закрутила в городе роман, который был перенесен домой в ежевечерние скандалы с выяснением отношений, выселением из постели и поиска виновного в ее утраченной молодости и лучших лет жизни. Подполковник крепился духом и приходил домой, когда жена уже спит, а уходил, пока ещё спит, но в итоге как-то раз вернувшись, домой обнаружил, что дверные замки сменились и ему негде жить. Так и образовалась дилемма, где было два выхода — выбить входную дверь и вынести семейный конфликт на первую полосу информационной ленты «офицерских жен» или по-тихому пойти в часть, в свой кабинет и выспаться в ожидании чуда, когда утро станет мудренее вечера.

***

Подполковник Денисов уже второй месяц жил в казарме своей батареи. Благо никто из командиров «старого» вояку не гнал. Начальник части вошел в положение и разрешил в ожидании отставки ночевать Денисову в кабинете. Переезду командира в казарму не обрадовались только солдаты. Теперь их вся ночная жизнь была под «колпаком» у комбата. От «ночевок» командира, количество «самоходов» в батарее сошло на нет, а дежурный, со всем служебным рвением, разгонял «ночных читателей» из учебной комнаты, дабы командир не знал, кто и чем из военнослужащих занимается в свободное от службы время. «Каптерка» на ночь запиралась и перестала быть местом ночных посиделок «дедов» и «дембелей».

Комбат утром стоял на подъеме батареи и, сверяясь по своим «командирским» часам, засекал время её подъема и что-то отмечал в своем блокноте. Дежуривший на подъеме офицер прекрасно понимал, чем закончится для него эта запись, и потому уже набрасывал в голове план мероприятий по обучению личного состава действиям по сигналу «подъем» и «тревога» в простонародье, именуемом экзекуция.

Комбат, отправив батарею на утреннюю пробежку, взяв полотенце, спешил в умывальник где, по-быстрому умывшись и побрившись, шел в учебную комнату, чтобы отгладить форменную рубашку, высохшую на трубе отопления после ручной стирки. «Вот и вернулись курсантские времена, когда уже не ждали», — грустно усмехался про себя Денисов. Завтракал, обедал и ужинал он в офицерской столовой, от чего пришлось поясной ремень ужать сперва на одну дырочку, а через месяц такой жизни уже и на две. Спортивная подготовка батареи за время жизни комбата в части резко выросла, и теперь даже самый хилый солдат подтягивался на турнике не менее семи раз, а марш-броски личный состав уже не столько пугали, сколько уматывали, да так, что к вечеру даже старослужащие вместо подготовки формы «на дембель» еле волочили до койки ноги и тихо осыпали проклятиями жену комбата, устроившую им такую «весёлую» жизнь.

Личная жизнь офицера заставила многих пересмотреть свои планы на время, ибо либо подполковник Денисов не уйдет в почетную отставку и его эксперимент повышения показателей воинской готовности батареи подойдет к концу или семейная проблема командира батареи благополучно разрешится, и он съедет к чертовой матери, ну или, в крайнем случае, к себе домой.

***

«Дурной пример заразителен», — говорит народная поговорка, и опыт жизни подтверждает такое правило. Резкое изменение в жизни конкретного воинского подразделения заставляло в предвкушении аналогичных экзекуций напрягаться всех остальных военнослужащих части, но благо эта мысль до поры до времени не пришла в голову командованию, и потому жизнь части строго по уставу откладывалась до «лучших» времен.

***

Эпопея подполковника Денисова к всеобщей радости подошла к концу. Он, выправив документы о выходе в «запас», ощутил себя «бомжом» ибо идти теперь ему было можно куда угодно, но только не домой, а оставаться жить в кабинете, обретшем нового хозяина, роняло весь его авторитет в глазах подчиненных, что лучше только пуля в висок. Государство при увольнении пообещало ему дать денег на жилье, и от того надежда на спокойную старость еще теплилась бывшего офицера.

***

— Папа!- Дочь была чем-то взволнована.- Ты что ушел от мамы?

— Да,- Денисов отметив про себя, что дочь об их разъезде узнала как-то слишком поздно.

— Как ты мог бросить маму?- Начала обвинять дочь.

Денисов понимая, что по телефону объяснить дочери ситуацию, в которую он попал бесполезно, буркнул в трубку мобильного:- Так получилось.

— Папа, вернись к маме!- Потребовала Ольга.- Столько лет вместе прожили и что — всему конец?

— Дочь! Это не телефонный разговор!- Желая побыстрей закончить неприятный разговор, произнес бывший подполковник.- Мои с мамой проблемы тебя не коснутся.

— Но как мама будет жить? На что?- Не успокаивалась дочь.- Она же никогда не работала!

— А как буду жить я, тебя не волнует?- Денисов в итоге сорвался.

— Папа! Ты сильный!- Логика дочери была непробиваемой.- Ты выживешь, а вот маме будет сложно.

— И что ты прикажешь мне сделать?- Вопросил Денисов.

— Вернись к маме, и живите, как жили.- Потребовала дочь.- Она будет при тебе, а дальше у Вас всё наладится.

— Посмотрим.- Все еще пытаясь «свернуть» неприятный разговор, проговорил Денисов. – Сама как?- Переводя тему, спросил бывший подполковник.

-Не очень хорошо.- Дочка сменила тон.- У Женечки врачи обнаружили аллергию, и Саша пробивает перевод к другому месту службы. Женечке врачи рекомендуют морской климат, так что это или Черное море или Азовское,- Торопливо заговорила дочь,- и если перевод не дадут, то мы все равно переедем туда. Сашка ради здоровья твоей внучки готов уволиться из армии.

— Что так всё плохо?- Обеспокоенно спросил Денисов.- Тогда надо переезжать.- Согласился с дочерью заботливый дед.- Здоровье Женечки важней.

Он души не чаял во внучке. Жалко, что редко виделись. Ничего не поделаешь — служба! Зять служил на Дальнем Востоке и всю свою семью увёз туда, так что внучку он видел только по монитору компьютера да по фотографиям, что слала дочь на мобильный телефон.

— Слушай, а может Вы, к нам переедите?- Спросил дочь отец.- У нас в части ему место точно найдется, да и после моего увольнения к моему слову прислушаются.

— Нет, папа.- Дочь явно была недовольна предложением отца.- Мы все уже решили. Переезжать будем только на юг.

— А деньги Вы, где возьмете, если перевод не получится?- Задал Денисов самый больной для дочери вопрос.

— Тебе же при увольнении положены деньги.- Сообщила дочь.- Ты купишь жилье, а мы потом в нём будем жить.

— А мне где тогда жить?

— Я же тебе сразу сказала, что ты будешь жить с мамой!- Дочь выложила свой план, от которого так и несло «хитрожопым» зятем, который руками дочери хотел решить свои проблемы. В этом замысле планам отца место не было.

Желая убедиться в своем подозрении, Денисов спросил напоследок.

— А если мама меня домой не пустит, то я буду жить с Вами?

Дочь сразу как-то стушевалась и в разговоре возникла неловкая пауза.

— Так что скажешь дочь, жить я буду с Вами или и ты меня, как собаку на улицу выкинешь?

— Ну, зачем ты так говоришь папа.- Дочь явно пропускала слова отца мимо ушей.- Конечно же, нет! Ты можешь поехать жить к бабушке. Она уже старенькая и ей твоя помощь не повредит.

— Значит Вам, папа тебе нужен только для денег!- Раздельно произнес подполковник, как бы ставя последнюю точку над «i».

— Папа! Ты меня не понял.- Услышав, что отец всерьез «завелся» дочь начала маневр отхода.- Ты, конечно же, можешь приезжать к нам, это же будет твоя квартира.

— Значит моя квартира, но жить мне в ней будет нельзя.- Завершил столь тяжелый разговор подполковник. Такого он от дочери не ожидал, хотя ведь неспроста она сегодня, когда вышел приказ об его увольнении позвонила. Явно в этом разговоре поучаствовала и жена, ставшая за эти два месяца раздельной жизни по собственной инициативе уже бывшей.

«Семейка, та еще у меня,- подумал Денисов.- Сам виноват. Сидел бы дома и дочь правильно бы воспитал и не дал бы ей выскочить замуж за этого прохиндея. Да и возможно с женой жизнь по-другому сложилась бы. Но назад всё не вернёшь, так что в своих проблемах я сам виноват».

***

Квартира, купленная на сертификат, была светлой и уютной. Прежние хозяева, немного поговорив с Денисовым, оставили за небольшую доплату кухонную мебель и кое-что из обстановки, так что Денисов встречал семью дочери не с пустыми руками.

***

Две недели, прожитые с семьей дочери, Денисовым были посвящены внучке. Каких- либо проблем со здоровьем внучки врачи так и не нашли и в итоге Денисов припер дочь и зятя о причинах переезда. Итогом разговоров стала разбитая морда зятя, в очередной раз обгадившегося, как офицера и как человека. Дочери по итогам разговора тоже досталось, но проснувшаяся после скандала внучка нарушила все планы по воспитанию взрослой дочери и обнаглевшего от своей безнаказанности зятя.

**

Денисов, не куривший двадцать лет, внезапно ощутил самую сильную потребность глотнуть никотина. Он вышел из дома в поисках круглосуточного магазина, чтобы хоть как то унять жуткое желание выкинуть с балкона непутевого зятя. Магазин был в двух шагах от дома, но возвращаться не хотелось, и Денисов решил устроить небольшой променад часов эдак на пять, чтобы привести нервы в порядок.

***

Прогулка дала возможность успокоить нервы и осознать, что у него пропало всякое желание жить в квартире, заработанной за долгие годы безупречной службы. Она ему не нужна, но и потворствовать планам дочери и этого хлыща, подполковник не даст сбыться. План был сформирован и Денисов направился его осуществлять.

Дочь, поднятая не свет не заря, была слегка удивлена спокойному тону отца. Зять к разговору с тестем оказался неспособен и потому укрылся в комнате с внучкой, подслушивая разговор жены и тестя под дверью. Она по его требованию взяла свидетельство на рождение Женечки и паспорт и тенью прежней дочери последовала за отцом. Квартира была переписана на внучку, и Денисов злорадно подумал о том, сколько придется этим двум балбесам побегать за своими фантазиями. После совершения сделки подполковник собрав свои пожитки, чмокнув на прощание еще спавшую внучку, оставил внезапно ставшим ему противным жилье, чтобы вернуться в город, где он родился и откуда шестнадцатилетним выпускником школы уехал поступать в военное училище и где до сих пор жила его мама.

***

Мать встретила сына на пороге квартиры с удивлением. Сын обычно заранее предупреждал о своем появлении в ее жизни, да и приезжал он в сопровождении женской части семьи. В этот раз он прибыл один и налегке. Помывшись в душе, он поставил на плиту чайник и за чашкой чая, изложил историю последних пяти лет своей жизни, начиная с рождения правнучки. Он не утаил от нее ничего и выложил ей все как есть. Мать в отдельных местах монолога удивленно вскидывала брови, но в итоге поняла, что сын приехал к ней навсегда, потому что ему нигде не рады и она его последнее пристанище и последнее место, где бы он хотел оказаться. Мать столько лет прожившая одна понимала, что за столько лет разлуки им обоим будет очень сложно ужиться, ведь у каждого из них сложились свои правила и привычки, с которыми каждому из них придется считаться и терпеть от этого неудобства.

***

Денисов по старой привычке поднялся в половине седьмого. Мать еще спала, а Денисов за столько лет выработавший привычку рано вставать, надел на себя спортивный костюм и по-тихому пробрался в коридор, чтобы выйти на утреннюю пробежку. Естественно, что его по-тихому, по-тихому не получилось. Он впотьмах задел стол, стоявший посередине зала, и только по чистой случайности не уронил, стоявшую на нем вазу. Потом он выбравшись в коридор на ощупь искал выложенные вечером кроссовки и так не найдя их, начал ощупывал стену в поисках выключателя и в итоге уронил на пол старый медный таз, в котором мать издавна варила варенье. Таз с грохотом приземлился, что не добавило в квартире тишины. Вскинувшаяся спросонья мать, пыталась нащупать рукой тумблер лампы, стоявшей на прикроватной тумбочке, но видно стресс не дал матери найти выключатель, всегда находившийся под рукой. Повторный грохот таза, который возившийся в коридоре сын умудрился еще раз уронить, в итоге борьбы матери и пропавшего тумблера привел к гибели лампы, которая, видно не вынеся такого бардака, покончила с собой уронившись на пол. Сын, оставив попытки обуздать таз, включил фонарик на телефоне и щелкнул выключателем, Разлившийся по коридору свет показал матери и сыну, что значит «уйти на пробежку по-тихому». Это было первое утро их совместной жизни.

***

После случившегося утреннего конфуза сын понял, что от утренних пробежек ему придется отказаться, до приведения в порядок прихожей. Он, когда небо забелело, стал разбирать прихожую. Таз по его прихоти был перемещен на противоположную стену, чтобы не мешал ему при случае дотянуться до выключателя на стене. Так же была перебрана вся обувь, находившаяся в прихожей. Вещи столько лет привычно провесившие на вешалке были осмотрены, ощупаны и часть из них отправилось в ближайшую к дому мусорку по причине полной негодности.

***

Потом случилось новое «чудо». Кухонные ножи столько времени пролежавшие в комоде внезапно стали опасными. Даже подсохший хлеб легко поддавался их наточенному до состояния опасной бритвы лезвию. Чистка картошки, лука и чеснока для матери превратились в опасную игру, где одно неловкое движение могло нанести долго не заживающий глубокий порез.

***

Любимая под блины сковорода внезапно оказалась ей незнакомой. Она сияла чистотой. Как сын умудрился отчистить стенки сковороды от давно засохшего жира, налипшего на ее стенки за долгие годы службы, вновь стало маленьким чудом.

***

А лампочки? Зачем нужна их повсеместная замена? Светят они себе и светят. Зачем менять то, что и так работает? Он заменил их и теперь вместо теплого света ламп накаливания сверху лился неживой белый свет. Этот свет раздражал глаза и они постоянно слезились, а когда мать случайно нашла чек на лампочки из магазина, попыталась угомонить разошедшегося в тратах сына. А сын только отшучивался, повторяя про житье в один раз.

***

Сын, где-то нахрапом, а где-то подкатом, изменял сложившийся за много лет уклад жизни матери. В санузле он старую машинку отправил следом за вещами из прихожей, а взамен ей установил новую. Она блестела хромом и поражала множеством кнопок. Жрало это чудо техники воды как не в себя, а про расходы на электричество так вообще и говорить было больно.

Потом он убедил её, что в квартире водопровод совсем худой и за несколько дней сменил его на пластиковый, чего по понятным причинам мать не могла себе позволить. Вода по итогам переделки перестала быть ржавой и уже не оставляла на эмали ванны и раковинах рыжий след.

***

Следующее преобразование коснулось кухни. В ней появилась посудомоечная машина из-за чего часть мебели, доставшаяся ей когда-то по великому блату, ушла на бой.

***

Как-то вечером сын вернулся вечером и протянул матери небольшой по размерам картонный пакет. Извлеченная из него коробочка принесла в ее жизнь очередное чудо техники — мобильный телефон. Он был маленький и красивый, но мать не поняла его необходимость, ведь в квартире уже стоял телефон, установленный в далекие 80-е по личному указанию директора шелкомбината, на котором тогда трудилась мать. Сын долго пытался донести до матери мысль о необходимости в ее жизни этого аппарата, но так и не был понят.

***

Разница поколений все более и более чувствовалась и раздражала их обоих.

Деньгами сын сорил безудержно и на просьбы матери угомониться, только отшучивался и продолжал тратить свои накопления. Зачем менять трубы, если вода из них исправно льется? Зачем нужны траты на сотовый телефон, если она из дома выходит только в магазин да немного посидеть с соседкой на лавочке возле дома? Зачем покупать посудомоечную машину, если посуду можно мыть и под краном? И мать заподозрила в поведении сына неладное…

***

В один день в квартиру пришли незнакомые парни в спецовках, и сын запустил их в ее жилище. Мужики благо, что разулись и прошлись по комнатам и кухне с рулеткой, что-то записывая и не обращая на нее никакого внимания, после чего уехали и пообещали вернуться через пару дней. Сын за ужином заговорил о ремонте в квартире, и тут мать заподозрила, что он хочет продать жилье, а ее сплавить в дом престарелых, ведь неспроста приходили мужики, что-то тщательно вымеряя.

Через два дня ей пришлось весь день просидеть дома без окон, наблюдая за работой бригады строителей, потому что сын решил поменять в квартире все старые деревянные окна на модные ныне пластиковые.

И мать в итоге не удержалась и упрекнула сына в мотовстве. Деньгами он сорил бездумно. Зачем спрашивается ему менять окна и дверь, если они и так прекрасно служат? Сколько еще этих, зачем останется без ответа.

***

Естественно мать, увидевшая, как сын обращается с дорогими её сердцу вещами, напряженно молчала, что не добавило им взаимопонимания, хотя житье с сыном стало очень комфортным. Он, попробовав материны пустые супчики, сам встал к плите и начал готовить. К столу подавались борщи и каши, супы и пироги, в исполнении сына, чему мать удивилась. На вопрос где он всему этому научился, сын пожал плечами и сказал, что военному надо уметь все: и ребенка при родах принять и самолетом когда надо управлять. Наготавливал еды он, как минимум на четверых и оттого, мать начала подкармливать своих соседок по дому.

***

Но не все было гладко в их отношениях, и долго назревавший конфликт случился.

***

Точкой кипения стала закрытая сыном в дверь в санузел. Дом был старый и дверь в туалет от возраста плохо закрывалась. Может дверные петли просели, а может косяк от сырости или чего- то еще повело, но дверь в туалет мать самостоятельно не могла закрыть и потому во время нахождения матери в уборной удерживалась веревочкой привязанной к ручке двери.

Эта веревочка напрягала сына и он, где-то раздобыв инструмент, подтесал косяк и дверное полотно, после чего закрыл мешавшую ему дверь, за что тут же получил долго назревавшую трёпку.

***

— Сынок!- Миролюбиво начала мать.- Ты зачем закрыл дверь в туалет.

— Мама!- Уже чувствуя, что намечается скандал, который долго назревал, так же миролюбиво ответил сын.- Дверь мне мешает проходу на кухню, и я постоянно в неё натыкаюсь.

— А я в туалете сушу бельё, а оно, когда ты закрываешь дверь, не высыхает.- Уже менее сдержанно возразила мать.- И вообще! Почему ты все делаешь, не спросив меня? Я тут хозяйка, а не ты.

— Ты — хозяйка.- Согласился с ней сын и сказал.- Но я хочу, чтобы твоя жизнь стала удобней.

— Мало ли что ты хочешь.- Мать продолжала трепку взрослому сыну.- Я привыкла столько лет справляться со всеми делами сама, а тут ты со своими телефонами, стиральными машинами и посудомойками. Меня пугает, то, что ты творишь и как ты бездумно тратишь деньги, и я начинаю понимать сноху в ее поступке от тебя уйти.

— Так деньги я трачу на твой комфорт, а что касается моей бывшей, так не всё так однозначно!

— Не нужен мне такой комфорт. Мне осталось и так жить недолго, а ты, притащив в дом все эти новомодности, только пугаешь меня. Я с телефоном то управиться не могу, а ты притащил еще и стиральную машину с ее кучей кнопок. Я уже не знаю, как постирать свои трусы, потому что боюсь ошибиться. – Мать нервно вздохнула.- Скажи, ты хочешь меня свести с ума и отправить в дурдом?

Сын с удивлением взглянул на мать и вопросил:

— Мама, неужели ты думаешь, что я на такое способен?

И разорвав разговор, он вышел из квартиры, громко хлопнув входной дверью.

***

А ведь мать была по сути претензий права. Приобретенная сыном стиральная машина имела множество программ стирки и мать, желая не быть бесполезной, как-то раз попросила сына рассказать ей о стиральной машине. Он долго объяснял матери режимы стирки, отчего довел ее до полного безумия. После ее первой самостоятельной стирки белоснежный спортивный костюм сына, оставленный им после вечерней тренировки в кучке белья, потерял свою белизну и обрел новые краски, которые даже хлорка вывести не смогла.

***

Замена труб с металла на пластик в итоге закончилась ремонтом в квартире соседей. Мать, по привычке опершись на полотенцесушитель при вставании с унитаза, вывернула полотенцесушитель из крепления, и пластик не выдержав нагрузки, лопнул.

***

Установка пластиковых окон взамен деревянных честно отслуживших своё тоже сыграло дурную шутку.

Пластиковые окна не имели форточки и потому мать, приоткрывала целиком окно для проветривания квартиры, однако случившийся сквозняк раскрыл настежь окно и сбросил часть цветочных горшков с подоконника. И сколько было других расстройств. Тяжело ужиться двум медведям в одной берлоге.

***

Мать сидела на лавочке возле дома и рассказывала соседке о неприятностях, случившихся с ней по возвращении сына. Нет, она не жаловалась на сына. Она понимала, что прогресс не стоит на месте, ведь сама еще помнила те времена, когда утюги были на углях, а теперь они сплошь электрические. Но все нынешние бытовые агрегаты пугали ее своей сложностью в использовании, а сын тащил и тащил домой новые и новые приборы, доводя её до слез.

— Вот так Маруся мы и живем. Вроде все хорошо, а на душе у меня камень и как скинуть его с души ума не приложу!- Слезы опять выступили на ее лице.

— Нашла проблему.- Соседка в раздражении пристукнула палкой по асфальту.- Сын не пьет, деньги тратит на тебя, а ты этим недовольна. Вот мой старший приходит ко мне только деньгу на выпивку взять, и я счастлива, что он хоть жив, а ты… Ох, и дура ты, Нонка! Такому сыну радоваться надо, а ты грусть-тоску развела. А не нравится тебе его отношение, так найди ему бабу, чтобы внимание с тебя на себя перевела, да как бы потом от этого всем плохо не стало!

***

Городок был небольшой и мать, обдумав идею соседки, вырвала тетрадный листок и начала на нем крупными буквами выводить объявление. Потом она, прихватив с собой клей, пошла к подъезду одноклассницы сына, в которую он был влюблен в школьные годы, но так и не решился тогда ей признаться. Она давно жила одна и чем не партия ее сыну. Полина всегда с ней приветлива, работящая и слово худого о ней мать ни разу не слышала.

***

Звонок в дверь и отставной подполковник пошел открывать неизвестному посетителю. На пороге стояла Полина, его давняя безответная любовь и держала в руках тетрадный листок.

— Здесь сдается в хорошие руки отставной майор?- Улыбнувшись, спросила она.

— Вообще — то подполковник в отставке.- С той же интонацией ответил сын.

— Сынок, ты уж извини, что тебя понизила в звании, но подполковник больно длинно пишется, а майор звучит сильнее.- Из комнаты негромко произнесла мать. – Проходи Полиночка в дом, будем чай пить, заодно и условия сдачи обсудим.

8 мифов о синдроме Дауна, в которые давно пора перестать верить

Ася Залогина

Президент фонда «Обнажённые сердца».

Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить

Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития Facts and FAQ About Down Syndrome , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.

Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.

По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.

Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.

Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях

Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают Data and Statistics on Down Syndrome , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.

Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования National population-based estimates for major birth defects, 2010-2014 не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.

Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные

Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.

Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome

Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается Psychiatric disorders in adolescents and young adults with Down syndrome and other intellectual disabilities у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.

Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи

Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже Divorce in Families of Children With Down Syndrome: A Population-Based Study среднего по популяции.

Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.

Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества

Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.

По данным Down Syndrome Misconceptions vs. Reality Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.

Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.

Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.

Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.

Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны

Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.

У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.

Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.

Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.

Исследования показывают Augmentative and alternative communication in children with Down’s syndrome: a systematic review , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.

Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна

Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.

Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.

Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет Effects of regular versus special school placement on students with Down syndrome: A systematic review of studies как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.

Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход

Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.

Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».

Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?

В одной благополучной семье родился ребенок. Это было в 1970 году. По нему сразу было видно, что он какой-то не такой и совсем не похож на родителей. Монголоидные черты лица, широкая переносица, не вполне пропорциональное сложение и чуть сниженный мышечный тонус. Родители были рады рождению уже второго на тот момент ребенка, но вместе с тем обескуражены произошедшим.

Почти сразу они обратились к врачам, но так как генетика в СССР все еще была в некотором загоне, и в 1960-е годы делались лишь первые шаги на пути реанимирования этой науки, то ничего определенного семье узнать не удалось, кроме того, что ребенок получит инвалидность на основании имеющегося у него наследственного заболевания — синдрома Дауна. Тогда же педиатры сумели успокоить родителей, уверив, что все теперь поддается лечению. Закаливание, физические нагрузки, четкий и жесткий распорядок дня, прогулки и сон на свежем воздухе. Вот неполный список рекомендаций.

Отец с сыном (синдром Дауна). Фотография Андреаса Боненстенгеля, 2000 г.

Мальчик рос, учился ползать, сидеть, стоять с опорой, говорить. Вскоре жители провинциального городка привыкли наблюдать утренние пробежки мужчины-атлета со своим пятилетним сыном, удивлялись, как маленький ребенок ловко взбирается по лестнице и пробует подтягиваться на турнике. Еще через пару лет он стал вполне самостоятельным мальчиком, умеющим читать, писать, играть в шашки и любящим слушать радиоприемник. Его даже взяли школу. Но так как особенности были «налицо» — чуть заторможенная реакция, беззлобность, неумение постоять за себя, — то руководство школы, в которой он обучался, постаралось побыстрее найти повод и исключить его из учебного заведения.

Необычный человек в маленьком городе, не замечающий любопытных взглядов и перешептываний, в одночасье был лишен амбициозными педагогами возможности получить образование, а государством — работы. А он тем временем мечтал. Конечно, как все мальчики он мечтал о космосе, с экранов телевизора не раз слышал о Гагарине, но на вопрос, кем он хочет стать, всегда отвечал: директором! Однажды отец пригрозил: не наведешь порядок в комнате, перестану кормить. «Меня нельзя не кормить, — парировал ребенок и аргументированно добавил, — если я умру, по всей стране объявят траур». Это было в начале восьмидесятых, известных в отечественной истории как «пятилетка пышных похорон». Одним словом, ребенок всегда удивлял родителей своим оригинальным мышлением и неперестающей и неисчерпаемой любовью ко всем. Солнечный человек.

Увы, горе-врачи, которых ежегодно приходилось посещать для подтверждения инвалидности, сумели внушить родителям чувство вины: мол, и родили поздно, и рентген во время беременности делали, да и наследственность наверняка у вас не самая прекрасная. Вот природа над вами и подшутила. Однако это не сломило людей, не превратило их в узников собственных страхов. Папа продолжал ходить с сыном в лес за грибами и ягодами, а вечерами читать книги. Мама — научила помогать по хозяйству, ухаживать за домом и огородом. Словом, семья продолжала полноценно жить.

Если вы ждете сейчас хэппи-энда или какого-то закрученного сюжета, то их здесь нет. Есть просто история о человеке с синдромом Дауна, который живет со своими уже сильно пожилыми родителями где-то в российской глубинке, читает книги, слушает радио, о чем-то думает, мечтает и хочет работать.

А еще эта история — вступление к ответу на вопрос: «что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?»

Договоримся о терминах

21 марта в мире отмечают «День человека с синдромом Дауна». Вообще, синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21, — не болезнь, а незначительное отклонения от нормы, форма геномной патологии, когда кариотип (полный комплект хромосом) представлен лишней 47 хромосомой вместо нормальных 46.

Впервые синдром был описан в 1866 году английским врачом Джоном Дауном, имя которого и получил. Однако лишь сто лет спустя, в 1959 году, французским генетиком Жеромом Леженом была выявлена взаимосвязь между синдромом и изменением количества хромосом. Именно лишняя хромосома обуславливает появление ряда физиологических особенностей и задержку умственного и речевого развития, которая по своим показателям укладывается в легкую или среднюю умственную отсталость.

До середины XX века вокруг синдрома, который называли еще монголизм, существовало множество теорий и мифов. На сегодняшний день известно, что каждый 700-й человек на земле рождается с синдромом Дауна, независимо от национальности, состояния здоровья и образа жизни родителей. А средняя продолжительность жизни таких людей 55-60 лет. Дети с синдромом Дауна обучаемы, но требуют особых методик. Среди людей с синдромом Дауна известны случаи получения высшего образования, немало среди них спортсменов мирового уровня. В Европе и Америке люди с синдромом имеют возможность работать.

Неприятие обществом

— Самая большая проблема — это не состояние здоровья, а отношение общества. Отсюда все остальные проблемы, — говорит специалист фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко, которой я задаю свой вопрос. — Синдром Дауна — самое частое генетическое отклонение. И если человек через шесть рукопожатий еще не столкнулся с такой историей, то он пребывает в уверенности, что с ним и его близкими такое не случится никогда. Что синдром — это что-то в высшей степени неприятное, отталкивающее, а главное — редкое.

С нашей страной ситуация особая. Например, мы до сих пор пребываем в иллюзии, что в России такие люди рождаются гораздо реже, чем где бы то ни было на Земле. Есть непререкаемый постулат: мы более здоровая нация. У этого заблуждения есть причины. Во-первых, в эпоху борьбы с генетикой Трофим Лысенко высказал мысль, что «граждане социалистической страны не могут иметь наследственных болезней», а во-вторых, мы не привыкли видеть рядом с нами ни инвалидов, ни вообще людей с особенностями развития. Наши города, вся среда не приспособлена для таких людей, а общество не созрело для того, чтобы принять их.

Еще 15 лет назад, когда центр только начинал свою работу, 95 % детей с синдромом Дауна в России становились социальными сиротами при рождении. Во многом это происходило от того, что ни семьи, ни сами врачи не знали правды о возможностях их развития. Часто прямо на родильном столе женщине говорили: «Это овощ, он никогда не будет ходить, говорить. Оставь его, еще здорового родишь».

Сейчас врачи иногда говорят: все, что мы знали о синдроме Дауна, — это старые черно-белые фотографии из медицинской энциклопедии, на которых был изображен человек с остекленевшим взором и вывалившимся языком. И это был замкнутый круг: все сведения о способностях и развитии детей с синдромом Дауна получались на основании наблюдений за ними в закрытых сиротских учреждениях — и в результате новые дети попадали в систему.

Этот круг впервые удалось разомкнуть 15 лет назад, когда появился Центр раннего развития «Даунсайд Ап». Именно его специалисты разрушили миф о необучаемости детей с синдромом Дауна. Миф, который уже полвека назад был забыт в других странах.

«Даунсайд Ап» работает с медучреждениями, педагогами, СМИ, а главное — с семьями. Педагоги и психологи центра раннего развития занимаются с детьми от 0 до 7 лет, проводят консультации с родителями и со всей семьей. Сегодня уже 3500 семей включены в программы ранней помощи «Даунсайд Ап». (О результатах мы можем судить по статистике. По России число отказов сократилось в среднем до 60 %).

Предупрежден — значит вооружен

У «Даунсайд Ап» есть установка: ситуация изменится, если родители поймут, что у ребенка есть будущее. Как только человек узнает о диагнозе (в том числе во время беременности) и принимает решение оставить такого ребенка, семья получает комплект первичной литературы и включается в программу поддержки. Она предполагает педагогическое и психологическое консультирование, обеспечение специальной литературой по мере взросления ребенка. Вся помощь оказывается бесплатно и вне зависимости от места проживания. Это возможно лишь благодаря поддержке самых разных людей — сторонников фонда. У «Даунсайд Ап» нет филиалов, тем не менее организация работает во всех регионах России, отправляя своих специалистов для консультации с другими региональными организациями.

К тому же существует круглосуточный онлайн-форум «Даунсайд Ап», где работают психологи и педагоги высочайшей квалификации, консультирующие родителей по самым разным вопросам. «Когда просматриваешь и читаешь темы этого форума, — говорит Юлия Колесниченко, — понимаешь, что озвученные проблемы знакомы всем, в том числе мамам обычных детей: когда пошел? когда заговорил? в какой детский сад отдать? как учить читать? как общаться со сверстниками? как пережить пубертатный период?.. Очень хорошие слова сказала на нашем форуме одна из мам: «Кто ищет конкретных решений, что делать, здесь их не найдут. Но спасибо «Даунсайд Ап» за то, что он указывает нам дороги, а выбирать их мы должны сами».

Антон, 8 лет. Фотография Владимира Мишукова из серии «Близкие люди»

Соблюсти баланс

Специалисты «Даунсайд Ап» никогда не говорят: «Ваш путь будет усыпан розами». Они уверены, что в момент принятия решения человека нужно обязательно поддержать. «Мы не вправе говорить: вы должны и обязаны его взять… — продолжает Татьяна Нечаева, заместитель директора центра ранней помощи. — Мы не вправе навязывать решения и бесцеремонно вторгаться в чужой мир и душу. Каждый берет крест по силам. Мы не даем готовых путей, но предоставляем родителям самую полную информацию и о перспективах и возможностях ребенка. Мы говорим, что сейчас в России такие дети могут поступить в детский сад и школу и мы готовы помочь их подготовить. Дети с синдромом нуждаются в специальной помощи, но ничуть не меньше им нужна любовь и принятие семьи».

Как черепахи

Незнание порождает страх будущего. Страх вынуждает семью избегать социальных контактов, потому что общество не готово принимать людей с особенностями. Общество не готово, потому что не знает о возможностях людей с синдромом Дауна, а незнание порождает страх.

И вот мы, как черепахи, прячемся друг от друга со своими страхами под своими панцирями, замыкаемся и не можем преодолеть гордыню, которая уязвлена фактом появления в семье особенного ребенка. И что же делать с жалостью, со страданием окружающих близких?

«Конечно, жалость не самое конструктивное чувство, ведь отчасти это значит испытать унижение, — говорит Татьяна Нечаева, — но его можно постараться принять и как бы перевернуть. Например, сказав себе и другим: да, у меня ребенок с синдром Дауна, но знали бы вы, как он поет!.. Или читает, танцует, любит свою сестру…

Есть в городе Воронеже молодой человек с синдромом Дауна. Андрей Востриков — это атлет, спортсмен безо всяких натяжек. Шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр. У него выдающиеся спортивные результаты. Как-то его мама рассказала сотрудникам «Даунсайд Ап», что он запрещает в общественных местах доставать и показывать его удостоверение личности. «Потому что я умею больше, чем люди, которые здесь сидят», — объясняет он маме. Это история о том, как обходиться с жалостью. Человек сам про себя знает эту правду. Да, мы не можем изменить сознание всех окружающих, но мы в силах что-то сделать, чтобы помочь им взглянуть на наших детей иначе, не ориентируясь на стереотипы».

Немножко истории

Во всем цивилизованном мире общество приняло людей с синдром Дауна. Почти везде особенные люди имеют возможность получить образование и работу. Россия, увы, пока в этом отношении стоит особняком, а единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна является Маша Нефедова, помощник педагога в «Даунсайд Ап» и ведущая актриса «Театра простодушных».

Однако Европа не сразу стала такой. И изменение в отношении общества к людям с синдромом Дауна — дело рук родителей. Полвека назад британские родители объединились в ассоциацию и начали лоббировать права своих детей.

Им удалось получить не только медицинскую и психологическую поддержку от государства, но и образовательные гарантии, а так же добиться вхождения в общество людей со своеобразием психического и физического развития.

В Америке этих же результатов удалось добиться рядом судебных исков, выигранных родителями особых детей. В 1975 году в США был принят закон, гарантирующий важнейшие права «исключительным» людям: бесплатное образование и справедливые оценки.

В России процессы начались чуть позже и связаны с ратификацией в 1991 году международных документов, а так же с появлением в 1992 году Закона РФ «Об образовании» и принятых в 1996, 2002, 2004 годах поправок к нему. Именно этот закон предоставляет детям с проблемами развития возможность выбора форм обучения в специальных коррекционных школах, интернатах, на дому или в общеобразовательных школах.

«Люди часто замыкаются, — говорит Татьяна Нечаева, — потому что психологически не могут опираться сами на себя. Но вот вам пример родителей-двигателей, которые смогли сделать то, что смогли. У них получилось, потому что они знали ту самую правду о детях и опирались на самих себя».

Вместо заключения

Я позвонила родне из того самого маленького городка, где живет мой двоюродный брат, человек с синдромом Дауна — вот, мол, пишу статью для журнала и не знаю, как ответить людям на вопрос: что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?

После некоторой паузы моя восьмидесятилетняя тетя ответила: «Никаких секретов, просто любить по-настоящему».

Как помочь людям с синдромом Дауна? Узнайте на сайте фонда «Даунсайд Ап».

Закладка Постоянная ссылка.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *