Дети умершие от рака

Диана Каван, мужественная мать мальчика, который проиграл битву с раком, хочет рассказать окружающим людям, каково это, когда ваш ребенок болеет. 10-месячный сын Дианы умер еще в феврале 2015 года. Ребенок прошел через агрессивную химиотерапию, но она не смогла помочь мальчику.

Диана вместе с мужем Джеймсом впервые привезли Рета в больницу в октябре 2014 года. Тогда они заметили необычные изменения в поведении ребенка: он постоянно спал, а живот малыша стал жестким. Пара верила, что это простое недомогание, которое вскоре пройдет. Но врачи Бостонской детской больницы сообщили паре плохие новости: после биопсии и УЗИ мальчику был поставлен диагноз — рак. Редкая форма рака поразила печень Рета.

Диана поделилась душераздирающим фотографиями сына, которому очень плохо после перенесенной операции по удалению злокачественной опухоли.

“Я запомнила те мгновения в больнице как самое страшное и сложное, что мне приходилось испытывать в жизни. Последние 4 месяца мы провели в больничной палате вместе с сыном, пытаясь хоть как-то ему помочь”.

Из-за плохого состояния организма и постоянной боли врачи давали мальчику очень много обезболивающих средств. Потом хирург сказал, что обезболивающие таблетки негативно влияют на исцеление печени, поэтому их количество нужно минимизировать.

“Он настоял, чтобы мы минимизировали употребление лекарств от боли, так как его печень была перегружена. Это было ужасно”.

Диана вспоминает, как пыталась успокоить мальчика в течение этих недель: “Эти недели после операции были пыткой. Если он не спал, то он плакал”.

После потери Реты Диана и Джеймс сделали своей миссией помощь другим людям, которые тоже столкнулись с детским раком.

Они организовали некоммерческий фонд, который носит имя их сына. Фонд поддерживает другие семьи эмоционально и финансово. Он стал общественной платформой, которая помогает другим людям узнать больше о заболевании.

Первые признаки рака у детей

Онкологическое заболевание детей притягивает пристальное внимание врачей и сильно пугает родителей. Однако новообразования в детском возрасте легче лечатся, чем рак взрослого пациента.

Принято разделение на доброкачественную и злокачественную опухоль. Эти два вида болезни отличаются протеканием, а также по-разному влияют на организм. Доброкачественные новообразования наблюдают и лечат в плановом порядке, оказывая пациенту хирургическое лечение. Злокачественные изменения на уровне клеток существенно подрывают здоровье: снижается иммунная защита, распространение мутационных клеток поражает органы, метастазы ухудшают ситуацию.

Ранний период размножения больных клеток легко пропустить, но именно он является залогом к быстрому выздоровлению. Однако выявить в начале стадии болезнь очень трудно – она протекает без видимых признаков и проявляется, достигнув значительных размеров.

Взрослые заболевают различными видами раковой опухоли, дети в основном подвержены низкодифференцированной саркоме.

Возрастного порога у детской онкологии нет – болезнь может развиваться во внутриутробном периоде, а также в любой период взросления. Так, в первый год жизни возможны проявления нейробластомы, нефробластомы, ретинобластомы, некоторые виды медуллобластом. У подростков встречается в большинстве случаев саркома костей и мягких тканей, возможна лимфома Ходжкина. Средний возраст пациента в период с 6 до 10 лет подвергается остеогенной саркоме, нефробластоме.

Виды детской онкологии

Запуск процесса хаотичного деления искажённых по структуре клеток возможен в любой ткани. Поэтому рак – болезнь исключительно эпителиального слоя кожи. Врачами определены виды образований исходя из места их дислокации:

  • Доброкачественные новообразования в ЦНС (астроцитома, ганглионеврома, глиома);
  • Меланома – наросты из пигментированных клеток;
  • Лейкоз и лимфома – нарушены костный мозг и периферическая лимфоидная ткань соответственно;
  • Липома и атерома – доброкачественные изменения жировой и соединительной ткани подкожно-жировой клетчатки;
  • Гемангиома – повреждение сосудов раковыми клетками с возможным внутренним кровотечением;
  • Карцинома – новообразования на эпителий внутренних органов (кишечник, почки, поджелудочная железа и т.д.);
  • Саркома – источником является мезенхимальный зачаток, нарушение которого влечёт поражение мышц и костей;
  • Тератома – сбой в зародышевой ткани.

Злокачественные опухоли у маленьких пациентов делятся на эмбриональные, ювенильные и новообразования взрослого типа.

Эмбриональные опухоли закладываются до рождения ребёнка. К таким образованиям относят: бластомные, герминогенные виды, а также рабдомиосаркомы.

Ювенильный вид берёт начало в здоровых клетках, где после мутации происходит формирование раковых клеток. Причиной служит генетика родителей. Группа включает в себя: карциному, болезнь Ходжкина, лимфомы, саркомы.

Взрослый тип – редко встречающееся явление, в состав входят карциномы, шванномы и рак кожи.

Раковый классификатор помогает врачу составить определённую картину болезни с последующим назначенным лечением. Часть патологий образуется под влиянием внешней окружающей среды, включая инфекции, а часть – зарождается вместе с жизнью человека и является врождёнными патологиями.

Виды рака определяют различными медицинскими способами. Одни видны глазом, другие – скрыты и требуют тщательной оценки состояния всего организма с помощью проведённых анализов и обследований.

Причины возникновения раковых болезней у детей

Медицинские исследования в области зарождения раковых опухолей у ребёнка заняли не один десяток лет. Научная деятельность указывает на следующие причины развития рака у детей:

  • онкогенная основа вирусных бактерий (герпес, папиллома);
  • изменения на уровне генов, с последующим зарождением раковых клеток;
  • химические соединения канцерогенного свойства.

Помимо этих исследований, врачи предполагают предположительные причины возникновения поражений:

  • канцерогенная причина: вредные привычки родителей в период зачатия или беременности, а также попадание химикатов в незрелый детский организм;
  • влияние окружающей среды или перенесенные TORCH-инфекции: токсоплазмоз, цитомегаловирусные отклонения, герпес, краснуха;
  • излучение ионами, а также излишнее облучение ультрафиолетовыми лучами;
  • онкогенные вирусы – изменяют состав клетки с последующим хаотичным размножением;
  • наследственность – передача по генетическим каналам отклонённых от здорового строения клеток;
  • хронические болезни органов, желёз или мягких тканей.

Симптоматика раковых опухолей

Симптомы делятся на общие, когда определяется все состояние здоровья организма, и специфические, указывающие на конкретный вид поражения.

Первые признаки нарушения здоровья у детей:

  • повышенная температура тела, слабость, недомогание, мышечные боли;
  • недобор по весу у малышей до года;
  • анемия и другие нарушения в кровеносной системе;
  • тошнота, рвота, головные боли;
  • увеличение лимфоузлов.

Специфические симптомы указывают на место дислокации поражённого опухолью органа.

Лейкоз

Находится на третьем месте по распространённости раковых заболеваний у малышей.

У детей признаки рака будут следующими:

  • снижение активности;
  • слабость мышечных масс;
  • побледнение кожи;
  • снижение аппетита, потеря веса;
  • повышение температуры;
  • кровотечения;
  • болезненность костей;
  • увеличение печени, селезёнки, визуальное увеличение живота;
  • рвотные позывы, одышка;
  • уплотнение лимфоузлов подмышками, в шейном отделе, в паху;
  • глазные отклонения, потеря координации движений;
  • гематомы и покраснения на коже.

Поражения головного и спинного мозга

Возрастная категория детей, подверженных болезни головного мозга, от 5 до 10 лет.

Проявляется следующими признаками:

  • головные боли по утрам с усилением при кашле или при поворачивании головы;
  • рвотные позывы натощак;
  • нарушение координации движений;
  • расстройства зрительного аппарата, галлюцинации;
  • апатия, судороги, психические расстройства.

Переход болезни в запущенную стадию влечёт за собой отставание в развитии ребёнка.

Болит голова у ребёнка

Признаки рака спинного мозга:

  • Боли в спинном отделе;
  • Тяжесть при сгибании или разгибании тела;
  • Шатающаяся походка;
  • Сколиоз;
  • Потеря чувственного восприятия в месте локации опухоли;
  • Недержание каловых масс и мочи.

Рак Вильмса

Вид ракового поражения почек у малышей до 3 лет. Обнаружить болезнь можно только при плановом осмотре у врача. Ранние стадии не проявляются. Признаки следующие:

  • асимметричность живота на поздних стадиях, болезненность;
  • потеря аппетита, уменьшение массы тела;
  • повышение температуры;
  • диарея.

Нейробластома

Место локации: живот, грудина, шея, малый таз, поражение костей. Обнаруживается у пациентов в возрасте до 5 лет. Практически у половины всех носителей раковых клеток диагностировали болезнь до двухлетнего возраста. Также зафиксированы случаи выявления отклонений в клеточном составе на УЗИ в эмбриональном периоде. Первоисточником болезни служит любой участок вдоль позвоночного столба.

Болезнь агрессивного течения с быстрым распространением метастазов. Однако есть случаи в медицинской практике, когда злокачественная опухоль переходила в стадию доброкачественной. Существует и промежуточный период, в течение которого клетки разного состава перемешаны между собой.

Симптомы при поражении брюшины:

  • дискомфорт, вздутие, боль в области брюшины;
  • безболезненная пальпация с обнаружением очага поражения;
  • отёчность нижних конечностей;
  • сбой в работе кишечника и мочевого пузыря.

Шейные поражения со временем достигают области глазного яблока, и происходит постепенное его выпячивание за естественно здоровые пределы.

Поражение скелета у детей подчеркивается хромотой, костной болью, желанием меньше двигаться. При достижении раковыми клетками спинномозгового канала у больного наступает паралич.

Нарушения в грудине проявят себя:

  • болью в области грудной клетки;
  • непрерывным кашлем;
  • болью при глотании и хрипах в лёгких;
  • подкожными узлами;
  • повышением температуры тела;
  • запоры или диарея;
  • потеря веса, тёмные круги под глазами;
  • атаксия, параплегия;
  • покраснение кожного покрова;
  • учащённое сердцебиение;
  • синдром Горнера.

Особенностями болезни будет проявление страдающего от давления опухоли органа, а также выбросом гормонов клеток-мутантов. Сдавленность кровеносной системы в области малого таза влечёт за собой отёк нижних конечностей. Давление на половую вену, кровь в которой циркулирует от головы до сердца, отразится отёком лица и глотки. Сдавливание грудных и шейных нервных окончаний отражается опусканием век и сужением зрачка. Влияние опухоли на позвоночник приведёт к потере передвижения больного. Присоединение кожных клеток к течению болезни проявится голубым или красноватым оттенком на кожных покровах. Поражение костного мозга ведёт к снижению иммунной защиты организма. Небольшие ранения начинают оборачиваться сильным кровотечением.

Ретинобластома

Раковая клетка поражает глазную сетчатку. Возраст пациентов – груднички или дошкольники. Вероятность поражения обоих глаз равна трети от всех случаев. 5% заболевших теряют зрение полностью.

Симптомы поражения:

  • краснота глаза;
  • косоглазие, или «кошачий глаз».

«Кошачий глаз» ярко обозначается свечением зрачка, который и замечают родители.

Ретинобластома глаза

Рабдомиосаркома

Стадии рака охватывают соединительные или мышечные ткани. Проявление болезни возможно во всем временном промежутке дошкольного возраста. Локальные поражения достигают шеи, головы, реже – туловища, конечностей или мочеиспускательной системы.

Проявление раковых клеток:

  • припухлость в месте локализации;
  • глазное яблоко выступает за привычные границы;
  • потеря зрения;
  • низкие частоты голоса, боль при глотании (если произошло поражение горла);
  • боль в животе, запоры и рвота при опухоли в брюшине;
  • желтушность, если повреждение коснулось желчных протоков.

Остеосаркома

Зона поражения: плечевые или бедренные кости. Возраст пациентов – подростковый. Влечёт за собой боль в костях с усилением к темному времени суток. Начинаясь с кратковременных проявлений, впоследствии болевой синдром удлиняется. Спустя время раковая опухоль начинает распространять припухлость.

Саркома Юинга

Возрастной порог детей, борющихся с болезнью, от 10 до 15 лет. Локализация: трубчатые кости верхних и нижних конечностей. Отмечены проявления в ключице, рёбрах, лопатках, но это, скорее, исключительные случаи.

Симптоматика схожа с остеосаркомой, с потерей веса пациента и повышением температуры тела. На поздних стадиях боль становится невыносимой, наступает паралич.

Лимфома Ходжкина

Поражение лимфоузлов у подростков. Наблюдается кожный зуд, излишняя потливость, слабость тела и повышенная температура. Также увеличенные лимфатические узлы остаются безболезненными, но временами проявляются или пропадают.

Диагностирование

Каждый родитель тщательно следит за состоянием своего ребёнка, своевременно реагируя на жалобы. Важно не заниматься самолечением, а обратиться за помощью медицинских работников.

Врач собирает анамнез болезни и при подозрении на онкологический процесс назначает обследование:

  • первичный осмотр и пальпация в тех местах, на которые указывает больной;
  • рентген или УЗИ внутренних органов, тканей, костной структуры;
  • КТ или МРТ различных органов, включая головной и спинной мозг в зависимости от образования опухоли;
  • сцинтиграфия с радиоизотопами для получения двухмерного изображения поражённого органа;
  • эндоскопия пищевода, желудка, 12-перстной, прямой, сигмовидной и толстой кишки;
  • выявление изменения состава клеточного соотношения в анализе крови;
  • взятие и определение онкомаркеров;
  • биопсия места дислокации, как в качестве самостоятельного вида обследования, так и в виде дополнительного при оперативном вмешательстве.

Многоступенчатое обследование позволит собрать масштабную информацию и установить точный диагноз. Следующим шагом станет правильно назначенное лечение.

Лечение раковых отклонений

Рак у детей требует оперативного хирургического вмешательства. Применение химиотерапии или облучение радиопрепаратами как самостоятельного или дополнительного лечения у маленьких пациентов на усмотрение врача.

Хирургические операции производят в случаях:

  • обнаружен очаг доброкачественной опухоли;
  • найден злокачественный процесс на ранней стадии без метастазирования.

К сожалению, такие операции нередко заканчиваются инвалидностью ребёнка, в зависимости от места образования ракового процесса.

Радиацию и химию применяют при лейкозах, лимфомах как самостоятельный курс лечения. Нарушение в костном мозге требует его пересадки.

При затяжной форме болезни, с допущенным распространением метастазов, нарушением в соседних органах, а также в сосудистой системе, ребёнку назначают паллиативный курс для поддержания здоровья и стабильности в состоянии больного.

Стремительное развитие раковой опухоли наравне с растущим организмом – главный козырь в руках врачей. Многие препараты, назначенные при химиотерапии, имеют успешное восприятие детским организмом. Тем более, маленький пациент легче восстанавливается после перенесенного курса лечения. Задача онколога – правильно подобрать дозировку, чтобы снизить побочные явления и уменьшить нагрузку на организм.

Лучевая терапия идёт в паре либо с химиотерапией, либо с хирургией. Обе процедуры преследуют цель разрушить оставшиеся злокачественные клетки и приостановить развитие опухоли. Курс лучевой терапии, проведённый перед операцией, снижает площадь удаляемых повреждённых тканей. Также радиотерапия возможна как самостоятельный вид лечения.

Онкологами допустимо применение лечения стволовыми клетками или курс гемокомпонентной терапии, криотерапии, лазеротерапии, гипертермии.

Профилактические меры

Забота о ребёнке – прямая ответственность родителя. В качестве профилактических мер врачи особо настаивают на планировании зачатия ребёнка. Будущие родители должны отказаться от вредных привычек в первую очередь. Беременной женщине необходимо сбалансированное питание. Стоит пересмотреть и свое отношение к работе, если она связана с вредным производством.

Не на последнем месте стоят экологическая атмосфера в месте проживания пары, излишние приёмы медикаментов, радиация. Женщине необходимо задумываться об абортах, отказе от грудного вскармливания. Учитывается возраст будущей матери, хронические и воспалительные процессы в анамнезе. Солнечные ожоги, пассивное курение, стресс – также влияют на состояние здоровья родителей и последующего поколения.

Если ребёнок плохо себя чувствует, отмечено проявление ряда признаков, описанных выше, лучше показать его специалисту. Раковые поражения в детском организме лечатся легче, чем рак взрослого пациента. Сохранение времени – залог к быстрому выздоровлению. Раковые признаки часто путают с другими болезнями. Если должное лечение не привело к выздоровлению, лучше ребёнка показать узконаправленному врачу. Пройти необходимые обследования с целью выявления или исключения злокачественных новообразований у детей.

Катерина Киселёва

Даник умер идеально. Он успел проститься со всеми. Исполнил почти все свои, еще мальчишеские, желания. Умер дома, на своей кровати, в окружении любви и заботы. Рядом были самые близкие: мама, отчим и старший брат. У Дани был рак кости. Мальчик буквально выл от боли, но в поликлинике назначали препараты, которые не помогали. Если бы не Белорусский детский хоспис, Данила умирал бы в муках. Врач хосписа назначил нужное лекарство, чтобы невыносимая, непрекращающаяся костная боль стала немного тише. Чтобы у 18-летнего мальчика, который очень хотел жить, были силы и время подготовиться к смерти. И такая помощь должна быть у каждого умирающего ребенка.

В деревне Синие Горы в Смолевичском районе, конечно, никаких гор нет. Это небольшая деревушка в поле, продуваемая со всех сторон ветрами. Дом Елены и Игоря, родителей Даника, большой, уютный, теплый, очень домашний. И очень тихий. Мы сидим с мамой на веранде. Она говорит спокойно, рассудительно, много курит, иногда плачет, когда рассказывает о том, как Данику было больно жить и умирать, о том, как больно и тяжело ей жить сейчас. На кухне по телевизору идет развлекательное шоу, за окном в вольере воет собака, кошка поймала мышь и принесла «трофей» похвастаться хозяевам, муж собирается в хозяйственный магазин — надо доделать свет на веранде, громко тикают настенные часы. Жизнь вокруг идет своим чередом. А Елена не знает, как ей жить дальше.

— Самый лучший принцип в такой ситуации: бог дал — бог взял. Я с этим даже не спорю. Так и есть. Но у меня он не срабатывает. Я понимаю, дал-взял, а мне что делать? У нас вот какие основные советы? Например, «крепись!» А это как? Или вот «ничего, жизнь продолжается». Это у тебя она продолжается, а у меня — нет. Или «займись чем-нибудь». Ребята, вы чего? А я до этого чем занималась в жизни? Я что, сидела, на луну плевала? Мы все работали. Это не помогает: ни заняться, ни крепиться. Когда Даня ушел, я не нашла никакого варианта лучше, чем строить сад. Начала все выстригать, пересаживать. Это дико тяжелый труд, который прям валит с ног. И что? Это ничего не меняет. Это не помогает.

Елена все понимает. Что все мы рано или поздно умрем, что жизнь подчиняется смерти, и изменить это мы не можем. Что тяжелая болезнь ее сына, онкология, это не наказание, а просто болезнь, которой болеют многие и от которой многие умирают. Она понимает, что не виновата и сделала для своего ребенка все, что могла. Но пока не может понять, как принять его смерть. Потому что это — ребенок. А ребенок — это всегда больше, чем ты сама. Это твое продолжение, которого у Елены больше нет.

Он мечтал стать рок-музыкантом

Даник мог умереть сразу после рождения. Он родился с опухолью, которая обычно бывает доброкачественной и неопасной для жизни. И лишь у небольшого процента детей она злокачественная. И Даня попал в этот небольшой процент.

Данику (в желтой жилетке) 3 года. Он только что закончил долгое лечение от рака, выздоровел и встречает Новый год с семьей, Дедом Морозом и Снегурочкой. Иллюстрации: Александр Васюкович, Имена

Три года родители боролись за его жизнь и выздоровление. Мальчик перенес тяжелую операцию и долгое лечение. И выздоровел. Стал, как все дети. Только немного прихрамывал из-за пережитой операции. Он жил обычной жизнью, ходил в сад, потом — в школу, любил с мальчишками лазить по стройкам и, несмотря на хромоту, играл в футбол и даже занимался паркуром.

А в апреле 2015, когда Данику вот-вот должно было исполниться 16, он стал жаловаться на боль в ноге. Родители сразу заподозрили, что, возможно, болезнь вернулась. Врачи провели две диагностические операции, чтобы выяснить, что с ним, но ничего не нашли. Другие анализы тоже ничего плохого не показывали. А боль в ноге нарастала.

У Даника было детство обычного ребенка. Он ходил в школу, как и все мальчишки, любил лазить по стройкам, занимался паркуром. Иллюстрации: Александр Васюкович, Имена

В итоге выяснилось, что болезнь не просто вернулась, а в еще более агрессивной форме. Остеосаркома, рак кости, один из самых тяжелых видов онкологии, III стадия.

Он говорил до самого конца, что гитара — самая лучшая вещь в его жизни.

До ноября Даник проходил долгое лечение. Ему назначили несколько курсов химиотерапии, пока опухоль не уменьшилась до размеров, чтобы ее можно было оперировать. Но к моменту операции мальчик был настолько измучен и ослаблен перенесенной «химией», что у врачей были сомнения, переживет ли он операцию, выйдет ли из наркоза. Операция планировалась сложная, многочасовая, после нее Даника должны были ввести на несколько дней в искусственную кому, из которой он мог не выйти. И Елена решила буквально купить его выздоровление — подарить электрогитару, о которой Данила давно мечтал. Чтобы у него был стимул проснуться и жить.

— Выходи из реанимации — будет тебе гитара, — сказала она сыну.

И он вышел. Через два часа после операции Даник сам проснулся, через день — начал выдергивать из себя кислородные трубочки, с которыми было трудно дышать. А через три дня его перевели из реанимации в обычную палату. Он получил свою гитару, заслуженную, трофейную. Елена еще до операции договорилась с магазином, что в какое бы время она ни позвонила, хоть ночью, ей организуют доставку гитары в больницу. Инструмент привезли прямо на этаж, в палату.

Самая дорогая вещь в жизни Даника — электрогитара. Иллюстрации: Александр Васюкович, Имена

— Даник эту гитару схватил сразу и уже не выпускал из рук, — Елена вспоминает такие моменты с теплотой и улыбкой. — Он говорил до самого конца, что это самая лучшая вещь в его жизни. Самое дорогое для него.

Даник мечтал стать музыкантом, шок-рокером, как Мерилин Мэнсон. Он сочинял музыку, писал тексты на английском языке. Строил большие планы на жизнь. Но болезнь оказалась сильнее. После проведенной в ноябре операции он до лета прошел еще несколько курсов химиотерапии. Но все это долгое изнурительное лечение помогло меньше, чем на год. В апреле 2017 у Даника опять случился рецидив. Опять больница, анализы, обследования. И долгое ожидание вердикта врачей. Консилиум постоянно откладывался. А парень ждал и надеялся, что врачи смогут ему помочь. Он, тогда еще 17-летний мальчик, был согласен даже на то, чтобы ему ампутировали ноги, если это поможет сохранить жизнь.

Последняя песня Даника

Тогда же, в апреле прошлого года, я познакомилась с Даником. Он сидел на диване в игровой комнате больницы, уставший, слабый, немного взлохмоченный и очень худой. Он все время потирал правую ногу. Она болела. Но ни слова не говорил о боли. Он говорил о будущем, о мечтах, о том, что такое одиночество и о том, что не понимает, почему подростки кончают жизнь самоубийством, ввязываясь в непонятные игры в соцсетях. (в 2017 году медиа много писали о движении «Синий кит», из-за которого более ста ребят совершили суицид — прим.ред.).

— Ну как можно человека заставить покончить с собой? — удивлялся Даник. — Они угрожают, что вычислят по IP адресу? Я проверял — ничего не вычислят.

Он и правда очень хотел жить. Но через пару недель после нашей встречи врачи вызвали маму на консилиум и вынесли приговор: помочь ничем не можем, лечения нет, операции не будет, собирайтесь домой.

Иллюстрации: Александр Васюкович, Имена

Елена с самого начала болезни договорилась с сыном: как бы ни было сложно и больно, он всегда будет в курсе, что с ним происходит. Все разговоры с врачами, обсуждения проходили при нем. Он так же, как и мама, задавал вопросы, интересовался, какие у него прогнозы и какие есть пути к выздоровлению. Мама уверена, что скрывать что-то от Данилы было бы неправильно, нечестно, да и смысла в этом никакого не было.

— Он был самый заинтересованный человек в своей жизни. В своем лечении и своей судьбе он принимал участие в первую очередь. Если не вы сами за себя, то кто за вас?

Даник дома. Он сам научился играть на гитаре, сочинял песни и мечтал стать рок-музыкантом. Иллюстрации: Александр Васюкович, Имена

Поэтому, когда врачи сообщили Елене, что вылечить Даника нельзя, она просто напрямую, открыто рассказала об этом сыну.

— К тому моменту он был очень взрослый и сознательный, сильный духом человек. Он понимал, что время его тикает. И что если он хочет что-то сделать, это надо сделать. И если он хочет что-то получить, он должен это получить.

В конце мая прошлого года Даник вернулся домой. Умирать.

Через два месяца после возвращения он написал свою последнюю песню. Вместе с мамой.

— Данюша очень хотел написать песню о том, что он умирает. Долго сочинял мелодию, а меня попросил написать текст на русском языке. Я написала. Он прочитал и сказал: «Я не смогу такое про себя спеть, у меня не хватит сил».

Доктор с мечом

Состояние Данилы быстро ухудшалось. Он слабел. В августе мальчик перестал ходить. Но самым невыносимым, вспоминает Елена, было слышать, как твой ребенок воет от боли, а ты ничего не можешь сделать, чтобы хоть немного облегчить ее.

Такого пузырька с морфином Данику хватало на один день. В нем — 20 миллилитров. Иллюстрации: Александр Васюкович, Имена

При выписке из онкологической больницы врачи написали для Данилы рекомендации, какие поддерживающие лекарства ему надо принимать и чем снимать боли. Этим рекомендациям и следовал онколог местной поликлиники. Но выписанные обезболивающие препараты не помогали. Они были очень слабые и в небольших дозах. А когда папа Игорь объяснял врачу, что мальчику больно, что ему нужен более сильный препарат — морфин, врач назначил в дополнение к бесполезным, не снимающим у Даника боли лекарствам, 1 мл морфина.

Сказала сыну: если будет невыносимо, я сама тебя убью.

Но этого было мало. Даниле нужно было гораздо больше. У мальчика боли были настолько сильные, что в какой-то момент он просто хотел покончить с собой: наглотаться таблеток и умереть, чтобы больше не мучиться, чтобы не мучить своих близких.

— На это я ему сказала: «Я откажусь от тебя, если ты это сделаешь», — вспоминает Елена. — «Но если будет невыносимо, я сама тебя убью».

Ему было больно. Очень. Костные боли снять почти невозможно. Они заглушаются, но не перестают, кости болят, болят, болят.

Елена стала искать в интернете, как помочь Данику. И наткнулась на сайт Белорусского детского хосписа. В больнице, где они лечились, хоспис всегда звучал как приговор, как что-то страшное, безнадежное — то, чего все боялись. Но когда Елена начала читать о хосписе на сайте, поняла: сформированный в ее голове образ совсем не соотносится с тем, что написано. Она и подумать не могла, что на самом деле хоспис — это помощь.

На следующий день папа Игорь приехал в детский хоспис с одним вопросом: «Что нам делать дальше?»

— Когда я увидел в документах диагноз Даника, сразу понял, что у мальчика очень сильные боли, при саркомах они гораздо сильнее, чем при других онкологиях, — вспоминает Павел Бурыкин, врач Белорусского детского хосписа. — При таком диагнозе должны идти огромные дозировки морфина. А я увидел хаос в его обезболивании.

Вместе с папой Павел Сергеевич сразу поехал к Данику, осмотрел его и назначил новую схему обезболивания. Потом врач и папа отправились в местную поликлинику. Павел Сергеевич отдал свое назначение местному онкологу, чтобы тот выписал рецепты на препараты, а сам отправился к заведующей поликлиники разъяснить ситуацию, чтобы у этой семьи больше не было проблем с обезболиванием умирающего ребенка. И надо отдать должное местным врачам, которые согласились с назначением и стали выписывать мальчику необходимое ему обезболивание.

— И нам, конечно, стало легче, — вспоминает Елена. — Павел Сергеевич — это человек с большим мужеством, который поднимает меч. Он большой молодец. Нам повезло. Он четко и конкретно решил этот вопрос. Я не нервничала, не бегала, не психовала. С тех пор он постоянно пересматривал дозы, увеличивал по мере надобности, и нам их выдавали. Когда под самый конец таблетки морфина не помогали, мы стали вызывать «скорую», чтобы сделали укол. У нас в конце «скорая» приезжала 5-6 раз в сутки. Это тоже Павел Сергеевич назначил, чтобы они приезжали и обезбаливали. Потому что система очень интересная: вы не можете вызвать скорую столько, сколько вам нужно. Если у вас прописано врачом раз в сутки, то они и приедут один раз в сутки, и все.

— К сожалению, это большая проблема, — говорит Павел Бурыкин. — Наших врачей не учат в университетах, как правильно обезболивать. Вот я помню, когда сам учился в мединституте, мы проходили на фармакологии, что есть такой препарат «морфин». А где он и как он применяется, этого не объясняли. Про паллиатив вообще никто не говорил. Хотя по закону, если взрослый или ребенок, которому нужно обезболивание, обратится в поликлинику, где есть лицензия на наркотики, участковый врач должен выписать то, что нужно. Без всяких других подписей! Без онкологов, без заведующих отделением, начмедов и так далее. Другое дело, что врач просто не знает, как, где, что… И эту проблему надо как-то решать.

Местный онколог, который не знал, как правильно обезболить Даника, не исключение. Будущих врачей в мединститутах не обучают, как правильно обезболивать, у нас до сих пор нет отдельной специальности «врач паллиативной помощи». Специалисты хосписа читают лекции на кафедре БелМАПО о том, как правильно обезболивать тяжелобольных умирающих детей. Но этого недостаточно. Один хоспис просто не сможет охватить всех врачей страны и обучить каждого. Нужен системный подход. Даже недельного курса в мединституте будет достаточно, чтобы специалист в любой местной поликлинике смог назначить ребенку или взрослому эффективную схему обезболивания.

Старший брат Артем навещает Даника в детской онкологической больнице. Иллюстрации: Александр Васюкович, Имена

Как хоспис поддержал семью

Специалисты хосписа помогли не только с обезболиванием. С мамой общалась психолог, поддержала ее, после чего Елене тоже стало легче:

— Родители спрашивают часто: «За что мне это?» Психолог переводит их в плоскость «Зачем мне это?», чтобы снять с родителей груз какой-то вины. Я тоже считаю ошибкой думать, что болезнь ребенка — это какое-то наказание. Я не думаю, что сидит там кто-то наверху, взвешивает ваши мелкие гадости на весах и наказывает вас смертью ребенка. Вот если бы было так: есть десять преступников и у них семь больных раком детей, а все вокруг здоровые, тогда бы мы говорили, что есть взаимосвязь. А так я не вижу. Большинство людей — это средняя масса, у них и проступков-то как таковых не может быть, но они так же болеют и так же умирают. И вы не можете это изменить.

Даник вместе с папой Игорем. В этот день мальчику исполнилось 18 лет. Свой последний день рождения он встретил в детской онкологической больнице. Он надеялся, что врачи проведут операцию и спасут ему жизнь. Но его отправили домой. Иллюстрации: Александр Васюкович, Имена

А еще каждую неделю к ним приезжала медсестра из хосписа Оксана, которая помогала ухаживать за Даником, привозила необходимые вещи для ухода: пеленки, салфетки, катетеры. А еще то самое важное и ценное, необходимое каждой семье, где есть тяжелобольной умирающий ребенок — поддержку и уверенность в том, что есть люди, к которым можешь обратиться в любой момент, и тебе помогут.

— Самое главное, что они дают — небезразличие. Ты понимаешь, что есть кто-то, кто понимает твои нужды. Когда умирает ребенок, это может тянуться достаточно долго. И это напряженно. Потому что человек, который ухаживает, живет жизнью своего ребенка. Он в стрессе. Он ночью спит и слушает ребенка, встает к ребенку, кормит ребенка, для себя у него уже ничего нет. Ни личной жизни, ничего.

И хоспис разгружает человека. Вот к нам приезжала медсестра Оксана. И мой Данила с большой симпатией к ней относился. Потому что она приехала, посмеялась, пощебетала. Она принесла с собой свежий воздух, свежие эмоции. А еще какие-то салфетки, пеленки, которые необходимы, по принципу: сегодня не надо — пусть будет, а завтра, может быть, понадобятся. Так у нас с катетерами получилось. Мы ими не пользовались почти до конца. Он мальчик был взрослый, не хотел. Но она привезла их, поставила, и чисто психологически было спокойней.

Или вот мне нужно было к врачу, это значит — на пять часов уехать. Больного человека и на полчаса не оставишь. А тут Оксана приехала, они с Данюшей играли в приставку, разговаривали, она его покормила, пеленки поменяла. Причем все это в свой выходной день. Их поддержка оказалась очень мощной и правильной.

Последнее желание

Несмотря на большие дозы морфина, Даник до последнего дня оставался в сознании. Он очень хотел жить. И готовился к смерти.

Он читал много литературы о смерти, чтобы понимать, что его ждет. Он обсуждал с мамой, в какой одежде его похоронить. Он попросил ее пользоваться его планшетом и разговаривать по его телефону, сохранить его любимую гитару. Он успел пригласить домой и проститься с теми, с кем хотел: с лучшим другом, с родным папой, с бабушкой. Он успел примерить сделанную специально для него вторым папой Игорем перчатку в стиле Фредди Крюгера, о которой мечтал. Он не смог исполнить только одно последнее желание.

— За неделю до смерти он хотел встать и пойти. Он был уверен, что сможет. У нас был такой момент: мне приснился сон, что я сижу на кухне, телек смотрю, а он выходит из своей комнаты и пошел в туалет. А он уже не ходил тогда. И вот через некоторое время я на самом деле сижу, смотрю телевизор и вижу краем глаза, как Данюха на самом деле встал и пошел в туалет. Я говорю: «Как ты смог встать?», а он отвечает: «Я не знаю, что-то помогло». И потом он хотел этот сон опять повторить. В последний раз встать. Я его пыталась подсадить, но это невозможно было, уже все мышцы атрофировались, там опухоль была здоровенная, переломы костей внутренние, это было нереально.

В память о сыне Елена написала стихотворение: «… Он взрослым не стал. Он простился с друзьями. Со страхом прижался к заплаканной маме. В последнем рывке, разрываема болью, душа улетела из клетки на волю». Иллюстрации: Александр Васюкович, Имена

Даня очень боялся, что когда он будет умирать, рядом никого не будет. Но рядом были все самые близкие: мама, брат, папа Игорь.

Даник умер 27 марта 2018 года в 14 часов 17 минут.

— Когда Данюша умер, и мы со старшим сыном собирались его мыть, он сказал такие слова: «Вот она, смерть. Она не такая, как в кино. Она другая». Милостивая, ласковая. Хотя, наверное, бывает другая. У каждого своя.

Как сделать так, чтобы дети умирали без боли

Ежегодно в Беларуси около 60 детей умирает от онкологии. Половина — в больнице. Остальные — дома. В масштабах страны это небольшая цифра. Но помощь приходит далеко не к каждому. Существует несколько проблем.

В Беларуси нет эффективной системы паллиативной помощи. Не все дети получают обезболивание нужными препаратами в нужной дозировке. И проблема не в том, что врачи у нас жадные и жалеют лекарств. Врачи часто не знают, как правильно обезболить умирающего ребенка.

Что можно сделать в такой ситуации? Обучать врачей паллиативной помощи, чтобы ребенок, умирающий от онкологии, находясь в любой точке страны, мог получить эту помощь на месте. Даже недельного курса по эффективному обезболиванию было бы достаточно, чтобы будущие врачи, приезжая потом работать на местах, знали, что и в каких дозировках назначать ребенку или взрослому, страдающему от сильнейших болей. Но подготовка специалистов требует времени. А помощь детям нужна уже сейчас. Ее можно организовать. Если врачи онкологических отделений больниц будут сами передавать данные о ребенке в Белорусский детский хоспис, то ребенок с первого дня выписки из больницы будет получать нужную ему помощь.

2. Слишком много бюрократии для того, чтобы ребенок получил нужное обезболивание и другие нужные лекарства.

Даже если врач назначает эффективную схему, получить нужные лекарства оказывается непросто. Их выписывают столько, сколько хватит на неделю, максимум — на 10 дней. А потом нужно опять ехать в поликлинику и провести там полдня в ожидании рецептов, печатей, подписей. И только потом ехать в аптеку за лекарствами. А через неделю все по новой. В экстренной ситуации, когда, например, обезболивающие закончились, а новые еще не получили, нельзя просто вызвать «скорую», чтобы она приехала и обезболила. «Скорую» тоже должен назначить врач. И если он назначит два укола в сутки, «скорая» только два раза и приедет. Больше — не имеет права.

Помимо обезболивающих, Данику были необходимы еще шесть поддерживающих препаратов. Для того, чтобы их получить, каждые три дня отчим ездил в поликлинику, где сначала полдня сидел под кабинетом и ждал, пока выпишут рецепты на эти препараты, потом ставил в разных кабинетах необходимые печати, и только потом отправлялся в аптеку, чтобы купить их. То есть он тратил два рабочих дня, чтобы купить необходимые препараты. А что делать семьям, где только один родитель, который не может оставить умирающего ребенка даже на полчаса? Где ему найти два дня в неделю, чтобы получить необходимые лекарства?

Что можно сделать в этой ситуации? Упростить систему получения препаратов, или выдавать их не на два-три дня, а на большее время.

3. Семьям, где умирает близкий от онкологии, нужна психологическая поддержка. Часто ее нет. Рядом с Даником были мама, отчим и брат Артем. И втроем они разделили уход за парнем. Игорь занимался получением лекарств, старший брат приезжал через день, чтобы переночевать и дать маме небольшой отдых. Плюс у них была медсестра из хосписа. И даже в такой хорошей ситуации вся семья была эмоционально истощена.

Что можно сделать? Таким семьям нужен помощник, который будет помогать ухаживать за умирающим ребенком. Таким семьям нужна помощь психологов и когда ребенок еще жив, и после его смерти, чтобы суметь пройти этот путь.

Как вы можете помочь

В Беларуси сотни детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, не только с онкологией. Благодаря поддержке читателей Имен в прошлом году стала возможна работа Выездной службы хосписа. 130 детей из регионов уже получили помощь — от Волковыска до Витебска.

Специалисты Выездной службы приезжают в регионы на несколько дней и ведут прием детей в местной поликлинике или коррекционном центре, а если возможности привести ребенка на прием нет, специалисты приходят к нему домой. Они показывают родителям, как правильно брать на руки ребенка, как его перемещать, как с ним играть, какие позы может ребенок принимать в течение дня, чтобы ему не было больно, чтобы он не страдал. Для каждого пациенты специалисты составляют индивидуальный план абилитации, благодаря которому у детей снижается риск осложнений, причиняющих боль и ухудшающих их состояние.

В январе 2019 года на Именах стартовала новая кампания по сбору средств на развитие «Выездной службы Белорусского детского хосписа».

В 2019 году в рамках проекта в 8 районных городах и пригородах появится местная выездная служба помощи неизлечимо больным детям. Абилитологи Белорусского детского хосписа обучат на местах 8 специалистов и будут сопровождать их в процессе реализации проекта. В двух регионах (Барановичи, Молодечно) специалисты уже приступили к работе.

В результате не менее 80 детей из небольших городов и поселков получат помощьместных специалистов. Врачи будут посещать детей на дому несколько раз в месяц.

Белорусский детский хоспис будет работать над тем, чтобы современные методы абилитации постепенно внедрялись в работу медицинских учреждений по всей стране.

Нажимайте кнопку «Помочь», выбирайте разовый платеж или подписку, сумму — 5-10-15 рублей, кто сколько может. Деньги автоматически списываются с вашей карточки. Чем больше соберем, тем больше тяжелобольных детей и их родителей получат жизненно важную помощь. Вместе мы можем многое!

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 5, 10, 15 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!

«И ваш умрёт»: откровения матери о лечении онкологических заболеваний

Горно-Алтайск, 14 января 2019, 08:36 — REGNUM В Иркутской области самой печальной новостью прошедшей недели стала смерть трёхлетнего Влада, у которого было онкологическое заболевание четвёртой стадии. О мальчике стало известно после декабрьской пресс-конференции президента Владимира Путина, на которой журналист из Владивостока попросил помочь решить вопрос с транспортировкой мальчика на лечение за границу. Увы, было слишком поздно.

Медицинская диагностика piratafilms

Читайте также: Скончался онкобольной мальчик, помочь которому просили Путина

«Если речь идёт об опухоли внутренней локализации, то на ранних стадиях она никак себя клинически не проявляет. При появлении жалоб, как правило, опухоль уже запущена. И конечно, ранняя диагностика у нас страдает», — признался в разговоре с корреспондентом ИА REGNUM заведующий торакальным отделением Алтайского онкоцентра, хирург высшей категории Александр Агеев.

Другие доктора тоже признают, что ранняя диагностика рака в России оставляет желать лучшего. Но за рубежом, по мнению алтайского общественника, кандидата медицинских наук Константина Емешина, есть свои особенности: на тяжёлых онкобольных зарабатывают огромные деньги, поэтому далеко не везде заинтересованы в ранней диагностике. Однако, судя по словам сотрудницы Российского детского фонда в Республике Алтай Ирины Поповой, ребёнка которой тоже не удалось спасти, существует множество других проблем.

Читайте также: Кто зарабатывает на онкобольных: мнения

«К нам в фонд обращаются родственники онкобольных детей, и, кажется, ситуация не меняется, а только становится ещё хуже и хуже. Сделала вывод, что каждый врач относится к своей профессии по-своему.

В Горном Алтае не умеют делать диагностику онкологии совсем. Всё доходит до последних стадий — детям нет возможности делать снимки и правильно их расшифровывать. В Барнауле врачи хорошие, очень переживают за детей, но лечат тем, что предлагает государство. А наше государство только урезает стоимость лечения. В Санкт-Петербурге доктора работают по новым технологиям. Хотя новыми их можно назвать с натяжкой: то, что на Западе устаревает, у нас это новые технологии. Поэтому полагаю, что именно Запад — это каждый год новые схемы лечения и новые запатентованные лекарства», — отметила Ирина Попова.

В пример она привела историю, свидетельницей которой была тогда, когда лечила своего ребёнка в Англии.

«Одного мальчика из России привезли прямо из хосписа. Началось лечение тем, чего нет в России. Мальчишка прожил еще два с лишним года. Мы приехали с рецидивами. Каждый рецидив сокращает годы жизни. Прожили два с лишним года. Вот и сделала вывод: если сразу ехать на заграничное лечение, а не томиться в России и не губить организм напрасно химиями, вылечить можно», — высказала своё мнение Ирина Попова.

К тому же, по её словам, родители больных детей часто сталкиваются с врачебным хамством.

«Опишу недавний случай у нас в Горно-Алтайске: мама ребёнка к нам обратилась, рассказала, что четыре месяца её новорожденный кашлял. Его долго лечили от бронхита, но кашель не проходил. Тогда родители за свой счет провели обследование, оно показало: онкология съела легкое. Ребенку не хватало воздуха, он задыхался. Мамочка попросила подключить ребенка к аппарату, на что заведующий хирургическим отделением местной больницы сказал: «Вчера умер ребенок от онкологии, и ваш умрет». Халатность присутствует!» — поделилась информацией сотрудник Российского детского фонда в Республике Алтай Ирина Попова.

Исходя из своего опыта и историй, с которыми она ознакомилась, работая в фонде, Ирина Попова сделала вывод:

«Чтобы добиться в лечения в онкологии, надо идти напором и войной на минздрав. Нам много попадалось хороших врачей, но они все заложники системы. Чиновники не хотят заморачиватся, а в глубинках нет врачей-онкологов — ни детских, ни взрослых».

И ещё — об экономии и кадрах. По словам Ирины Поповой, алтайские врачи рады бы применить новинки, но их редко довозят до клиники.

«А если и привозят, то пакет «химии» могут делить на двух детей из экономии, если лекарства привезли мало. Опытных врачей вообще мало, а учитывая, что новые знания медикам теперь приходится получать за свой счёт, ситуация ещё хуже будет. В первую очередь виню всю систему российского Минздрава. Врачи — они подневольные», — заключила Ирина Попова.

Как уже сообщало ИА REGNUM, в ночь на 10 января 2019 года в Иркутске скончался трёхлетний Влад, у которого в мае 2017 года случайно обнаружили рак четвертой стадии (нейробластома забрюшинного пространства). Независимые патологоанатомы подтвердили правильность диагноза и тактики лечения ребёнка.

Читайте ранее в этом сюжете: Слишком поздно: о смерти мальчика, про которого рассказали Путину

Закладка Постоянная ссылка.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *