Хоспис с маяком

Сотрудники Детского хосписа о своей работе

27 декабря 2017

Спасибо радио Шансон за эти невероятные интервью с сотрудниками Детского хосписа.

Зовут меня Олег. Я нянь в Детском хосписе «Дом с маяком». Началось все с рассказов очень близкого человека, здесь работавшего, она рассказывала, что здесь происходит, чем она занимается, какие бывают дети. Проникнувшись, я решил попробовать и до сих пор получаю удовольствие от происходящего. Вдохновляет все: команда, с которой мы вместе работаем, специалисты совершенно разных областей и просто потрясающие люди. Дети, которым мы помогаем. Невероятные. Каждые что-то меняет в нас самих. Их семьи, которые живут или стремятся жить полноценной жизнью, несмотря на все трудности. Сама работа, которая позволяет, а порой заставляет каждый раз искать новые подходы, новые пути взаимодействия с каждым ребенком. Невозможно переоценить, сколько всего мы получаем от общения друг с другом. И все это позволяет ребенку прожить еще один день со смыслом, с пользой, с радостью.

Меня зовут Малиновский Александр Викторович. Я врач-консультант Детского хосписа «Дом с маяком». Впервые за время своей врачебной практики я не просто столкнулся с безнадежно больными пациентами, я наконец-то понял – даже если мы не можем вылечить, в наших силах реально помочь. Вот за это я люблю Детский хоспис. Организацию, которая дала мне фактически вторую жизнь.

Меня зовут Ольга Гоффе. Я работаю организатором мероприятий для детей и их семей в Детском хосписе «Дом с маяком». Как и все, когда-то я читала в соц.сетях призывы помочь больным взрослым или детям, старалась по мере сил помогать небольшими суммами денег, но чувствовала, что для меня это недостаточно. Ко мне пришла мысль стать волонтером Детского хосписа. Я стала вместе со своей дочерью посещать семью с неизлечимо больной девочкой, подключенной к аппарату ИВЛ, живущей дома. И эта встреча, знакомство с этой девочкой, перевернуло всю мою жизнь, жизнь моей семьи. Я поняла, что хочу работать в Детском хосписе. Теперь я устраиваю праздники, выезды для детей хосписа. Для меня это очень-очень важно, каждый день я вижу результат своей работы, и это наполняет мою жизнь смыслом.

Меня зовут Ксения Попова, я работаю редактором сайта в Детском хосписе «Дом с маяком». Моя дочка Аня подопечная хосписа уже 3 года. У нее эпилепсия очень тяжелого течения, бывает до 150 приступов в сутки, приступы каждый день. Было очень трудно справляться самим, а теперь мы не одни. Наша Анька – тихая красавица. Теперь у Аньки есть занятия, друзья. И когда случается ухудшение, нам не страшно – мы знаем, кому позвонить, и хоспис поможет. Полтора года назад из просто очень благодарной мамы я превратилась еще и в сотрудника хосписа. Я редактирую сайт, размещаю там новости, пишу о сборах на детей и новых сотрудниках. Все что делает Детский хоспис похоже на чудо. Каждый раз, когда я пишу на сайт, я думаю о том, как важно, чтобы люди знали и помнили, что в мире есть хорошие люди, есть добрые дела и те, кому очень нужна помощь. И все это – Детский хоспис.

Меня зовут Дима Ястребов. Я нянь Детского хосписа «Дом с маяком». Когда болеет кто-то в семье, особенно если это ребенок, болеет вся семья. Поэтому мы работаем не только с самим ребенком, но со всеми членами его семьи. Единственное, что требуется, это доверие от родителей, чтобы они могли оставить ребенка со мной на какое-то время. Как правило, детей воспитывают мамы. Мамы хотят, прежде всего, спать. Моя задача находиться с ребенком, чтобы мама могла в этот момент отдохнуть. Очень круто, когда у мамы со временем появляются какие-то желания помимо сна. Они хотят сходить в салон красоты, хотят привести себя в порядок. Мамы начинают радоваться жизни после того как понимают, что они с этой проблемой не одни.

Меня зовут Федосова Татьяна, я работаю в Детском хосписе «Дом с маяком», вожу большую машину скорой помощи. Дети – милые и беззащитные, вызывают в душе совершенно особые чувства и переживания. Ради них хочется работать, помогать, облегчать хоть как-то их ставшую из-за болезни не по годам сложную и часто мучительную жизнь. Иногда это непросто, но я знаю, что это большая помощь быть кому-то нужным, важным в такой непростой жизненной ситуации. Наша организация очень возросла, у нас более 500 детей под опекой. Нам очень нужны волонтеры, которые будут помогать отвозить детей на мероприятия. Мы всегда очень рады и с удовольствием вас всегда ждем, приходите.

Меня зовут Евгения Габова, я руководитель социального отдела Детского хосписа «Дом с маяком». Задача нашего отдела — чтобы у ребенка было все, что положено ему бесплатно от государства. Если ребенку нужно обезболивание, то оно должно быть в полном объеме и тогда, когда ему это надо. Чтобы у ребенка были те технические средства реабилитации, которые ему нужны – кресла, коляски, тутора, вертикализаторы и тд. И чтобы это было бесплатно. Если мы помогаем детям, то мы помогаем и родителям. Когда говорят «детей жалко», я не знаю, что тут сказать. Когда я начала работать в Детском хосписе, появилось больше вопросов, чем ответов. Жалко ли детей? Я не знаю, мне очень жалко родителей. Дети ангелы, они уходят, а родители остаются здесь, и им страшно и очень тяжело.

Здравствуйте, меня зовут Юлия Ковальская, я директор Детского хосписа «Дом с маяком». Несколько лет назад Детский хоспис пришел в мою жизнь. Это было очень трудное время. Был тяжело болен мой сын. Нас окружили невероятной заботой, теплом и вниманием. Рядом с нами были врач, медсестра, психолог, координатор. Нам уделили так много времени. Нам это было очень нужно. Все были рядом и до поздней ночи и до последних минут. Нас избавляли от боли и исполняли мечты. Были трудные разговоры и искренние объятия. Нас спасали всеми силами, как могли, от боли и страха. От ошибок, незнания, от будущего чувства вины за непонятое и несделанное. Работая в Детском хосписе, за цифрами и рассчетами видишь не товары и объемы продаж, а улыбки детей, спокойствие их родителей. И работа приобретает невероятный смысл. Когда вылечить нельзя, но жить – можно.

Меня зовут Николай, я социальный работник Детском хосписе «Дом с маяком». Я помогаю семьям в оформлении пенсии, инвалидности и прочих льгот. Мне очень нравится, что благодаря Детскому хоспису и лично моему отделу меняется отношение государства к нашим семьям и нашим детям. Моя работа — это в основном очереди в кабинеты мелких чиновников, врачей, социальных отделений МФЦ. Именно в Детском хосписе я по-настоящему прочувствовал важность того, что я делаю. Конечно, нас всех очень питает любовь родителей наших семей, наших детей. У нас есть возможность увидеть, каким образом мы улучшили качество их жизни, это очень важно.

Меня зовут Давыдов Андрей, я работаю психологом в Детском хосписе «Дом с маяком». Я никогда не планировал работать именно в хосписе. Если бы мне сказали несколько лет назад, где я окажусь в будущем, я бы удивился. Но сейчас, оглядываясь назад, понимаю, что это очень логично. Я люблю помогать и умею делать это профессионально. Хоспис — это то место, где нужны все твои знания, полученные до этого. Все прочитанные тобой книги, научная и художественная литература, все просмотренные фильмы. Важен весь ты как сформированная личность, потому что перед лицом людских переживаний не слукавишь, можно быть только самим собой. Для меня хоспис — это место, где ты можешь применить свои навыки ради огромной цели. Ради улучшения качества жизни, какой бы по продолжительности она ни была.

Меня зовут Анна Лоренс. Я работаю врачом в Детском хосписе «Дом с маяком». Педиатром работаю много лет, очень люблю свою профессию, люблю детей. Мне как любому человеку всегда было страшно думать о таких вещах, как страдание, боль, смерть. Особенно тяжело, если ты сталкиваешься со страданиями больного ребенка. Но от того что мы закрываемся, вокруг не становится меньше болезней и несчастий. И в какой-то момент я поняла, что если мы все будем так бояться за свой внутренний комфорт, за свое спокойствие, то кто же будет помогать? Я пыталась помогать материально, но поняла, что нужно что-то еще. Потом я для себя решила, что буду автоволонтером. Но меня пригласили на собеседование и предложили работать врачом. Теперь я врач в Детском хосписе. Я хожу к детям, могу им помочь, могу применить свои знания. Теперь я твердо знаю одну вещь. Если ты сегодня сделал так, что твой подопечный ребенок улыбнулся, а потом улыбнулась его мама, то этот день ты прожил не зря. Меня переполняют гордость и счастье, что я нахожусь на своем месте.

Меня зовут Алхас Селезнев. Я работаю медбратом в Детском хосписе «Дом с маяком». Мне очень нравится эта работа, потому что здесь я могу быть со своими пациентами столько времени, сколько это необходимо. Я могу быть рядом, чтобы разделить этот груз одиночества и страх, которые приносят болезнь и смерть. Самое главное для меня – это люди, с которыми я работаю. Это мои пациенты, их родители, мои коллеги. В каждом из них открывается какая-то удивительная красота, которая помогает преображать мир, облегчать страдания и дарит надежду. Спасибо, что помогаете нам быть рядом с теми, кто в этом нуждается.

Меня зовут Дина Захарова. Я педиатрическая медицинская сестра в Детском хосписе «Дом с маяком». Мы работаем с детьми на дому. Мы принимаем детей такими, какие они есть. И они нас принимают такими, какие мы есть. В наших детях больше всего искренности, больше всего радости и любви. Ты даешь им много, но они отдают тебе еще больше. Бывают дети, которых хоспис берет под опеку, но через какое-то время снимает с учета, потому что ребенок стал хорошо себя чувствовать, справился со своим заболеванием. И это очень здорово. Мы очень любим своих детей, они у нас самые искренние, они дарят очень много любви и радости. Детский хоспис существенно меняет качество жизни детей и их семей.

Меня зовут Дима Шереметьев. Я менеджер отдела закупок Детского хосписа «Дом с маяком». Мое знакомство с хосписом началось давно, и когда возник Детский хоспис и мне предложили там работать, я с радостью согласился. И считаю, что мне очень повезло. В нашей семье младший ребенок страдает тяжелой формой ДЦП, поэтому я знаю, как бывает тяжело получить помощь нужных специалистов таким семьям как наша. Я работаю в отделе закупок. Наш отдел закупает для детей лекарства, средства гигиены, дорогостоящее оборудование, которое в обычной ситуации дети ждали бы годами. К этим аппаратам нужны расходные материалы, их регулярно надо менять… Благодаря помощи многих и многих людей, деньги собираются, и мы закупаем для детей все необходимое.

Меня зовут Кузнецова Наталья, я работаю в Детском хосписе «Дом с маяком» старшей медицинской сестрой. По настоящее время и до этого я работала в реанимации. Я пришла в Детский хоспис, потому что у моих родственников был тяжелобольной ребенок, и я знаю, как тяжело семьям, когда нет помощи, нет финансовой поддержки и не к кому обратиться. Большие эмоции вызывают дети, которые у нас снимаются с учета, т.к. они стали намного лучше и уже не нуждаются в нашей помощи как раньше. Это дает нам силы трудиться дальше, понимая, что есть ради чего и во имя чего работать.

Меня зовут Денисов Павел, я юрист в Детском хосписе «Дом с маяком», город Москва. Для моей работы самое главное – это чувство, что семьи нуждаются во мне и в результате моей работы Большинство из них, к сожалению, не знают и не умеют работать с законами и с государством. Родители просто не понимают, на что они имеют право, куда они могут пойти, что может получить их ребенок от государства, на что они могут рассчитывать. Поэтому моя работа – это просветительская функция и практическая помощь семьям в том, чтобы отстаивать свои права и добиваться тех или иных социальных благ, на которые они могут и должны претендовать по действующему законодательству.

Меня зовут Татьяна Коновалова. Я координатор помощи семьям в Детском хосписе «Дом с маяком». Работаю в хосписе уже чуть больше 2 лет. Самый главный пример и самый главный мотиватор для тех, кто работает в хосписе – это дети и их родители. Многие их нас пришли работать ради того, чтобы помочь детям. Это забота, это уход, это помощь в каждом дне. Отдельными героями в этой истории являются родители, которым чаще всего столько же лет, сколько и мне. И у них был совершенно другой сценарий жизни. Они встретили друг друга, они планировали свое будущее, и в этом будущем не было детей с неизлечимыми заболеваниями, не было темы смерти, не было темы горевания. Но сейчас фактически мамы — это медсестры, это такой круглосуточный медицинский пост на дому. Мамы наших пациентов являются главным мотиватором для меня как для сотрудника хосписа.

Меня зовут Задорожная Татьяна, я работаю в Детском хосписе «Дом с маяком» делопроизводителем. Работа в хосписе для меня не просто работа. Я сама являюсь мамой паллиативного ребенка, подопечного нашего хосписа. Я знаю, как важна помощь таким семьям. Когда мы с мужем неожиданно стали родителями паллиативного ребенка, наша жизнь как будто остановилась, было только падение и пустота. Везде только темнота. Я помню, как менялась наша жизнь, когда появилась поддержка. Как нам помогали научиться просто жить. Именно жить, а не страдая падать в пропасть уныния. Ведь это не значит, что если ребенка признали паллиативным, он в тот же день умрет. Никто из нас не знает точно, сколько кому жить, и когда этот день наступит. Но все это отведенное время нужно, чтобы каждый день ребенка был наполнен жизнью. Чтобы семья все это время могла жить с ребенком, несмотря на этот страшный диагноз и тяжесть заболевания. Чтобы ребенок мог чувствовать жизнь и детство. Чтобы у него были шарики на день рождения и улыбающиеся родители. Для меня это не просто работа, это что-то большее.

Меня зовут Железнов Станислав, я работаю няней в Детском хосписе «Дом с маяком». Я начал ходить волонтером на мероприятия для детей хосписа. Пришел на собеседование, скорее для того чтобы испытать себя, пройти стажировку, посмотреть, смогу ли я это выдержать. Моя работа заключается в том, что я прихожу в семью, помогаю родителям ухаживать за детьми. Я просто смотрю за детьми, пока родители делают свои важные дела, потому что обычно они не могут даже отлучиться. Я очень рад, что пришел работать в хоспис и стараюсь совершенствоваться, чтобы соответствовать нуждам Детского хосписа, быть профессионалом в своем деле.

Меня зовут Вероника Железнова. Я работаю в Детском хосписе «Дом с маяком». Моя работа заключается в том, что я помогаю семьям, детям. Где-то нужно банально посидеть и посмотреть, чтобы ребенок хорошо спал, чтобы его ничего не беспокоило, чтобы он не захлебывался мокротой, чтобы у него всегда было комфортное положение, чтобы не образовывались пролежни. Где-то нужно, наоборот, с ребенком сходить в музыкальную или просто школу, подождать, чтобы он вышел с перемены и покушал вовремя. Где-то нужно проследить, чтобы ребенок одел ортопедию, проходил в ней нужное количество времени, чтобы постоял в вертикализаторе. Надеюсь, что и дальше буду помогать людям и работать в хосписе, хочу связать свою жизнь с медициной.

Меня зовут Анастасия Майорова, я координатор волонтеров в Детском хосписе «Дом с маяком». О Детском хосписе я узнала 3 года назад. Я сама была волонтером в другом фонде, мне захотелось работать и развивать волонтерское движение. В хосписе появилась вакансия координатора, и я с радостью согласилась. Моя работа заключается в том, что я провожу собеседования, отбор волонтеров, которым мы доверяем самое ценное, что у нас есть – общение с подопечными семьями. Без волонтеров Детский хоспис существовать совершенно не может. Пожалуйста, приходите, становитесь волонтерами Детского хосписа, ваша помощь очень нужна!

«Это про жизнь». В Москве открыли стационар детского хосписа «Дом с маяком»

Версия № 5 от 20.01.2020 г. УТВЕРЖДЕНО
Решением Совета Фонда
Благотворительного фонда
помощи социально-незащищенным гражданам
«Нужна помощь» от 2020 г. Публичная оферта
о заключении договора пожертвования

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

  1. Значение настоящей публичной оферты
    1. Настоящая публичная оферта («Оферта») является предложением Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным лицам «Нужна помощь» («Фонд»), реквизиты которого указаны в разделе 6 Оферты, в лице Директора Алешковского Дмитрия Петровича, действующего на основании Устава, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту («Донор»), договор пожертвования («Договор»), на условиях, предусмотренных Офертой.
    2. Оферта является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
    3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на Сайте Фонда в сети Интернет по адресу: nuzhnapomosh.ru.
    4. Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
    5. В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте Фонда.
    6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
    7. Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.
  2. Существенные условия Договора
    1. По настоящему договору Донор передает в качестве добровольного пожертвования собственные средства любым из указанных в п. 3.2 способов, а Фонд принимает пожертвование и использует его в соответствии с уставными целями Фонда.
    2. Перечисление средств Фонду по настоящей Оферте является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации. Факт передачи пожертвования свидетельствует о согласии Донора с условиями Оферты.
    3. При получении пожертвования в пользу организации-участника благотворительной программы «Нужна помощь.ру» или проекта, Фонд направляет 100% пожертвования в эту организацию. Фонд не удерживает процент от полученных средств.
    4. Назначение пожертвования: благотворительное пожертвование передается на осуществление уставной деятельности Фонда.
  3. Порядок заключения Договора
    1. Договор заключается путем акцепта Оферты Донором.
    2. Оферта может быть акцептована Донором путем перечисления денежных средств любым платежным способом, который указан на сайтах, а именно:
      1. путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в п. 6 Оферты, с указанием «пожертвование на уставную деятельность» либо «пожертвование на реализацию Благотворительной программы «Нужна помощь.ру», в строке: «назначение платежа»;
      2. c использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем представленных на сайтах https://nuzhnapomosh.ru/, https://takiedela.ru/, https://sluchaem.ru/, https://tochno.st/ — позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства;
      3. путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или третьими лицами от имени и в интересах Фонда в общественных и иных местах.
    3. Совершение Донором любого из действий, предусмотренных пунктом 3.2 Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с пунктом 3 статьи 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
    4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является дата поступления денежных средств от Донора на расчетный счет Фонда, а в случае совершения пожертвования денежных средств через ящики (короба) — дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.
    5. Донор не устанавливает сроки использования добровольного пожертвования Фондом.
  4. Права и обязанности сторон
    1. Фонд обязуется использовать полученные от Донора по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности и благотворительных программ «Нужна помощь.ру» и «Если быть точным».
    2. Донор имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее Назначение платежа при переводе пожертвования. Актуальный список проектов и фондов-участников благотворительной программы «Нужна помощь.ру» публикуются на сайте, в соцсетях и СМИ. Полученные от Донора в качестве пожертвований денежные средства, не израсходованные Фондом в полном объеме или частично по причине закрытия потребности согласно назначению пожертвований, не возвращаются, а перераспределяется Фондом самостоятельно на другие актуальные уставные цели.
    3. При получении безадресного пожертвования на расчетный счет по реквизитам Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденных Советом фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда либо направляет их на расходы на административные нужды Фонда в соответствии с Федеральным законом № 135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»).
    4. Донор имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Фонд размещает на сайте:
      1. информацию о суммах пожертвований, полученных Фондом, в том числе о суммах пожертвований, полученных для оказания Фондом помощи каждому конкретному проекту;
      2. отчет о целевом использовании полученных пожертвований, в том числе для оказания Фондом помощи каждому конкретному проекту;
      3. отчет об использовании пожертвований в случае перемены целей, на которые направляется пожертвование. Донор, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
    5. Фонд не несет перед Донором иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.
  5. Прочие условия
    1. Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Донор подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, целями деятельности Фонда и Положением о благотворительной программе «Нужна помощь.ру» и «Если быть точным», осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты
    2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с законодательством Российской Федерации.
  6. Реквизиты Фонда
    Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь»
    Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
    ИНН: 9710001171
    КПП: 770401001
    ОГРН: 1157700014053
    Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
    Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
    Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
    БИК: 044525225
    nuzhnapomosh.ru

Директор Алешковский Д.П.

Данису Якупову 4 года. Еще недавно малыш ничем не отличался от других детей: улыбался маме, учился держать голову. Но теперь мальчик лежит без движения, и изменения в настроении мама может только угадывать.

Сегодня Данис чувствует себя неважно. У него сложности с дыханием, поэтому маме приходится каждую секунду находиться рядом с сыном. Она сразу видит, когда ему плохо – малыш начинает задыхаться, вытягиваться в струнку. И ей приходится поддерживать его дыхание мешком Амбу.

Когда мальчику было восемь месяцев, он перенес пневмонию. Потом началось ухудшение. Ему сделали операцию по удалению катаракты, после которой у него остановилось дыхание. Так Данис больше чем на полгода попал в реанимацию. Диагноз: наследственное дегенеративное заболевание нервной системы.

Улучшение в состоянии малыша не наступало. Тогда мама решила, что обязательно заберет сына домой, и они будут жить полноценной семьей: мама, папа и два сына. Мальчик не может дышать самостоятельно, родителям пришлось оборудовать дома настоящую палату реанимации. За помощью они обратились в детский хоспис «Дом с маяком». После переезда домой малыш начал делать маленькие успехи. Он уже реагирует на прикосновения.

Для того, чтобы Данис чувствовал себя хорошо, семье нужно очень много денег. Стоимость расходных материалов, лекарств и питания: 500 000 рублей. Если вы хотите помочь Данису, отправьте СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например «Маяк 500» и подтвердите запрос мобильного оператора. Стоимость смс-подтверждения – 0 рублей.

Мы очень надеемся на вашу помощь!

Закладка Постоянная ссылка.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *