Аутизм истории

«Я хотела понять, каким он видит этот мир». Истории мам детей c аутизмом

Дети с аутизмом отличаются от «обычных». Они не любят общаться со сверстниками и родителями, зачастую почти не говорят и ведут себя не так, как все. Автор Дэйли Бэби поговорила с родителями «аутят» и узнала их истории — местами грустные, а в чём-то — положительные и дарящие надежду.

Юлия Колоскова, сыну Арсению 5 лет (город Москва)

— У моего сынишки аутический спектр. Родился он довольно крупным: 4 230 г, хотя по сроку был недоношенным почти на месяц.

Роды прошли хорошо, на свет появился здоровый мальчуган. Отлично развивался до года, а после мы начали замечать, что он нас совсем не слышит.

Сначала грешили на то, что малыш заинтересован игрой, потом подумали, что ребёнок глухой. Я обратилась к врачам, они сообщили, что слух у нашего мальчика отличный.

Затем мы обратились к неврологу, и он нам поставил диагноз — задержка психического развития. Но на словах было сказано, что у ребёнка аутистический спектр. Нам объяснили, что малышу до трёх лет не имеют право по закону официально ставить аутизм.

Невролог начала нас наблюдать и выписывать лекарства — ноотропы. Чего мы только не пробовали: разные таблетки, методики, занятия. Ребёнок становился просто неуправляемым. Иногда он бывал тихим и спокойным, например, когда играл с понравившимся ему игрушками. Его всегда интересовали яркие фигуры, цифры, буквы. Все игрушки он ставил в ряд, очень любил собирать пирамиды, поэтому таких игрушек у нас полно.

Услышав диагноз, я сначала растерялась: даже не поняла, что это значит. Я не знала, кто такие аутисты и что ждёт меня дальше.

Как и многие, кинулась в интернет, где начиталась жутчайших вещей и расплакалась. Неужели мой сын будет таким?

Я долго не могла прийти в себя, не принимала болезнь сына. Позже, успокоившись, начала действовать: делала и делаю всё, что в моих силах. Правда, не всегда есть такая возможность, так как одна воспитываю двоих детей и работаю. К счастью, помогают мои родители.

Мой мальчик рос, и нас перевели к психиатру, так как невролог был уже бессилен. Нам попалась волшебная врач, я очень благодарна ей за всё, что она дня нас сделала. Мы подбирали психотропные лекарства, усиленно занимались, пошли в детский логопедический сад. Сначала было очень сложно, так как аутисты нелюдимы, с сыном было непросто найти общий язык. Но педагоги очень старались.

Мы прошли разные комиссии, оформили инвалидность. Это далось мне очень сложно в эмоциональном плане.

Было невероятно тяжело и больно смириться с тем, что мой ребёнок — инвалид. Я плакала, боялась, меня совершенно не интересовали выплаты по инвалидности. Я просто не верила в его диагноз.

Меня переубедила психиатр, сказав, что до 18 лет клейма на ребёнке не будет. Да и помощь какая-никакая: таблетки безумно дорогие, а с инвалидностью их выдают бесплатно.

Мы начали лечение: психотропные и ноотропы плюс занятия в детском саду, логопед, дефектолог, воспитатели. Группа в саду была комбинированной, то есть и аутисты, и малыши с ДЦП, и дети, которые плохо говорят.

После я решила отправить ребёнка на томатис-терапию — это наушники со специальной музыкой, которая индивидуально подбирается для каждого ребёнка.

Ещё одна особенность аутят — избирательность в еде. До томатис-лечения мы ели только протёртую пищу. О, как я мучилась: куда не поеду, везде со мной блендер. Мой ребёнок по сей день обожает молочные продукты: кефир, йогурт, ряженку, творожки, сырки глазированные. Всё, кроме обычного молока.

Наше утро начинается с каши, обязателен в рационе суп. Примерно в три года мы ели предпочтительно красный суп, красную кашу: было лето, поэтому подмешивала в неё ягоды. Мой ребёнок почти не ест овощи и фрукты. Недавно мы начали есть котлеты. Как-то принесли из Макдональдса наггетсы, он съел половину коробки. Тогда я решила делать сама котлетки из разных видов мяса, но был нюанс: он ел их только из коробки от наггетсов из Макдака. Макароны ест только длинные, картошку — предпочтительно фри. Такие вот пожелания, которых приходится придерживаться, иначе ребёнок просто будет сидеть голодный.

С детства я включаю сыну развивающие мультфильмы, использовала методику Домана для раннего развития. Сегодня он считает, читает, различает и называет всё, что покажешь ему: цвета, овощи, фрукты, транспорт, животные. Знает все буквы и цифры до ста.

Единственная проблема — речь. Увы, но понятна она только мне. Сын отвечает на заданные мною вопросы, причём осознано.

Я планирую отдать своего ребёнка в обычную школу, так как аутисты — очень способные детки, они знают порой больше, чем их сверстники. Главное — развивать их, помогать обучаться всему.

В коррекционную школу отдавать сына не хотелось бы: важно, чтобы ребёнок развивался, а не деградировал.

В детском саду его хвалят: он всем помогает, на занятия ходит с удовольствием. Но на улице ведёт себя ужасно: убегает и смеётся, как будто издевается и смотрит на реакцию взрослых. Также ведёт себя и со мной: до садика бежит и не слушается. Он не понимает, что такое опасность. К сожалению, аутисты зачастую не знают чувства страха. Арсений уже трижды напарывался на стёкла и острые предметы.

Сынишка убирает за собой игрушки и знает, что значит «навести порядок». С такими детьми нужно много терпения, им важно уделять время и заботиться о них. Мой сын очень ласковый: постоянно целует, обнимает и гладит. Может часами лежать со мной утром. Спит Арсений хорошо, быстро и безо всяких проблем засыпает. Что касается туалета: до трёх с половиной лет ходили в памперсе, потом приучились к горшку. Одеваться и раздеваться умеет самостоятельно.

Я к нему отношусь, как к обычному ребёнку — могу поругаться и наказать, если провинится. Правда, когда ругаю его, он подходит, закрывает мне рот и целует.

Аутята — хитрые, вредные, но очень милые и ласковые. Они редко обижаются и не таят зла ни на кого.

Мамам таких детей мне хочется посоветовать: ни в коем случае не отчаивайтесь. Поведение таких детей корректируется. Главное — вовремя заметить недуг и не запускать его. Постарайтесь обеспечить их всеми необходимыми условиями. И мой личный совет: будьте построже, не жалейте малыша-аутиста. Это не больной ребёнок, он нормальный, просто со своими особенностями. У аутистов чистая душа и особое восприятие мира, об этом важно помнить.

Ольга Агасиева, сыну Денису 9 лет (город Москва)

— До двух лет Денис развивался абсолютно нормально. Как все. Потом пошёл в детский сад, и тогда-то всё началось. Мы стали замечать неладное, когда сыну было 2 года и 4 месяца. В то время мы обратили внимание на то, что наш мальчик — одиночка. Он играл один, любил, чтобы его никто не трогал. Тогда-то и началась наша борьба длиною в жизнь.

С двух с половиной лет с нами занимался логопед-дефектолог. Сначала врачи в поликлинике говорили: «Подождите, это же мальчик, позже заговорит», диагноза «аутизм» у нас никто из них не видел. Лишь позднее наш дефектолог сообщила: «У вас присутствуют аутичные черты».

Откровенно говоря, мы тогда и не знали, что это такое. Стали читать разную литературу, смотреть передачи про аутизм. Шока не было. Были слёзы. Как так? Почему? За что?

Но потом мы приняли эту информацию и стали искать методы лечения — пробовали многое. Сейчас ходим в специальную школу, которых, к слову, очень мало в Москве. А как с ними обстоят дела в регионах — остаётся только догадываться.

С 5 лет мы ходили в садик, тоже специальный, коррекционный. У нас были чудесные воспитатели, которые открыли нашему сыну окно в новый мир и многому его научили.

Безусловно, проблемы в поведении есть и сейчас. В силу упёртого характера Дениса ему нужно, чтобы всё было, как хочет он. Бывают истерики. Но и из этого положения можно выйти.

Мы обучаемся в отличной школе (ГКОУ 2124 Центр Развития и Коррекции СП 30). Нам повезло с классным руководителем: она нашла подход ко всем детям в классе, за каждого переживает как за своего.

Мой сын почти не разговаривает. Нужно признать, что с такими детками сложно объясняться. Денис — довольно-таки самостоятельный парень. Если что-то хочет, возьмёт это сам или за руку приведёт меня к месту, где это лежит и покажет, что ему нужно.

Сложности возникают, когда Дениса что-то беспокоит, например, что-то болит. Он не может показать, не понимает, что мы от него хотим. И тогда нервничаем и мы, и он. Увы, из этого положения никаких выходов нет.

С Денисом каждый день — это определённая работа. Понять, объяснить, рассказать, показать. Безусловно, мы радуемся чему-то новому, когда раз — и Денис самостоятельно вымыл ноги, раз — и научился чистить зубы. Таких примеров уйма.

То, что для нас обыденно и просто — дуть, целовать, мыть, чистить — для них очень сложно.

Хотелось бы, чтобы люди на улицах города с пониманием относились к аутятам, а не грешили на невоспитанность. К сожалению, аутизм — это болезнь, и с этим нужно считаться. Так бывает, и, увы, это может случиться с каждым. Мы, родители, хотим понимания. Не сочувствия и сожаления, а именно понимания и уважения к нам и нашим детям.

А родителям детей-аутят я хочу посоветовать одно — не плачьте, не жалейте себя и своего ребёнка, не думайте о том, что скажут окружающие. Возьмите себя в руки и помните: ваш ребёнок — это ваша гордость и опора, каким бы он ни был. И в ваших силах улучшить его состояние и сделать счастливым.

Маргарита Воронова, сыну Кириллу 2 года и 9 месяцев (город Курск)

— Мой малыш родился здоровым и крепким мальчиком. До года развивался как все детки: в 6 месяцев начал сидеть, в 11 — пошёл, махал ручкой на прощание, в год сказал первое слово — «мама».

Когда ему был 1 год и 2 месяца, мы поехали с ним на море в Крым. Там жили в гостинице, в которой на тот момент остановилось несколько семей с детьми примерно такого же возраста. Там я и стала замечать, что мой ребёнок очень истеричный, плаксивый, абсолютно непослушный. Он очень отличался от других. Всё время куда-то бежал, при этом не замечая препятствия, людей. Мог столкнутся с кем и чем угодно, как будто он просто их не видит.

Он перестал улыбаться, всё время был грустный. Но, самое главное, когда я смотрела на других детей, ловила себя на мысли, что они отличаются от моего малыша, но я не сразу поняла, чем.

Потом осознала, что все дети смотрят в глаза, обращают внимание на новых взрослых и рассматривают их, а мой ребёнок избегает взгляда в глаза даже мне.

Тогда же появилось ощущение, что он словно глухой: сын перестал отзываться на своё имя.

Сначала я решила, что ничего страшного не происходит: мы же посещали неврологов и никто ничего плохого не говорил. Но, приехав домой, полезла в интернет с вопросом: почему ребёнок не отзывается на имя? Тогда-то я впервые наткнулась на тему про аутизм и пришла в ужас. До этого я ничего об этом не знала.

Мы с мужем быстрее побежали к неврологу. Ребёнку был 1 год и 4 месяца. На приёме врач подтвердил опасения по поводу аутизма и посоветовал обратится к психологу. С этого момента начался просто ад.

Муж и близкие родственники не восприняли всё это всерьёз. Они считали, что я «наговариваю на ребёнка»: он ещё маленький, он мальчик, а пацаны развиваются медленнее и так далее.

Я стала впадать в депрессию от ужасных перспектив жизни, которые сама себе рисовала. Мужа раздражало, что я в плохом настроении, мне всё время ничего не хочется, нет сил ни на что. Супруг был уверен, что всё нормально, просто я слишком сильно беспокоюсь на пустом месте. Тем временем, я стала таскать ребёнка по всевозможным больницам, искать специалистов, которые подсказали бы, как с ним заниматься и как развивать.

Аутисты — далеко не обычные дети. Очень неприятно иногда слушать от мам нормотипичных детей комментарии вроде «надо было больше заниматься с ребёнком, развивать его». Дело в том, что, например, мой малыш просто не подпускал к себе. Даёшь ему игрушку, она ему интересна, он пытается начать играть, но не понимает, что делать. Например, держит молоток неправильно и не понимает, что им надо забивать шарики. Когда начинаешь ему показывать, объяснять, как нужно делать, он просто злится, истерит и уходит. Не хочет больше ни брать игрушку, ни взаимодействовать со мной.

Я стала много читать про таких детей. В первую очередь хотела понять, как он смотрит на этот мир, как мне стать ему другом. Он был как волчок, хотел всё время быть один.

Я стала повторять за ним: так советовали в одной из книг, которую я читала. Если он что-то рассматривает, я подхожу и смотрю тоже, трогаю металлические предметы, надеваю пелёнку на голову, кружусь вместе с ним. И сын действительно оттаял. Он стал улыбаться!

Мы купили ему игрушечную черепашку, которая светилась разными цветами. Он подносил её близко-близко к глазам и смотрел. Помню, я подошла и стала так делать точно также. Он отвёл взгляд, чётко посмотрел мне прямо в глаза и заулыбался. Казалось, что он смеётся надо мной и думает: «Ну, ты там увидела что-нибудь?»

Со временем всё меняется, в чём-то он становится лучше, а в чём-то — всё больше и больше проявляются аутичные черты. Но мы держимся: сыну нужна моя поддержка, а мне нужен он — мой необычный, но такой любимый малыш.

Марина Русс, мама 17-летнего Саввы (город Тверь)

– Мой младший сын Савва болен аутизмом. Саввёнок родился 27 декабря, поэтому я называю его своим новогодним подарком. Был замечательным малышом: гукал, ползал, тянулся к игрушкам, начал ходить в 9 месяцев. Он рос среднестатистическим ребёнком, но однажды зимой все мои дети заболели – обычная простуда. Савве тогда было 3 года.

Как это нередко бывает в многодетной семье: старший принёс простуду со школы и заразил всех. Все переболели обычно, легко, но у Саввёнка после выздоровления вдруг снова подскочила температура. Я позвонила фельдшеру, она сказала, что, скорее всего, просто не долечили ребёнка и назначила лекарства. Савва не чихал, не кашлял, только держалась высокая температура. Однажды утром он разбудил меня тем, что весело бегал и смеялся. Температура спала, но пришла другая беда: мой сын окосел. Его голубые глазки сошлись на переносице.

В шоке мы помчались в больницу, где нам сказали что, вероятно, от температуры произошёл спазм. Мы стали лечить глаза. Но я начала замечать, что ребёнок изменился: он больше не играл с братьями, стал меньше общаться, его перестало интересовать всё новое. Нам начали ставить задержку речевого развития, а потом и психического.

Диагноз «аутизм» нам поставили в Москве в детской психиатрической больнице, где Савва пролежал на обследовании 4 месяца. Выписавшись из этой больницы, оформили сыну инвалидность.

Савва мог открыть калитку и просто пойти по дороге, куда глаза глядят. Дважды мы искали его. Это самые жуткие моменты: как найти маленького мальчика, который не говорит?

Компьютер стал его лучшим другом. Он легко осваивал обучающие игры. Савва научился читать в 7 лет, но писал плохо. Зато очень быстро и без ошибок печатал на компьютере. В школу мы пошли в 9. Это была коррекционная школа VII вида. Он сидел за партой, а я рядом. Но мы смогли так проучиться только год, потом нас вывели на индивидуальное обучение. Савва не играет с детьми, не общается с ними, но при этом они нужны ему рядом: одиночество сын не любит.

Сейчас Савве 17. Он разговаривает мало и неправильно строит фразы. У него великолепная память. Но он делает только то, что ему интересно, говорит лишь о том, что вызывает его любопытство. Может пересказать сам себе фильм. На память может напечатать на компьютере телепрограмму за неделю.

Саввёнок помогает мне по дому: моет посуду, чистит картошку, пылесосит и убирает снег. Может сам себе разогреть еду в микроволновке. Мы уже второй год посещаем реабилитационный центр для детей и подростков-инвалидов. Там с детьми проводят занятия и адаптируют их к жизни. Савве там очень нравится.

Спецпроект «Расстройства аутистического спектра»

  • «Воспитывать ребенка с РАС — это марафон, а не спринт»
  • Учёные доказали, что билингвальные дети легче справляются с проявлениями аутизма
  • 5 фильмов, которые помогут лучше разобраться в аутизме
  • «РАС нужно лечить, но вылечить нельзя». Интервью с психиатром Елисеем Осиным
  • Куда идти, когда нужна помощь? Российские организации, помогающие детям с РАС

Все материалы спецпроекта

— поделитесь с друзьями!

Модный диагноз

В последнее время об аутизме много говорят и пишут. Журналисты любят выходить на публику с яркими парадоксальными гипотезами: аутизм – это прогрессирующее заболевание всего человечества, плата за разобщенность, за отказ от живой интерактивности, за перенос социальной жизни в компьютерные сети. Психологи нередко утверждают, что аутизм – это вообще не болезнь, а некое состояние отстранения, ухода в себя, которое любящие родители – при условии, что они действительно правильно любят ребенка – способны преодолеть теплотой своей души и безусловным приятием. Психиатры считают аутизм психическим заболеванием, и до сих пор еще можно встретить мнение, что это не что иное, как детская шизофрения.

Если ваш интерес к аутизму не праздный, если вы хотите разобраться в этом явлении, то выход один – «учить матчасть». Для пытливого ума бытовая фактура аутизма и его физиологические основы представляют собой объект куда более захватывающий, чем гуманитарные абстракции вроде «детей индиго», «инопланетян», «людей дождя» или «прототипа человека будущего».

На самом деле

На самом деле, до сих пор нет однозначных научных данных, объясняющих происхождение аутизма. Более того, если рассмотреть совокупность исследований, связывающих его с разнообразными физиологическими факторами, относящимися к сферам генетики, иммунологии, биохимии, неврологии, гастроэнтерологии, эндокринологии, если добавить к ним многообразие внешних факторов, которые могли сыграть негативную роль во время внутриутробного развития ребенка и в период младенчества, то невольно приходишь к выводу о том, что, скорее всего, это заболевание возникает по совокупности нескольких причин, повлекших за собой расстройство, причем не исключено, что в каждом конкретном случае у аутизма может быть свое сочетание и внутренних предпосылок, и внешних триггеров.

Лечение

В России и в ряде других стран (например, во Франции) аутизм считается психическим заболеванием, в США оно проходит по линии неврологии. На самом деле, строгого разграничения между двумя ветвями нет, и та, и другая работают с пациентами, у которых так или иначе страдает центральная нервная система.

Неврологический диагноз ставят в том случае, если болезнь имеет ярко выраженные физические проявления (двигательные нарушения, расстройства зрения и речи, боли), психический – если проблема «в голове», т. е. нарушены эмоциональная и когнитивная (познавательная) сферы. Есть такая медицинская шутка: неврологи забрали себе все то, что можно лечить, а что не лечится – отдали психиатрам. И все бы ничего, пусть бы аутизм оставался в поле психиатрии, если бы и врачи, и родители пациентов не забывали о том, что наука и практика не стоят на месте, и то, что еще вчера считалось неизлечимым, сегодня лечится.

Нужно сразу оговориться, что в России диагноз «аутизм» как таковой отсутствует. У нас есть «ранний детский аутизм» (РДА) и «синдром Аспергера». РДА ставят детям, но по достижению ими совершеннолетия этот диагноз снимают, заменяя на другой, который кажется наиболее подходящим лечащему психиатру. Самое удивительное, что и «синдром Аспергера» иметь взрослому человеку в нашей стране тоже не полагается, хотя во всем мире этот диагноз признан и широко используется.

Первые признаки

Как правило, родители начинают волноваться по поводу развития своего ребенка, когда его возраст приближается к двум годам. До этого любые отставания и отклонения можно объяснить индивидуальными особенностями малыша, и можно надеяться, что они постепенно сгладятся. К двухлетнему же возрасту обычный ребенок, как правило, овладевает простейшими навыками, но даже когда этого не происходит, он все-таки понимает, чего от него хотят взрослые. То же самое и с языком: если и не говорит еще сам, то понимает обращенную к нему речь вполне прилично, о чем можно судить по его реакциям.

Попытаемся перечислить странности в развитии и поведении ребенка, вызывающие у родителей опасения:

— ребенок не смотрит в глаза;

— говорит о себе в третьем (он) или во втором (ты) лице;

— все время повторяет слова, фразы;

— ребенок начинал говорить первые слова, но речь пропала;

— не произносит слова, мычит;

— не интересуется игрушками, ровесниками, не играет с другими детьми;

— ребенок отстранен, игнорирует маму, не реагирует на просьбы, не откликается на свое имя;

— трясет головой, руками, раскачивается;

— ходит на носочках;

— грызет пальцы, руки;

— бьет себя по лицу;

— у ребенка истерики, приступы агрессии;

— боится незнакомых/ чужих;

— пугается звуков, вздрагивает;

— боится света, все время выключает его.

Если какие-то из этих черт присущи вашему ребенку, это совсем не обязательно аутизм. Однако озаботиться стоит.

Есть такой короткий диагностический тест, состоящий из трех вопросов:

— Смотрит ли ваш ребенок в ту же сторону, что и вы, когда вы пытаетесь привлечь его внимание к чему-то интересному?

— Указывает ли ребенок на что-то, чтобы привлечь ваше внимание, но не с целью получить желаемое, а для того, чтобы разделить с вами интерес к предмету?

— Играет ли он с игрушками, имитируя действия взрослых? (Наливает чай в игрушечную чашечку, укладывает куклу спать, не просто катает машинку туда-сюда, а везет в грузовике кубики на стройку).

Если на все три вопроса ответ отрицательный, у родителей 2–3-летнего ребенка есть основания показать его специалисту. Если же наоборот, положительный, то, скорее всего, задержка в развитии речи и освоении навыков имеет другую причину, не аутизм.

Поведение маленького аутиста

Аутизм – это прежде всего нарушение коммуникативной функции, контакта ребенка с окружающими его людьми. Ребенок живет в мире зрительных образов, звуков, тактильных ощущений, но при этом впечатления для него самоценны, он не стремится поделиться ими с мамой или папой, которые выполняют для него исключительно инструментальную функцию, являясь источниками пищи, тепла, комфорта. Для таких детей характерны повторяющиеся, навязчивые действия: кто-то часами крутит все попадающиеся под руку вертящиеся предметы, от маленького мячика до крышки большой кастрюли, наблюдает за льющейся из крана водой, кто-то выстраивает в ряд машинки или кубики, кто-то играет с ниточкой, накручивая ее на палец или тряся ею перед глазами. Они могут долго кружиться на одном месте или кругами ходить по комнате на цыпочках.

Часто маленькие аутисты чрезвычайно музыкальны: они получают явное наслаждение от любимых музыкальных произведений, мелодий и даже отдельных звуков. Трехлетний ребенок может совершенно равнодушно пройти мимо ровесника с дистанционно управляемой машинкой, но прийти в неописуемый восторг при звуке боя часов на соборе.

Маленький аутист выглядит уверенным и независимым. Гуляя, он идет один, сопротивляется попытке взять его за руку, и только испугавшись чего-то, например, большой собаки, прячется за взрослого. Но и страхи его не всегда объяснимы с точки зрения обычной логики: он боится пылесоса, его пугают шумные, людные места, но, как правило, он не осознает опасности, связанной с высотой или с движением транспорта, может выскочить на проезжую часть и даже улечься поперек.

Как правило, он пресекает попытки матери успокоить его, приласкать, обнять, отпихивая ее от себя. Что и говорить о физических контактах с посторонними людьми, врачом или парикмахером, например. Медицинский осмотр или стрижка становятся стрессом для всех участников процесса из-за бурного сопротивления. Накормить – тоже проблема. Ребенок настолько избирателен в еде, что порой его рацион состоит всего из трех-четырех блюд (например, творог, каша, банан), все остальное безоговорочно отвергается.

Маленького аутиста очень сложно уговорить прервать занятие, если он чем-то увлечен, убедить попробовать что-то новое, а родительские волевые действия (снять с качелей, увести домой с прогулки, накормить, усадить на горшок) вызывают бурную истерику, а порой и агрессию.

Нейротипичные (то есть не имеющие отклонений в развитии) дети с удовольствием имитируют действия взрослых. Девочка берет расческу и проводит ею по голове; глядя на маму, после еды вытирает рот салфеткой, снимает трубку телефона и что-то говорит. Трехлетний мальчик крутится возле делающего уроки брата-первоклассника, и если дать ему карандаш и бумагу, с удовольствием начнет чиркать. Вслед за мамой годовалый ребенок гладит упавшего с дивана плюшевого мишку, жалея его сначала лишь формально, но постепенно проникаясь эмоциональным содержанием действия. Имитация – это эволюционный механизм, лежащий в основе обучения социально-необходимым навыкам и социальной поддержке. Имитируя, ребенок подает нам сигнал готовности к усвоению навыков, формальных действий, которые постепенно наполняются социально-значимым содержанием.

Аутичные дети и их родители оказываются в замкнутом круге: ребенок не имитирует порой даже самых простых, обычных действий, мама не получает сигнала готовности, навык не развивается. Когда родители спохватываются и начинают срочно учить ребенка тому, что его ровесники уже давно освоили (есть ложкой, пользоваться горшком, надевать носки), их волевые действия, как правило, вызывают у ребенка активное неприятие: во-первых, у него отсутствует мотив (стандартная система поощрений/наказаний с таким ребенком не работает); во-вторых, он хочет как можно скорее вернуться к занятию, приносящему ему глубокое удовлетворение – например, открывать и закрывать ящики письменного стола или шкафа, хлопать дверьми, в сотый раз рассматривать картинки в любимой книжке.

Речь и общение

Речь у аутистов появляется, как правило, позже обычных сроков, но дело даже не столько в сроках, сколько в ее специфике. Первым словом аутичного ребенка, как правило, бывает не «мама», «папа», или «дай» (традиционная триада нейротипичного ребенка), а, например, «газонокосилка», то есть название объекта, который по каким-то причинам произвел особенное впечатление, и чаще всего это предмет неживой (в скобках заметим, что различать живое и неживое аутисты учатся позже нейротипиков). Когда маленький аутист переходит от отдельных слов к предложениям, они тоже носят скорее назывной характер. Ребенку нравится повторять названия, куски текста из стихов или рекламы, часто он не понимает смысла произносимых предложений. Зная нужные слова, он не может обратиться с просьбой и не всегда понимает просьбы, обращенные к нему. Встречая нового человека, он долго рассматривает его внешность и в это время совершенно не воспринимает обращенные к нему слова. Маленький аутист не умеет общаться в диалоге. Не задает вопросов сам, не может ответить на вопрос, повторяя его за собеседником. «Как тебя зовут?» – «Как тебя зовут?» – «Ты не повторяй, ты отвечай!» — «Ты не повторяй, ты отвечай!» и так далее. Такое явление называется эхолалией. Ребенок не употребляет местоимение «я», говоря о себе «не хочешь ехать на трамвае» или «он будет смотреть мультик». Речь, как правило, развивается, и эхолалия может пройти к 4–5, иногда к 7–8 годам, но может задержаться всерьез и надолго. Как это ни печально, но часть аутистов так и не осваивает устную речь, хотя со временем учится пользоваться альтернативными методами коммуникации.

Эхолалия — неконтролируемое автоматическое повторение слов, услышанных в чужой речи. Речь по-настоящему не анализируется с точки зрения её значения, она только хранится в памяти и впоследствии репродуцируется. Эхолалия характерна для детей и взрослых, страдающих различными психическими заболеваниями, но встречается и у нормально развивающихся детей как один из ранних этапов становления речи. Отличие между нейротипичными детьми и детьми с аутизмом состоит в том, что в последней группе эхолалия сохраняется в течение месяцев и даже лет.

Когда диагноз поставлен

Что могут сделать родители для своего ребенка, получившего диагноз «ранний детский аутизм»? Что происходит с аутичным ребенком по мере взросления? Как обществу относиться к аутистам и аутизму?

При должном родительском внимании аутичные дети не стоят на месте; они развиваются или, как говорят врачи, «дают положительную динамику». Существует целый ряд методов воспитания и обучения, разработанных целенаправленно для аутичных детей, и здесь чрезвычайно много зависит от квалификации специалистов, которые будут с ребенком работать, и готовности родителей к самоотверженному труду по реабилитации ребенка.

Обследования и препараты

Родителям маленького аутиста не избежать визита к психиатру. Предписания специалиста, как правило, включают стандартный набор: прием медикаментов (среди которых обычно присутствует ноотропный препарат для стимуляции мозговой деятельности и нейролептик в качестве корректора поведения) и занятия с логопедом, дефектологом и психологом. К сожалению, не всегда родители понимают, что прописанные лекарства не являются в полном смысле слова лечением. Таблеток от аутизма не существует. Нейролептики, антидепрессанты, и прочие психотропные препараты купируют такие симптомы, как излишняя возбудимость, гиперактивность, агрессивность, но не излечивают от них. При этом все препараты данного плана обладают негативными побочными эффектами. Психиатр может назначить исследования головного мозга, сосудов шеи и головы (электроэнцефалограмму, допплерографию, компьютерную томографию).

Сенсорные перегрузки и сенсорная интеграция

Ни психиатры, ни неврологи, как правило, не обсуждают с родителями во всех подробностях , хотя оно является одной из главных составляющих аутистического расстройства. Сигнал, воспринимаемый ребенком с нормальным слухом, зрением, тактильной функцией, неверно преобразуется по ходу передачи его в мозг и поступает в искаженном виде: прикосновение определенного типа ткани к телу может вызывать болевое ощущение, и наоборот, удар или болезненный для обычного человека укус насекомого не причинять боли. В супермаркете, в парке аттракционов или на празднике, когда много шума, движения, яркого освещения и красочных объектов, у аутиста может возникнуть состояние сенсорной перегрузки, которое нередко выливается в истерику. Однако для таких детей характерно и чувство сенсорного голода: потребность в определенных ощущениях заставляет их воспроизводить одни и те же движения или звуки. Родителям и окружающим людям очень важно понимать эту особенность маленьких аутистов, а также иметь в виду, что существует такой вид коррекционной терапии, как сенсорная интеграция.

Эффективная реабилитация

Реабилитация аутичных детей – это поле постоянных дискуссий, в которых принимают участие родители и специалисты с очень разными точками зрения, порой непримиримые оппоненты. Вот, например, терапия под названием Прикладной Анализ Поведения (другие названия: Прикладной Поведенческий Анализ, бихевиоральная терапия), в оригинале Applied Behaviour Analysis или сокращенно – АВА. В англоязычном мире АВА считается золотым стандартом коррекции аутистов, у нас же приходится преодолевать совершенно ошибочную точку зрения на эту терапию как на вид дрессуры. Такое мнение может сложиться лишь при очень поверхностном ознакомлении с этой методикой. Очень непросто, во многом стараниями родителей-активистов, пробивает себе дорогу АВА в России. Однако если 10 лет назад родители, читавшие англоязычные интернет-ресурсы, посвященные аутизму (а русских тогда практически не было), могли только мечтать о подобном сервисе для своего ребенка, то сейчас, по крайней мере, в Москве, это стало реальностью.

ABA-терапия (Applied Behavioral Analysis) — прикладной анализ поведения или метод Ловааса) — система лечения расстройства аутистического спектра, впервые примененная доктором Иваром Ловаасом на факультете психологии Калифорнийского университета в 1987 году. Идея метода заключается в том, что социальные поведенческие навыки могут быть привиты даже детям с тяжёлой формой аутизма с помощью системы поощрений и последствий. ABA-терапия самая хорошо изученная система лечения расстройств аутистического спектра.

Выбор специалиста

Помимо упомянутых уже ABA и сенсорной интеграции существуют и другие виды коррекционных терапий: эрготерапия, арт-терапия, игровая терапия, различные виды психотерапии. Все они могут помочь аутичному ребенку преодолеть его ограничения. Очень важно выбрать то, что подойдет именно вашему ребенку, и самое главное, это выбор специалиста, который сможет наладить контакт с маленьким аутистом, взять его за руку и повести вперед. Вот несколько советов, как это сделать:

— Обратите внимание, как специалист слушает вас, дает ли вам ответить на вопросы, которые сам задает или перебивает, не дослушав, отвечает ли на ваши вопросы точно и определенно.

— Формулирует ли специалист конкретные цели? Если нет, то просит ли вас их сформулировать для того, чтобы работать над ними? Если он называет в качестве цели «излечение от аутизма», либо заявляет что-то вроде «ну, поиграем, порисуем с ним, а там видно будет», то, скорее всего, вам нужен другой специалист.

— Если у него нет готового плана действий, собирается ли он предъявить его, скажем, через 2–3 ознакомительных занятия?

— Нравится ли этот человек вашему ребенку? Профессионал, работающий с аутичными детьми, как правило, владеет арсеналом средств, позволяющих ему завладеть вниманием ребенка, наладить с ним контакт.

Несколько важных советов

И еще несколько важных вещей, без которых статья о детском аутизме для родителей будет неполной.

Не верьте ни слишком оптимистичным, ни слишком пессимистичным прогнозам.

Относитесь к аутичному ребенку не как к безнадежному инвалиду, не как к скрытому гению, который «всем еще покажет», и не как к инопланетянину. Аутизм – это все-таки заболевание, и оно не повод ни для бездействия, ни для стыда, ни для гордости.

Не слушайте совета «просто любить, принимать таким как есть, не мучать ребенка занятиями и диетами». Здесь нет дилеммы: любите и принимайте ребенка, боритесь с его заболеванием.

Постарайтесь начать реабилитацию ребенка как можно раньше, от этого будет зависеть результат. Высока вероятность того, что маленький аутист не станет полностью нейротипичным взрослым (хотя и это не исключено), но будущее качество его жизни, его способность получать удовольствие от осмысленной и полезной деятельности, быть самостоятельным, разделять радость с другими людьми во многом зависит от ваших сегодняшних усилий.

Не ищите «таблетку от аутизма», не рассчитывайте на короткий и легкий путь.

Ведите дневник. Записывайте все, что вы делаете с ребенком, фиксируйте все изменения.

Старайтесь всегда иметь план конкретных действий на ближайшую перспективу.

Постарайтесь не думать, что вам тяжелее всех. Именно здесь таится опасность впасть в уныние, а то и в гордыню, потерять друзей.

Общайтесь с родителями особых детей, обменивайтесь информацией и опытом. Вступайте в родительские сообщества, читайте интернет-ресурсы по аутизму.

Принимайте помощь, особенно если вы только в начале пути. Со временем вы сможете помогать другим.

Ваше здоровье и душевные силы – главный ресурс вашего ребенка. Постарайтесь заботиться о себе.

И, наконец, имейте в виду, что у тех, кто дает вам советы (включая и автора этой статьи), не всегда получается в точности следовать им, но отнестись к этому стоит с юмором и должным смирением.

Социальные истории для детей с РАС — создание и использование

Социальные истории для детей с РАС – это одна из эффективных обучающих методик, которая позволяет решить многие задачи не только у малышей или подростков, но даже у взрослых людей.

Что собой представляет социальная история? Это краткий рассказ с подробными иллюстрациями. В связи с использованием картинок социальные истории входят в методы визуальной поддержки.

В группу этих методов входят многие виды печатных (или электронных) материалов. Ярлыки и указатели. Причинно-следственные картинки, например, для изучения эмоций. Пары картинок «Сначала-потом» — для изучения режима или адекватных норм поведения с другими людьми.

Кроме того, популярная система ПЭКС также фундаментально опирается на визуальную поддержку. И это неслучайно, ведь визуализация при обучении очень эффективна для людей с аутистическими чертами, так как использует самый сильный канал восприятия. В среднем случае именно зрение развито у ребёнка с РАС более всего, и этим дети с РАС очень похожи на нейротипичных.

Поэтому создание социальных историй может существенно помочь во многих знаниях и навыках:

  • В изучении рутинных комплексных действий при самообслуживании (в т.ч. приучение к горшку, мытьё головы, чистка зубов, отход ко сну и пр.)
  • В подготовке к предстоящим неизвестным до сих пор событиям (перелёт, поездка на поезде, поход в бассейн, в цирк, празднование дня рождения, Нового года и т.п.)
  • В освоении правил поведения в школе, на приёме у врача, в магазине, в аптеке или при переходе улицы.

Более того! Если написать сценарий индивидуально — о том, что не удаётся понять именно вашему ребёнку — грамотная социальная история часто срабатывает лучше других методов, потому что:

  • Она способна исчерпывающе, наглядно и последовательно сопроводить ребёнка через то дело, которое пока что трудно поддаётся к самостоятельному выполнению.
  • При этом она не исчезает, как родительский рассказ, а постоянно находится в поле зрения, что даёт ребёнку время, чтобы усвоить материал.

Значительным плюсом социальных историй является и то, что можно использовать фотографии самого ребёнка, его близких и окружающих предметов. Это выручает в тех случаях, когда у ребёнка ещё не сформирован тот высокий уровень абстракции, который позволяет понимать рисованные картинки или схематические символы.

Опишем главные правила составления эффективной социальной истории.

Первое: ОДНА ИСТОРИЯ – ОДНА ИДЕЯ

Это означает, что надо чётко выделить тему, и она должна быть максимально однородной.

Например, как вести себя на площадке (качели, горка, ждать своей очереди), а не обобщённое — как вести себя с другими детьми. Визит к стоматологу, а не вообще к врачу. Идём в супермаркет за ежедневными покупками. Подготовка ко сну. Как чистить зубы. Как разогреть себе завтрак в микроволновке. Как сходить в туалет по-большому. Как мыть руки.

Вы видите, что объединяет все эти истории – комплексный навык, но узкий в охвате. Таким образом утро может состоять из 2-3 историй: чистим зубы, идём в туалет, разогреваем завтрак, одеваемся. И на каждый вид деятельности – своя подробная история.

Второе: ФОРМИРУЕМ ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЕ УСТАНОВКИ

В процессе написания текста не привлекайте осуждение и грубый запрет без объяснений. Помните, социальная история – это плацдарм для формирования уверенности в себе и позитивных ожиданий от самостоятельной деятельности.

Третье: ОБЪЯСНЯЕМ ПРОСТО И ДОСТУПНО

Для этого необходимо собрать всю информацию о процессе, который вы будете описывать в истории. Когда происходит событие, как долго длится, кто участвует, какие чувства и ожидания у главных участников, какие действия должен выполнить ребёнок, какие результаты будут получены.

Зная своего ребёнка, можно включать в историю особые сравнения, особенно связанные с его любимыми зверями, героями или ролевыми играми. Например, объяснить ожидание в очереди можно с помощью сравнения с тигром на охоте.

Четвёртое: ПРОСТОЙ, ТОЧНЫЙ И ДОБРОЖЕЛАТЕЛЬНЫЙ ЯЗЫК ИЗЛОЖЕНИЯ

Лёгкий к пониманию язык позволяет составить историю для любого возраста. Для малышей выгодно использовать рассказ от 1-го лица. Школьникам и подросткам может быть понятно повествование от 3-го лица.

Будучи кратким рассказом, социальная история, тем не менее, может включать до 3-х типов предложений.

Вид первый – Описательные предложения общего порядка

Эти предложения отвечают на вопросы Кто? Что? Когда? Где? Зачем?

Например: «Стоматолог будет осматривать мои зубы с помощью зеркальца. Оно закреплено у него на голове».

Вид второй – Описание эмоций и чувств участников = Что произойдёт

Чаще всего перечисляются реакции людей: эмоции, чувства и настроение.

Например: «Мама и папа будут гордиться мной».

Вид третий – Директивное предложение = Что должен делать ребёнок

Позитивная подача ожидаемого поведения, которое должен продемонстрировать главный герой социальной истории

Например: «Я должен буду держать свой рот широко открытым, запрокинуть голову и не двигать ею. В это время стоматолог будет осматривать мои зубы»

(!) Пропорция для разных видов предложений внутри 1-ой социальной истории:

  • На ОДНО директивное предложение = 2-5 предложений остальных видов.

Пятое: ИЛЛЮСТРАЦИИ – ЗАЛОГ УСПЕХА

Подбирая иллюстрации для своей истории, учитывайте способность ребёнка к пониманию разных уровней абстракции. Перечислим от самого простого уровня – до самого взрослого варианта визуализации:

  • Цветные фотографии самого ребёнка и всего, что его окружает
  • Цветные фотографии других людей в обстоятельствах, соответствующих тексту
  • Чёрно-белые фотографии
  • Цветные рисунки со значительной детализацией и натуральностью
  • Цветные рисунки в игрушечном или мультяшном стиле
  • Чёрно-белые рисунки
  • Схематическое обозначение (символьные иконки)

Кроме того, помните о любимых героях маленького человека! Их также можно вплетать в повествование — как мотивирующих участников или для сравнения.

Шестое: УПРОЩАЕМ И СОКРАЩАЕМ ВИД СТРАНИЦЫ

Не более 2-х коротких предложений под каждой картинкой. Например, как

Седьмое: ПОЛОЖИТЕ ИСТОРИИ В БЫСТРОМ ДОСТУПЕ

Рассматривать и читать социальные истории можно в разное время дня. Наиболее удобно, если они будут лежать в папке, которая доступна ребёнку. Тогда он сможет попросить вас о чтении не только устно, но и принеся папку вам в руки. Часто листая папку, он быстро научится сам выбирать актуальную в данный момент страницу, что ещё раз продемонстрирует вам, насколько не напрасны ваши усилия для развития самого любимого ученика!

Закладка Постоянная ссылка.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *